Les outils de la Santé Numérique peuvent-ils améliorer le suivi des enfants atteints d'Arthrite Juvénile Idiopathique ?

L'usage des solutions de la santé numérique se développe dans de nombreuses maladies chroniques. L'arthrite juvénile idiopathique (AJI) est une maladie chronique rhumatismale qui touche les jeunes enfants et qui peut devenir très handicapante si les traitements sont engagés trop tard. Comme dans d'autres pathologies chroniques que nous avons rapportées sur ce site, les professionnels de santé cherchent dans la santé numérique des solutions pour mieux suivre les patients, notamment mieux connaître les symptômes à un stade précoce de la maladie pour prévenir des aggravations irréversibles. 

Toutes les solutions numériques sont-elles équivalentes pour atteindre un tel objectif ? C'est ce qu'une équipe de chercheurs espagnols a analysé dans les publications de la littérature internationale relatives à cette maladie rhumatismale chronique de l'enfant.

Digital health tools in juvenile idiopathic arthritis: a systematic literature review. Anton J, Montoro M, Loza E, Otón T, Ramirez S, Benavent D.Pediatr Rheumatol Online J. 2025 May 1;23(1):45. doi: 10.1186/s12969-025-01094-3.PMID: 40312331

INTRODUCTION

L'arthrite juvénile idiopathique (AJI) est la maladie rhumatologique pédiatrique la plus courante, touchant environ 1 enfant sur 1 000.

L'AJI influence le développement des patients et restreint leurs interactions sociales, les isolant de leurs pairs, et a potentiellement un impact négatif sur la qualité de vie liée à la santé (QVLS).

L'AJI englobe un groupe de troubles hétérogènes avec sept sous-types.

Chaque sous-type présente des phénotypes, des symptômes et une progression de la maladie différents, nécessitant des approches thérapeutiques distinctes.

Les traitements de l'AJI visent à contrôler la maladie, à prévenir les lésions articulaires et extra-articulaires à long terme ainsi que l'invalidité physique, et à maintenir la croissance et le développement des jeunes patients, leur qualité de vie et leur participation sociale. Par conséquent, pour atteindre ces objectifs, la prise en charge de l'AJI doit être multidisciplinaire et multifactorielle.

L'implication des parents dans la prise en charge de l'AJI est essentielle. Le traitement de l'AJI et sa stratégie thérapeutique doivent reposer sur des décisions partagées entre les parents/patients et l'équipe soignante de rhumatologie pédiatrique.

Cependant, l'éducation des enfants atteints d'AJI présente de nombreux défis, notamment la gestion des symptômes physiques ( p. ex. douleur et fatigue) et émotionnels ( p. ex. stress, anxiété et dépression) de l'enfant, la gestion des médicaments, les visites médicales ou l'impact sur la scolarité. Parallèlement, d'autres problèmes connexes peuvent survenir, tels que les congés, les coûts, les inquiétudes et l'incertitude quant à l'avenir.

La rhumatologie pédiatrique ne fait pas exception à l'impact des technologies de santé numériques, telles que les applications mobiles, les technologies portables, les médias sociaux, les sites Web, les dossiers médicaux électroniques ou l'intelligence artificielle (IA).

Les technologies de santé numériques offrent une réelle opportunité d'améliorer plusieurs aspects de la prise en charge de l'AJI, par exemple l'accès aux services de santé et au diagnostic, le suivi des patients, l'autogestion, l'observance et les comportements de santé positifs  De plus, des études ont suggéré que de nombreux enfants atteints d'AJI sont des utilisateurs expérimentés des outils numériques. D'autres avantages potentiels comprennent la collecte de données à des fins cliniques et de recherche, l'amélioration de la communication avec les professionnels de santé, ainsi que la satisfaction et la confiance des parents.

Bien que l'intérêt et la recherche sur les technologies de santé numériques aient augmenté ces dernières années, ces technologies en sont encore à un stade précoce de développement.

