"Mon Espace Santé " sera-t-il pour chaque citoyen français le service numérique qui permettra de gérer sa propre santé ?

On doit célébrer la mise en place au 1er janvier 2022 du service "Mon Espace Santé" (MES), plateforme nationale créée par l'Etat français pour permettre à tous les citoyens de gérer eux-mêmes leurs données personnelles de santé au sein de ce "coffre-fort" dont la sécurité est garantie par l'Etat. MES est le symbole même de la souveraineté numérique acquise par la France en quelques années. Il était temps de contrecarrer l'influence grandissante des GAFA au sein des systèmes de santé de nombreux pays.

Les pessimistes diront : "il est trop tard, la France et l'Europe ont perdu la bataille du numérique en santé". Les optimistes diront : "nous avons enfin acquis les moyens de conserver nos données de santé dans un cloud français (le Health Data Hub), bientôt européen". Il est déjà annoncé que la présidence française de l'Union européenne agira pour atteindre cet objectif.

Il faut reconnaître qu'un immense travail d'information et d'accompagnement reste à faire, car, en dehors des initiés qui suivent les actualités de la santé numérique sur le web et les réseaux sociaux, la grande majorité de nos concitoyens ignore encore l'existence de ce nouveau service MES, comme l'a révélée l'enquête CSA réalisée à la demande de France Assos Santé : à l'été 2021, seulement 14% des Français avaient entendu parler de l'ouverture de MES au 1er janvier 2022. (http://www.telemedaction.org/450618190

Une communication officielle sera lancée courant janvier 2022. Elle devra être claire et appropriée pour que les Français comprennent bien l'intérêt de MES et y adhèrent. Il ne suffit pas d'affirmer que chaque citoyen qui activera MES sera mieux soigner. Il faudra aussi le démontrer en évaluant le service médical rendu par rapport à celui sans MES. Il ne faudra pas que MES accentue la situation d'illectronisme qui touche déjà un tiers des Français et 70% des personnes âgées de 70 ans et plus (pour la dématérialisation des impôts ou pour le suivi des comptes bancaires).

Une récente enquête d'OpinionWay, réalisée pour la start-up MySofie, révèle que plus d'un tiers de la population française a le sentiment de mal connaître ses droits en matière de santé et les soins couverts par l'Assurance maladie ou la complémentaire santé. Cette proportion s'élève à 44% chez les 18-24 ans. Ce qui est intéressant, c'est que 64% des moins 35 ans suivent déjà leur santé en ligne (Assurance maladie et mutuelle), alors que la moyenne nationale n'est que de 56%. Il ne faudrait pas que MES soit vécu comme une démarche administrative supplémentaire puisque, dans cette même enquête d'OpinionWay, 86% des Français estiment que notre pays compte trop de démarches administratives.

Pour mieux connaître le cadre réglementaire de MES et sa mise en place par l'Assurance maladie, on renvoie le lecteur à un précédent billet d'août 2021. (http://www.telemedaction.org/450202746)

Le nouveau DMP inclus dans MES sera-t-il mieux utilisé qu'auparavant ?

Le DMP est en situation d'échec depuis plus de 15 ans. Alors que 44 millions de DPM devaient être ouverts en 2022, à peine 10 millions l'étaient à la fin 2020, dont la moitié restait vide de données de santé. La nouvelle présentation dans MES sera-t-elle plus attractive ? Si on en croit l'enquête CSA de France Assos Santé, 78% des Français avaient entendu parler du DMP en juillet 2021 et seulement 35% l'avaient ouvert. La moitié de ces 35% l'utilisait. Il s'agissait surtout de personnes âgés de 65 ans et plus (42%).(http://www.telemedaction.org/450618190) Dans cette même enquête, 48% des Français avouent oublier de le consulter, 31% soulignent que leur médecin traitant ne l'alimente pas et 15% disent ne pas savoir à quoi il sert.

