Les données personnelles de santé collectées dans le DMP de MES peuvent-elles à terme se substituer aux dossiers professionnels informatisés (DPI) ?

Il est intéressant de réfléchir à l'évolution de la collecte des données personnelles de santé et à leur utilisation depuis un demi-siècle. C'est un sujet d'actualité avec l'avènement prochain de Mon Espace Santé (MES), présenté par les autorités sanitaires comme un véritable coffre-fort de données personnelles de santé dont disposera chaque citoyen à partir du 1er janvier 2022.

De nombreux colloques sont consacrés aux données de santé dans la perspective de leur traitement par les algorithmes de l'IA. On espère que la médecine dite "algorithmique" contribuera à l'amélioration des diagnostics et des traitements, mais il faudra plusieurs années pour y parvenir. La réflexion sur l'usage des données personnelles de santé par les professionnels de santé sur le terrain du soin pour conduire leur mission n'est pas toujours clairement abordé dans ces colloques essentiellement consacrés à l'IA. Est-ce parce que le dossier médical partagé (DMP), censé les héberger depuis 15 ans, n'est pas parvenu à exister pleinement dans le paysage français de la santé publique ? C'est possible, mais la relance du DMP dans MES mérite qu'on y réfléchisse. 

Quelle est l'histoire des données personnelles de santé depuis 50 ans ?

Dans les années 70, les données de santé étaient collectées par écrit chez le médecin traitant (à l'époque, médecin de famille), lequel procédait en début d'une consultation médicale au colloque singulier avec son patient. Ce temps d'échange, appelé dans les ouvrages médicaux "interrogatoire médical", visait à préciser le motif de consultation, à recueillir les antécédents personnels et familiaux, à rechercher l'existence d'allergies et à connaître le mode de vie personnel et professionnel de la personne qui consultait. Le médecin libéral colligeait ces informations dans un dossier papier. Le respect du secret médical était une obligation déontologique forte et toute violation avérée conduisait à une sanction pénale.

Dans les hôpitaux, cette collecte de données personnelles de santé était confiée à l'"externe des hôpitaux" qui devait réaliser "l'observation clinique" du patient hospitalisé, avec ce qu'il avait recueilli au cours de l'entretien et de l'examen physique qu'il avait réalisés. A une époque où les examens complémentaires, en particulier l'imagerie, étaient limités, la qualité de l'"observation clinique" était essentielle à la démarche diagnostique et thérapeutique conduite par le médecin hospitalier sénior.

Dans les années 90, l'avènement du numérique dans le système de santé a conduit à créer le dossier professionnel informatisé (DPI). Il faut reconnaître que le passage du dossier professionnel "papier" au DPI fut un long chemin difficile, d'une part à cause de l'illectronisme d'un grand nombre de professionnels de santé, d'autre part, parce que la saisie en temps réel sur un ordinateur des données personnelles de santé allongeait les temps de consultation et parfois altérait la qualité du colloque singulier. "Mon médecin a les yeux rivés sur son écran d'ordinateur, il ne me regarde plus", entendait-on souvent. 

Beaucoup de professionnels de santé, en particulier ceux formés dans les années 70-80, préféraient continuer à enrichir leur dossier professionnel "papier". Cependant, la transition épidémiologique intervenue en France au milieu des années 80 faisait que le nombre de patients avec des maladies chroniques ne cessait d'augmenter, le corollaire étant des dossiers professionnels "papier" de plus en plus épais et difficiles à gérer, tant dans les cabinets médicaux de ville que dans les hôpitaux.

Au début des années 2000, l'enthousiasme créé par l'accès à "internet grand public" entraîna une première révolution numérique en santé avec l'apparition des concepts d'e-santé (la médecine à distance par internet) et du DMP lancé en 2004 en France par un ministre de la santé toulousain. Celui-ci voulait étendre, en 3 ans au niveau national, le DPI qu'avaient réussi à mettre en place les informaticiens de la clinique Pasteur de Toulouse. Ce DMP devait être partagé par tous les professionnels de santé pour améliorer la qualité des soins et éviter en particulier les examens redondants. Le manque d'interopérabilité des logiciels métiers entre eux (plus de 300 éditeurs) et avec le DMP faisait partie des causes d'échecs.

La loi Kouchner du 4 mars 2002, introduisant dans le code de la Santé publique (CSP) le droit des patients à être co-acteurs de leur santé dans les actions de prévention, de diagnostic et de traitement, après avoir reçu une information claire et appropriée sur les bénéfices et les risques des actes médicaux, modifia l'esprit initial du DMP dont le "P"  "partagé" devint "personnel" à la demande des associations de patients (le CISS à l'époque).