Sur la base de ce qui précède, nous avons réalisé une revue systématique afin d'analyser les types, les caractéristiques, la faisabilité, la convivialité et l'efficacité des outils de santé numériques chez les patients atteints d'AJI. Ces résultats pourraient contribuer au développement et à la mise en œuvre d'outils de santé numériques et, à terme, à l'amélioration des résultats de l'AJI.

MÉTHODES

Une étude systématique a été réalisée conformément aux recommandations de la Cochrane Collaboration et aux protocoles PRISMA-P (Preferred Reporting Items for Systematic Reviews and Meta-Analyses Protocols), conformes aux bonnes pratiques cliniques. Un protocole d'étude a d'abord été élaboré. Notre objectif était d'examiner et d'analyser les caractéristiques et l'utilisation des outils de santé numériques dans l'AJI.

Stratégie de recherche et critères de sélection

Les études ont été identifiées à l'aide de stratégies de recherche dans les principales bases de données médicales.

À cette fin, un bibliothécaire expert a vérifié ces stratégies de recherche. Des termes liés aux maladies et aux outils de santé numérique ont été utilisés comme mots-clés de recherche, avec un vocabulaire contrôlé, des rubriques spécifiques et des mots-clés supplémentaires. Les bases de données bibliographiques suivantes ont été examinées jusqu'en décembre 2022 (mise à jour ultérieure jusqu'en mars 2024) : Medline (PubMed), Embase et la Cochrane Library. Les références ont été gérées dans Endnote X20. Enfin, une recherche manuelle a été effectuée en examinant les références des études incluses, ainsi que toutes les publications et autres informations fournies par les auteurs.

Les études étaient admissibles si elles répondaient aux critères d'inclusion suivants : 1) articles incluant des patients atteints d'AJI, leurs parents ou des professionnels de santé ; et 2) articles portant sur des outils de santé numériques (applications mobiles, technologies portables, réseaux sociaux, sites web, dossiers médicaux électroniques ou intelligence artificielle), tout comparateur et les résultats liés aux interventions (faisabilité, utilisabilité et efficacité). Aucune restriction n'était imposée quant au type d'outils numériques ou aux caractéristiques des interventions. Nous avons sélectionné des études de cas, des essais contrôlés randomisés (ECR), des études observationnelles et des recherches qualitatives en anglais, en français ou en espagnol.

Sélection des études et collecte des données

Deux évaluateurs (EL et TO) ont examiné indépendamment les titres et les résumés des articles récupérés. Ils ont collecté les données des études incluses à l'aide de formulaires standard. En cas de divergence dans l'un ou l'autre processus, un troisième évaluateur a aidé à résoudre le problème. Pour évaluer la qualité des études, nous avons utilisé l'outil d'évaluation AMSTAR2 pour les revues systématiques, le score de Jadad pour les ECR, l'échelle de Newcastle-Ottawa (NOS) pour les études observationnelles, les études d'évaluation de la qualité diagnostique et de l'exactitude (QUADAS-2) pour les études de validation et la méthode proposée par Hawker pour les articles qualitatifs. 

Analyse des données

Une analyse descriptive a été réalisée. Les variables catégorielles ont été exprimées en nombres et en proportions (%), tandis que les variables continues ont été exprimées en moyennes et en écarts types.

RÉSULTATS

Au total, 21 études ont été incluses (sur 3716 identifiées dans la recherche) : une étude comparative, six essais contrôlés randomisés, quatre études observationnelles, quatre études de validation, une étude de découverte et de vérification et cinq études qualitatives.

La qualité des études était généralement modérée.

La plupart des études portaient sur des patients atteints d’AJI (en particulier des jeunes), mais aussi sur des parents et des professionnels de santé.