Comme nous l'avons rappelé dans un précédent billet, les professionnels de santé médicaux libéraux n'ont jamais cru à l'intérêt d'un DMP, vécu comme un doublon de leur propre dossier professionnel informatisé (DPI).(http://www.telemedaction.org/451198481)

On peut déduire de toutes ces données d'enquête que le nouveau DMP dans MES ne réussira à se développer que s'il est reconnu incontournable pour conduire sa propre santé, comme l'accès régulier à ses comptes bancaires est devenu incontournable pour gérer son propre budget.

Il faut cependant que les professionnels de santé médicaux et paramédicaux acceptent de jouer le jeu en alimentant le DMP de leurs comptes rendus d'actes et de soins. Ils doivent considérer qu'à terme le DMP de MES deviendra le dossier santé de chaque citoyen, se substituant au DPI du médecin traitant et des autres professionnels de santé. Entrevoir une telle évolution, c'est reconnaître que chaque citoyen est bien aujourd'hui l'acteur principal de sa propre santé, qu'il conduit en toute liberté en choisissant le professionnel de santé capable de l'accompagner. Maintenir que le DMP serait un doublon du DPI, c'est prendre le risque de conduire à une cascade d'échecs à court et moyens termes, tant sur le plan de la performance clinique que sur celui de la recherche médicale à partir de données personnelles de santé fiables et exhaustives. (http://www.telemedaction.org/451198481

L'auteur de ce billet s'intéresse particulièrement aux pratiques de télésanté. Le déploiement des pratiques professionnelles à distance (télémédecine et télésoin) dans le cadre des parcours de santé et de soin, en particulier chez les patients atteints de maladies chroniques, ne peut se pérenniser, que si les professionnels de santé médicaux et paramédicaux acceptent de verser dans le DMP des patients leurs comptes rendus d'actes et de soins, comme le recommande la HAS pour la téléconsultation, la téléexpertise, la télésurveillance et le télésoin. (http://www.telemedaction.org/448760658)

Les recommandations de la HAS ne relèvent pas d'obligations comme peuvent l'être les articles d'un décret en Conseil d'Etat (hard-law), par exemple les codes de déontologie. Elles relèvent néanmoins de ce qu'on appelle aujourd'hui la "soft-law" (http://www.telemedaction.org/427711074), cadre juridique plus agile pour accompagner l'innovation que celui de la "hard-law".

En cas de préjudice porté à un patient par le non-respect de ces recommandations, le juge peut s'y référer pour apprécier le lien de causalité éventuel entre une pratique qui serait sortie des recommandations faites par la HAS et le dommage causé à un patient. Toute pratique "pertinente" de télémédecine et de télésoin ne devrait être réalisée que si le patient a activé MES avec le DMP. (http://www.telemedaction.org/449536030)

Comment le citoyen peut-il utiliser sa nouvelle messagerie sécurisée de santé (MSS) ?

Textos et mails sont des pratiques courantes au 21ème siècle. Elles conduisent à alimenter de nombreuses banques de données à visée commerciale. On le constate chaque jour dans sa vie privée. De nombreuses applications installées sur nos smartphones "livrent" nos données personnelles à des banques de données avec notre accord depuis que le RGPD a imposé à tous les fournisseurs de services numériques le recueil de notre consentement après une information que la plupart d'entre nous ne lisent pas.

On ne peut agir ainsi avec nos données personnelles de santé. Il y a consensus pour qu'elles soient protégées, notamment des banques de données des GAFAM. L'Etat a le devoir "éthique" de les protéger et il l'a fait dans MES en donnant à chaque citoyen la possibilité de converser par MSS en toute confidentialité avec les professionnels de santé. C'est un acte fort de l'Etat français pour conserver la souveraineté dans la santé numérique.

Comme pour le DMP, le succès de la MSS du citoyen repose sur l'adhésion des professionnels de santé. Ces derniers devront s'organiser pour permettre à ces échanges d'être sécurisés. L'adresse MSS du professionnel de santé devrait probablement figurer sur chaque ordonnance ou du moins être fournie lors d'une prescription. L'impact à terme sur le fonctionnement des secrétariats médicaux est prévisible. Les médecins disposant d'assistants médicaux pourraient confier à ces derniers la gestion et le tri de mails sécurisés adressés au médecin traitant ou à tout autre professionnel de santé.