Rappelons que la loi Kouchner prenait en compte les nombreuses jurisprudences des années 90 qui avaient pointé l'insuffisance ou l'absence d'information donnée au patient sur les bénéfices et les risques d'une pratique médicale. Après l'inversion de la charge de la preuve en 1997 pour pouvoir indemniser la victime d'un accident médical, la loi Kouchner venait sacraliser dans le code de la Santé publique (CSP) les nouveaux droits des patients à être informés avant de donner leur consentement à tout acte médical. Les patients étaient reconnus co-acteurs de leur propre santé. Le lecteur trouvera sur ce site un billet sur la loi Kouchner et son application aux pratiques de télémédecine, écrit à l'occasion d'un colloque organisé à  l'université catholique de Lille pour le 15ème anniversaire de cette loi. (http://www.telemedaction.org/433468805

On peut penser que l'appropriation du DMP par les représentants des usagers de la santé, à partir de 2007, constitua un frein, parmi d'autres, à son développement. D'une part, les professionnels de santé, libéraux et hospitaliers, ne voyaient pas l'intérêt d'un DMP "personnel" à côté d'un DPI "personnel" qu'ils géraient pour chaque patient qu'ils suivaient, d'autre part, les tentatives de conciliation du "P" en "partagé et personnel" (rapport IGAS de 2012) échouèrent. Il fallut attendre la loi de modernisation du système de santé du 26 janvier 2016 pour que le "P" redevienne "Partagé" et qu'on accorda aux usagers de la santé le droit exclusif d'autoriser l'accès de leur DMP au professionnel de santé de leur choix. L'Assurance maladie obligatoire (AMO) remplaçait alors l'ASIP Santé pour assurer son développement, l'objectif de l'AMO étant d'ouvrir 40 millions de DMP d'ici 2022.

A la fin de 2020, on constate un nouvel échec du développement du DMP (moins de 10 millions de DMP ouverts, dont plus de la moitié étaient vides). Sans esprit polémique, on peut dire que la belle idée du DMP de 2004 n'avait pas encore eu le succès escompté en 2020, en particulier pour la coordination des parcours de soins qu'il était censé améliorer chez les patients atteints de maladies chroniques. Cependant le résultat n'était pas tout à fait nul, comme le révèle l'enquête de France Assos Santé réalisée en 2021. Elle nous apprend que 56% des 35% de Français qui ont ouvert un DMP l'utilisent, 26% régulièrement. Le DMP est surtout présent chez les Français âgés de 65 ans et plus, ce qui est l'excellent signe d'un besoin avéré dans la population atteinte de maladies chroniques liées au vieillissement.(http://www.telemedaction.org/450618190

Peut-on faire une bonne médecine sans connaître les données personnelles de santé d'une personne ?

La réponse se trouve dans les articles scientifiques publiés au cours des 40 dernières années et dont une thèse en médecine, soutenue en 2019 à l'université de Grenoble, en fait une excellente synthèse.((https://dumas.ccsd.cnrs.fr/dumas-02117820/document) La recherche conduite dans cette thèse confirme les données plus anciennes de la littérature médicale : le recueil de données personnelles de santé au cours du colloque singulier ("l'interrogatoire médical") permet dans 70% des cas d'évoquer un diagnostic, l'examen physique n'y contribuant que dans 5% et les examens complémentaires dans 25%. 

Ces données scientifiques prennent le contre-pied d'une tendance actuelle qui donne aux examens complémentaires, en particulier à l'imagerie médicale, la priorité dans la démarche diagnostique. La thèse grenobloise a pris en compte les avancées de l'imagerie moderne. Malgré ces avancées indiscutables de l'imagerie médicale, ce sont toujours les données personnelles de santé qui l'emportent dans la démarche diagnostique.

Ces données scientifiques sont essentielles pour enseigner aux futurs médecins leur métier et corriger la tendance de jeunes médecins hospitaliers à demander d'emblée de l'imagerie et autres examens complémentaires avant d'avoir procéder à l'"observation clinique" du patient qui se présente à l'hôpital. D'ailleurs, si la médecine algorithmique doit se développer comme aide au diagnostic médical et à la décision thérapeutique, elle ne pourra être fiable que si le recueil des données personnelles de santé et même de vie privée est exhaustif. (http://www.telemedaction.org/444652748)

Enfin, lorsque la médecine algorithmique sera opérationnelle, comment un médecin pourrait-il appliquer son obligation de "garantie humaine" vis à vis des propositions d'un algorithme s'il ne connait pas la totalité des données personnelles de santé de la personne pour qui l'algorithme suggère un diagnostic et/ou un traitement ?

Le DMP de MES pourrait-il à terme remplacer les DPI des professionnels de santé ? 

La création de Mon Espace Santé (MES) à compter du 1er janvier 2022, doté d'un DMP (sauf opposition de l'usager) est une nouvelle tentative pour que tous les professionnels de santé, médicaux et paramédicaux, disposent des données personnelles de santé de la personne prise en charge dans un parcours de soins. C'est la plateforme de l'Etat "MES" qui en est l'hébergeur et qui en garantit la sécurité.