Il y avait une grande variabilité entre les études. Elles ont été publiées entre 2013 et 2024 par des équipes des Pays-Bas (3), d'Australie (2), du Royaume-Uni (5), des États-Unis d'Amérique (1), d'Iran (1), du Canada (5), de Chine (2), d'Irlande (1) et du Chili (1). Nous avons trouvé une revue systématique, six ECR (études contrôlées et randomisées), quatre études observationnelles, quatre études de validation, une étude de découverte et de vérification et cinq études qualitatives. La durée de l'étude variait de 4 semaines à 12 mois. La qualité globale de l'étude a été considérée comme modérée.

Concernant les caractéristiques initiales des patients atteints d'AJI, bien que leur âge variait de 1 à 19 ans, beaucoup étaient jeunes et présentaient différents types d'AJI. La plupart des patients étaient des femmes (de 42 à 90 %), et le sous-type d'AJI le plus fréquent était l'oligoarthrite, suivi de la polyarthrite. L'activité ou la gravité de la maladie ont été rapportées dans certaines études utilisant différentes mesures et, en général, étaient modérées à faibles.

Différentes technologies de santé numérique ont été étudiées, comme les sites web (n=9), les applications mobiles (n=7), les technologies portables (n=1), l'IA (n=4) et la télémédecine (n=2). Trois études ont utilisé différents types d'outils numériques dans la même intervention.

Les durées d'intervention étaient très variables. La cible de la plupart des outils de santé numériques était les patients atteints d'AJI, mais aussi leurs parents et les professionnels de santé. Néanmoins, les processus de développement et de validation des outils de santé numériques étaient peu ou pas décrits.

Les résultats des études incluses reflétaient les différentes étapes de développement de l'intervention (faisabilité, utilisabilité et efficacité). Bien que la faisabilité ait été analysée dans de nombreuses études, peu de dimensions ont été examinées ou rapportées. La faisabilité a été évaluée, par exemple, en analysant les erreurs ou les dysfonctionnements de l'outil, les taux d'accumulation/d'attrition des participants ou l'expérience utilisateur (y compris l'acceptabilité).

Les données étaient rares concernant l'interopérabilité, la compatibilité, le support et la formation des outils numériques, ou la faisabilité juridique et réglementaire. Les données sur la facilité d'utilisation des outils de santé numériques étaient rares, et l'efficacité a été fréquemment analysée en évaluant le concept correspondant à travers une large gamme de mesures. Par exemple, la qualité de vie liée à la santé (HRQoL ) a été évaluée à l'aide de questionnaires validés comme l'inventaire de la qualité de vie pédiatrique (PedsQL) ou de scores génériques de HRQoL Seules trois études ont évalué la sécurité des patients.

Les principaux objectifs des outils étaient l’autogestion, le suivi des symptômes et de la qualité de vie, le suivi de l’activité physique, l’amélioration des connaissances sur la maladie et le suivi des médicaments. Différents thèmes et contenus étaient généralement inclus dans un même outil de santé numérique, tels que la santé psychologique, le mode de vie, l’intimité ou la prise de décision partagée. Les processus de développement et de validation des outils étaient mal ou pas du tout décrits, et les données concernant la conformité réglementaire, la sécurité ou la confidentialité étaient rares.

DISCUSSION 

Les technologies de santé numériques pourraient offrir plusieurs avantages dans la prise en charge des patients atteints d'AJI. L'intégration des technologies de santé numériques dans la pratique clinique pourrait améliorer l'accès aux soins, le suivi des patients, l'observance des traitements ou les compétences d'autogestion. Dans cette étude de cas, nous avons analysé les caractéristiques et l'utilisation des outils de santé numériques chez les patients atteints d'AJI.

L'une des principales conclusions de cette étude de cas est la variabilité significative des plans et types d'études, des caractéristiques des outils de santé numériques et des interventions ou mesures de résultats, ce qui a limité l'analyse, l'interprétation et la comparabilité des résultats. Il convient de mentionner que de nombreux articles inclus étaient des études de validation de principe à court terme, avec des échantillons de petite taille, nécessitant une validation supplémentaire.

Cela concorde avec les résultats rapportés en rhumatologie adulte.