En clair, le transfert au médecin prescripteur de résultats d'examens complémentaires passera par MSS ainsi que la réponse du médecin. Tous ces échanges de données personnelles de santé devront à terme figurer dans le DMP.  

Comment le catalogue des applications peut-il aider le citoyen à conduire sa propre santé ?

Avec la multiplication d'applications dédiées à la santé (plus de 350 000 téléchargeables sur App store, Google Play Store, etc.), installées sur les téléphones portables (la santé mobile), les autorités sanitaires se devaient de faire le "ménage" entre celles qui relèvent de gadgets et celles qui ont un réel intérêt pour la santé des usagers. Ce ménage était d'autant plus nécessaire que plus de dix ans après le lancement du concept de la santé mobile (Mobile Health ou mHealth), aucun service médical rendu aux usagers de la santé n'était démontré sur le plan scientifique. (http://www.telemedaction.org/433699109)

C'est là encore le rôle de l'Etat d'éclairer les citoyens sur l'intérêt de telle ou telle application mobile pour développer des actions de prévention primaire, secondaire ou tertiaire. Nous avons traité dans de récents billets l'apport très prometteur des applications mobiles dans les domaines de la prévention des maladies et de leurs complications. (http://www.telemedaction.org/450445207)(http://www.telemedaction.org/450542418) La HAS a publié en juin 2021, à la demande de la Délégation du Numérique en Santé (DNS), un référentiel précisant l'état des lieux et les critères de qualité du contenu médical pour que ces applications mobiles soient référencées dans le catalogue de MES. (https://www.has-sante.fr/upload/docs/application/pdf/2021-06/criteres_de_qualite_du_contenu_medical_referencement_mhealth_ens_2021-06-30_10-58-28_773.pdf)

Le self-management et l'empowerment des usagers de la santé sont des concepts qui se sont progressivement installés au cours des dernières années. La plupart des pays développés considèrent désormais que la relation "asymétrique" entre le professionnel de santé et l'usager, qui caractérisait l'exercice de la médecine au 20ème siècle, doit être désormais plus équilibrée, l'usager de la santé ayant acquis des connaissances, en particulier grâce à internet, pour conduire sa propre santé en étant accompagné (et non plus dominé) par le professionnel de santé.

Cette transformation majeure de la relation patient-professionnel de santé au 21ème siècle implique de reconnaître non seulement des droits que le professionnel de santé a l'obligation de respecter, mais aussi des devoirs de l'usager de la santé envers les professionnels de santé qu'il choisit afin que ces derniers aient une responsabilité pleine et entière de l'accompagnement qu'ils procurent à l'usager. (http://www.telemedaction.org/451157384)

Comment l'agenda de MES contribuera-t-il à mieux structurer le parcours de santé et des soins ?

A l'ère des maladies chroniques, les parcours de santé et de soins deviennent de plus en plus complexes à construire, tant le nombre de professionnels médicaux et paramédicaux intervenant dans ces parcours est important. Par exemple, un patient diabétique peut avoir 15 à 20 professionnels de santé qui interviennent chaque année dans son parcours. C'est le médecin traitant, en charge de la coordination des soins, qui définit avec le patient son parcours personnalisé. Il confie souvent au patient la prise de rendez-vous avec les différents professionnels libéraux et hospitaliers concernés par son parcours.

Avec cet agenda, la prise de rendez-vous devrait être facilitée et surtout le rappel automatique de ces rendez-vous devrait permettre de réduire les oublis qui affaiblissent l'impact du parcours sur la santé du patient et qui désorganisent le travail des professionnels de santé. 

En résumé, le succès de MES va se jouer sur la communication officielle qui sera faite auprès du public en janvier 2022. Il y a des campagnes d'information en santé qui ont eu un réel succès sur le comportement de nos concitoyens. On pense à la campagne sur les antibiotiques qui ont réduit de façon significative la prescription et la consommation de ces médicaments lors d'un syndrome grippal, d'une angine ou d'une pharyngite. On pense aussi à la communication actuelle sur les gestes barrières à adopter pour éviter une contamination par le coronavirus. Il faudra s'inspirer de ces succès réels. Pour conduire ma propre santé, j'ai besoin de MES !

1er janvier 2022