Les droits des personnes et des patients sont-ils respectés dans les pratiques actuelles de télémédecine et de santé connectée ?

Il est toujours bon de se poser cette question en pleine période d'innovation dans le domaine de la santé. 

Il n'est pas certain que tous les professionnels de santé aient pris connaissance de la plénitude des droits des personnes vis à vis de leur santé, tels qu'ils figurent de façon exhaustive dans le chapitre préliminaire du Code de la santé publique aux articles L1110-1 à L1110-13 et aux 4 sections du chapitre 1er allant des articles L1111-1 à L1111-24, d'autant qu'un certain nombre de ces articles ont été actualisés par la loi de modernisation du système de santé du 26 janvier 2016.

Notre propos ici est d'étudier si les droits actuels des personnes et des patients, tels que décrits dans le Code de la santé publique, sont bien respectés dans les pratiques de télémédecine et de santé connectée qui se sont développées au cours des dernières années.

Depuis la loi du 4 mars 2002, dite loi Kouchner, la personne malade ou non est devenue un acteur de sa propre santé, les professionnels de santé, notamment les médecins, ayant l'obligation de l'informer en termes clairs et appropriés sur le projet de santé ou de soins qu'ils lui proposent, afin qu'elle puisse in fine donner ou non un consentement libre et éclairé à ce projet de santé ou de soins en pleine connaissance de cause.

Ce devoir d'information est une obligation légale qui, en cas de défaillance du professionnel, fonde la faute "humaniste" en cas de litige, au nom du non respect de la personne humaine et de sa dignité.

1) Garantir l'égal accès de chaque personne aux soins nécessités par son état de santé (art. L.1110-1)

Il faut reconnaitre que sur ce sujet la France est en difficultés depuis quelques années : quelques millions de citoyens français ne trouvent plus de médecin traitant, non pas seulement à cause de la diminution du nombre des médecins de soins primaires de proximité, les plus âgés étant non remplacés à leur départ en retraite, mais également parce que les médecins en exercice sont surchargés de travail et protègent légitimement leur vie privée. Ils refusent de prendre de nouveaux patients. D'où la fréquentation excessive des services des urgences hospitaliers pour les soins primaires, notamment les week-end où la plupart des cabinets médicaux ferment le vendredi soir et confient alors la permanence des soins au SAMU-Centre 15 qui est lui-même débordé d'appels.

Nul ne conteste le malaise actuel de nos concitoyens et tous attendent les propositions que la Ministre des solidarités et de la santé doit annoncer très prochainement pour améliorer cette situation qui est la 2ème priorité de sa Stratégie nationale de santé. (voir sur ce site le billet "la Ministre a raison" dans la rubrique "Edito de semaine")

On lit dans de nombreux médias que le développement de la télémédecine serait la solution miracle (voir sur ce site le billet "Désert médical et TLM" dans la rubrique "Articles de fond"). Encore faut-il que les pratiques de télémédecine et de santé connectée respectent les droits des personnes et des patients.

2) Aucune personne ne peut faire l'objet de discriminations dans l'accès à la prévention ou aux soins. (art. L.1110-3).

"On parle de discrimination lorsqu'une personne est traitée de manière moins favorable qu'une autre personne, dans une situation comparable et que cela ne se justifie pas" (définition tirée du site ministériel "stop-discrimination.gouv.fr).

De plus en plus de complémentaires santé et d'assureurs offrent des services de "téléconsultation" 24h/24, 7j/7 à leurs adhérents et se servent d'ailleurs d'une telle offre pour attirer de nouvelles adhésions. Généralement cette prestation médicale est financée dans le tarif de la garantie et l'adhérent a ainsi un accès "gratuit" à la téléconsultation quand il le veut.

Il y a par contre d'autres plateformes de téléconsultation où l'accès est payant, non pris en charge actuellement par l'assurance maladie obligatoire (AMO). A l'heure où le débat porte sur la baisse de 5€ des APL, ce n'est pas n'importe quel citoyen qui peut payer 25 ou 30 € une téléconsultation non prise en charge par l'AMO. Enfin, les quelques 28 millions de salariés qui ont désormais droit à une complémentaire santé n'ont pas tous une offre de téléconsultation dans leur garantie. On estime aujourd'hui que moins de 10 millions de salariés ont une telle offre de la part de leur complémentaire et/ou de leur assureur.

Il est vraisemblable que ces initiatives des complémentaires et assureurs prennent leur justification dans le malaise actuel de nos concitoyens vis à vis de l'accès aux soins et que les ARS, donc l'Etat, ont donné leur autorisation sur ce fondement. Il n'en demeure pas moins que cette "discrimination de fait", que le CNOM dénonce comme une ubérisation de la santé, pose un réel problème éthique si elle devait perdurer. La télémédecine pourrait alors être un moyen qui favorise une discrimination dans l'accès aux soins alors qu'elle devrait au contraire servir l'égalité d'accès.