La HAS recommande depuis plusieurs années de verser dans le DMP les comptes-rendus d'actes et de soins afin d'améliorer la coordination des soins, tous les professionnels médicaux et paramédicaux, engagés dans les mêmes parcours de santé et de soins, pouvant ainsi en prendre connaissance lorsqu'ils interviennent avec leur compétence propre dans le parcours d'un patient.  (http://www.telemedaction.org/451016221

Le décret du 4 août 2021 montre que le nouveau DMP de MES, sera riche d'informations et de données personnelles de santé (http://www.telemedaction.org/451157384). Il pourrait ainsi rassembler davantage de données de santé que les DPI tenus par les médecins et autres professionnels de santé. Il ne serait plus ainsi en concurrence direct avec les DPI, ce qui était un des arguments des professionnels de santé pour ne pas adopter le DMP, jugé comme un doublon du DPI.

Si le DMP devait à terme remplacer les DPI, ce qui n'est pas encore l'objectif déclaré des autorités sanitaires, il faudrait que les professionnels de santé, d'une part acceptent d'y verser systématiquement leurs comptes-rendus d'actes et de soins au lieu de les verser dans leurs DPI, d'autre part, qu'ils soient assurés de pouvoir y accéder lorsqu'ils réalisent un acte médical ou de soin puisqu'ils ne pourraient plus s'appuyer sur leurs DPI.

Lorsqu'on explique aux Français le contenu de MES (enquête France Assos Santé de 2021), 80% se disent intéressés d'apprendre qu'il contiendra un DMP, 79% qu'il leur permettra d'accéder à Ameli.fr, 77% qu'ils auront une messagerie sécurisée pour communiquer avec les professionnels de santé, 76% qu'ils pourront gérer leurs rendez-vous médicaux, 65% qu'ils auront accès à un catalogue de services regroupant les applications de santé labellisées par l'Etat, 38% qu'ils auront accès à des plateformes de téléconsultation.

Cependant, 6 mois avant le lancement de MES, seulement 16% des Français en avaient entendu parler. Il faudra quelques années pour que tous les citoyens français aient une pratique de MES et de ses offres de service, comme le DMP. (http://www.telemedaction.org/451016221)

Si la plupart des Français considèrent MES (en 2021) comme un facilitateur dans le parcours de santé (80 à 86%), 74% des Français estiment que MES créera une fracture sociale entre ceux qui ont accès au numérique et ceux qui ne l'ont pas, et 54% que MES sera un facteur de deshumanisation de la santé. 56% des Français identifient au moins un frein à la création de MES (confidentialité des données, trop compliqué, pas à l'aise avec le numérique, etc.). Ce qui amène la représentation nationale des usagers de la santé, à l'origine de l'enquête, à dire que si l'usage de la e-santé progresse chez les Français, le besoin de formation et d'accompagnement reste fort. (http://www.telemedaction.org/450618190)

Le remplacement des DPI par le DMP de MES, s'il doit se faire, demandera encore quelques temps. Mais ne faudrait-il pas l'anticiper pour éviter des contentieux lorsqu'il sera effectif ?

Les professionnels de santé ne contribueront à l'enrichissement du DMP de MES que s'ils peuvent y accéder. Les obliger à cette contribution en leur permettant d'y accéder lorsque la prise en charge d'un patient le nécessite pourrait être un levier pour développer le DMP s'il devait à terme se substituer aux DPI.

Accéder au DMP doit-il reposer simplement sur la relation de confiance qui doit exister entre un usager de la santé et le professionnel qu'il a choisi Ce serait bien sûr l'idéal, mais l'usager n'a pas toujours le choix du professionnel de santé. C'est le cas notamment dans les hôpitaux où l'organisation médicale qui prend en charge les patients n'est pas toujours connue. Un patient qui a vu un médecin en consultation peut être pris en charge, au cours de l'hospitalisation, par un autre médecin de l'équipe médicale qu'il n'a pas choisi. C'est aussi le cas aujourd'hui en médecine libérale où le choix d'un médecin traitant et d'autres professionnels de santé est de plus en plus difficile. C'est le cas en télémédecine pour les téléconsultations non programmées.

Accéder au DMP doit-il reposer sur un droit accordé au professionnel de santé qui aura contribué à sa richesse ? Si le professionnel de santé a déjà de nombreux devoirs envers les patients, rappelés dans le CSP (art.R.4127-33 à 4127-55 pour les médecins), il pourrait aussi acquérir des droits vis à vis de l'accès aux données personnelles de santé de l' usager qu'il a accepté de prendre en charge. Le 20ème anniversaire de la loi Kouchner en mars 2022 ne pourrait-il pas être l'occasion de régler cette question ? 

30 novembre 2021