Digital health technologies: opportunities and challenges in rheumatology DH Solomon, RS Rudin Nature Reviews Rheumatology, 2020•nature.com

Par conséquent, des recherches supplémentaires sont nécessaires pour évaluer l'effet réel et définir le rôle des technologies de santé numériques en rhumatologie

Cependant, la principale cible des outils de santé numériques est le patient atteint d'AJI, tandis que, chez les adultes atteints de maladies rhumatismales, le rhumatologue est souvent la cible principale. Dans ce contexte, nous souhaiterions également commenter le rôle et la contribution de la recherche qualitative, rare dans ce domaine.

Les approches de recherche qualitative peuvent fournir des informations riches et nuancées sur l'impact des outils numériques sur les patients atteints d'AJI et leurs parents. 

Experiences of living with juvenile idiopathic arthritis: a qualitative systematic review M Min, DG Hancock, E Aromataris, T Crotti, C Boros JBI Evidence Synthesis, 2022•journals.lww.com

Ces approches se concentrent sur la compréhension des expériences, des perceptions et des émotions, particulièrement importantes pour explorer des expériences complexes, personnelles et parfois transformatrices, comme celles liées à la gestion d'une maladie chronique comme l'AJI. Ces études peuvent compléter les résultats de la recherche qualitative.

La plupart des outils de santé numérique ont été créés avec un objectif général ( par exemple, l'autogestion), mais comportent plusieurs modules aux contenus et thèmes variés couvrant d'autres domaines (multiplicité).

Cela peut affecter la faisabilité de l'outil, car le contenu et/ou les interactions nécessaires pour en tirer un bénéfice peuvent être excessifs. Il est donc important d'équilibrer les objectifs, le contenu et les interactions pour une efficacité optimale.

Dans ce contexte, au moins à des fins pédagogiques, le champ d'application et la cible des outils de santé numérique peuvent être étendus à d'autres acteurs, comme les enseignants ou les pédiatres généralistes.

L'adoption d'outils de santé numérique pourrait être entravée par le sous-type d'AJI, le contrôle de la maladie ou l'âge du patient.

Par exemple, les adolescents et les jeunes adultes pourraient représenter un obstacle important. Nous n'avons trouvé aucune donnée à ce sujet dans cette revue systématique.

Cependant, dans la littérature sur les patients adultes, le taux d'abandon lors de l'utilisation d'outils numériques a été rapporté comme constant et important.

Implementation of a hybrid healthcare model in rheumatic musculoskeletal diseases: 6-months results of the multicenter Digireuma study D Benavent, L Fernández-Luque, M Sanz-Jardón, I Bilionis, M Novella-Navarro… BMC rheumatology, 2023•Springer

Des facteurs comme l'activité de la maladie ont été associés à l'utilisation des outils, car l'adhésion aux outils était plus élevée chez les patients présentant une activité importante de la maladie.

Des recherches supplémentaires aideront à identifier les sous-populations atteintes d'AJI qui pourraient bénéficier le plus des outils de santé numérique. Cela permettra également de définir des modèles d'utilisation ( par exemple, en cas de poussée ou de douleur) et des stratégies de mise en œuvre pour accroître l'adoption. Cela pourrait également contribuer à l'efficacité de l'intervention ( par exemple, en fournissant des données significatives).

Un autre point à commenter est la convivialité des outils.

Bien que les enfants et les jeunes soient des utilisateurs expérimentés des technologies numériques, notre rapport de situation ne comportait que peu ou pas de description de la littératie et des compétences numériques, et l'utilisation actuelle des technologies numériques n'était pas correctement explorée.

Des outils complexes pourraient décourager les patients, les parents et les professionnels de santé de les utiliser. Par conséquent, des conceptions et des interfaces conviviales ou des jeux peuvent améliorer la convivialité et, à terme, l'utilisation des outils numériques.

Des activités éducatives, notamment une formation complète des patients, des parents et des professionnels de santé à l'utilisation des outils de santé numériques, un support technique et des guides d'utilisation, pourraient être très bénéfiques pour accroître l'adoption de ces outils.