3) Toute personne prise en charge a droit au respect de sa vie privée et du secret des informations la concernant.(art. L.1110-4, alinéa I).

Un professionnel peut échanger avec un ou plusieurs professionnels identifiés des informations relatives à une même personne prise en charge, à condition qu'ils participent tous à sa prise en charge et que ces informations soient strictement nécessaires à la coordination ou à la continuité des soins, à la prévention ou à son suivi médico-social et social (art.L.1110-4, alinéa II.) 

Il y a dans ces deux alinéas du même article matière à réflexion sur certaines pratiques et organisations de télémédecine et de santé connectée.

On connait depuis l'arrivée des smartphones en 2007 l'extrême porosité de la frontière entre leur usage privée et leur usage professionnel. Nous avons déjà abordé ce sujet et les solutions qui sont aujourd'hui préconisées (voir sur ce site le billet "santé connectée (3) dans la rubrique "Revues et publications" et le billet "Reférentiel HAS" dans la rubrique "On en parle").

En France, le CH de Valenciennes doit être le seul hôpital français à avoir donné à ses médecins un smartphone d'usage uniquement professionnel afin qu'ils n'utilisent plus au sein de l'hôpital leur smartphone personnel.

Combien de médecins ou de professionnels de santé utilisent aujourd'hui la messagerie sécurisé de santé (MSS) pour envoyer des photos ou des documents contenant des données de santé à caractère personnel à partir de leur ordinateur ou de leur smartphone ? (art. L.1110-4-1).

Il est vrai que l'usage des MSS se développe rapidement, mais ne devrait-il pas devenir une obligation déontologique pour protéger le secret des informations médicales ? Sur ce point, les droits des patients sont violés quotidiennement, sans qu'ils le sachent, par des pratiques "faciles" de télémédecine qui ne respectent pas les conditions réglementaires du décret de 2010, jugées par certains trop contraignantes. Faudra t'il alors attendre une jurisprudence pour que de telles pratiques déviantes disparaissent ?

De même la téléexpertise entre médecins par le téléphone public, non sécurisé, se pratique depuis plusieurs années, alors qu'il existe aujourd'hui des solutions technologiques qui peuvent garantir la confidentialité et la traçabilité de ces échanges. Le cahier des charges de l'arrêté du 28 avril 2016 donne la procédure à suivre pour qu'une téléexpertise asynchrone entre médecins puisse garantir la confidentialité des échanges.

4) Aucun acte médical, ni aucun traitement ne peut être pratiqué sans le consentement libre et éclairé de la personne et ce consentement peut être retiré à tout moment (art.L.1111-4)

Il n'y a pas de recueil de consentement sans qu'il y ait eu préalablement une information loyale, claire et appropriée. C'est ce que rappelle le Code de déontologie médicale dans ses articles R.4127-35 et R.4127-36 du CSP. Ce n'était pas dans la culture naturelle du médecin d'informer son patient sur son état de santé et il a fallu attendre la loi n°94-653 du 29 juillet 1994 relative au respect du corps humain, dont les dispositions essentielles sont insérées dane le Code civil, pour que le recueil du consentement après avoir délivré l'information lors d'un entretien individuel (art. L.1111-2) devienne pour le médecin une obligation légale (art.16-3 du Code civil) et réglementaire (R.4127-36 du CSP). 

L'obligation d'informer sur les dispositifs de télémédecine et de santé connectée mis en oeuvre n'est pas évidente pour les professionnels de santé. Or, dans l'esprit du législateur, c'est une question de respect de la personne humaine et de sa dignité, valeur constitutionnelle inscrite dans la loi fondamentale. D'ailleurs, dans la loi du 27 juillet 1999, l'article 16-3 du Code civil a été modifié pour remplacer l'expression "nécessité thérapeutique" par "nécessité médicale" qui englobe toute démarche médicale, notamment celle des pratiques de la télémédecine et l'usage des outils de la santé connectée à finalité médicale.

Quand on en parle aux professionnels de santé qui pratiquent la télémédecine et utilisent les outils de la santé connectée, peu connaissent cette obligation d'information et de consentement sur les dispositifs numériques mis en oeuvre, notamment sur les bénéfices et les risques des nouvelles organisations structurées par ces moyens innovants.

Autrement dit, le professionnel de santé doit toujours évaluer le service médical rendu au patient qui consent à être suivi par télémédecine et/ou qui utilise les outils de la santé connectée à finalité médicale.

Oui, comme on en parle souvent sur ce site, il y a matière à former les professionnels de santé aux pratiques de la santé connectée et de la télémédecine pour que les droits des patients soient respectés.