Nous tenons à souligner la nécessité d'une standardisation des rapports d'études sur les outils de santé numérique.

À cette fin, une équipe pluridisciplinaire comprenant des associations de patients, des professionnels de santé, des experts en réglementation et en éthique, des méthodologistes et des ingénieurs en informatique serait nécessaire. Des études pilotes évaluant l'intérêt de ces outils et les décisions prises grâce aux informations qu'ils fournissent par rapport aux soins habituels pourraient également être nécessaires.

Au-delà de ces considérations liées au développement et à la validation des outils, nous souhaitons commenter plusieurs aspects de leur mise en œuvre au quotidien.

L'utilisation d'outils de santé numériques peut soulever des préoccupations en matière de confidentialité et de sécurité, notamment pour les parents. Il est essentiel de garantir la sécurité du stockage et de la transmission des données des patients.

La confidentialité des informations médicales sensibles doit également être garantie. Actuellement, différents organismes de réglementation, comme l'Agence européenne des médicaments (EMA) et les autorités nationales compétentes, réglementent cette utilisation. Ils veillent à ce que ces outils tiennent leurs promesses d'amélioration des résultats en matière de soins de santé tout en maintenant les normes de sécurité, d'efficacité et de sûreté les plus strictes. Les outils doivent être clairs à ce sujet afin d'éviter toute inquiétude, et les patients et les parents doivent être informés en conséquence.

La mise en œuvre d'outils de santé numériques, notamment ceux conçus pour le suivi des maladies chroniques ou des traitements, peut également présenter des défis techniques.

Si ces informations ne sont pas intégrées aux dossiers médicaux électroniques, elles risquent d'être inutiles. L'intégration de nouveaux outils numériques aux systèmes d'information de santé existants peut s'avérer complexe et/ou entraîner des problèmes d'interopérabilité. De plus, selon l'outil, voire le pays, des problèmes de droits d'auteur et/ou un accès limité ou conditionnel (paiement) peuvent survenir.

Il est donc essentiel d'explorer ce contexte pour prévenir ou résoudre les problèmes techniques. Cela est également important pour l'exportation et la traduction des expériences et des outils de santé numériques entre les centres, voire entre les pays.

CONCLUSIONS

La recherche doit combler d'importantes lacunes et relever des défis majeurs avant que ces outils ne deviennent pertinents, sûrs et éthiquement fiables. Il est donc essentiel de poursuivre les recherches sur l'utilisation des outils de santé numérique dans le domaine de l'AJI. Les patients atteints d'AJI pourraient bénéficier de l'adoption des technologies de santé numérique pour mieux comprendre les caractéristiques et l'évolution de la maladie, l'observance du traitement et l'impact sur leur qualité de vie. Cela pourrait également faciliter les décisions cliniques et améliorer l'autogestion des patients et la confiance des parents. Les professionnels de santé et les systèmes de santé pourraient également tirer profit de l'utilisation des technologies de santé numérique en accédant à des données pertinentes en temps réel. Des recherches approfondies sont nécessaires avant de pouvoir formuler de nouvelles recommandations pour la pratique quotidienne

COMMENTAIRES. Nous avons choisi cette étude espagnole car elle nous a semblé poser les bonnes questions en matière d'usage de la santé numérique dans le suivi des maladies chroniques, ici la maladie chronique rhumatismale du jeune enfant (Arthrite Juvénile Idiopathique)

1ère question : que recherchent les professionnels de santé lorsqu'ils veulent suivre à distance une maladie chronique au moyen des outils de la santé numérique ? Recueillir en temps réel les symptômes de la maladie, les signes d'intolérance aux traitements, la mauvaise observance, etc.  et/ou former un patient à s'autogérer dans sa maladie ? On trouve ces thèmes dans les différentes études, mais comme le rapportent les auteurs espagnols, les choix ne sont pas homogènes et il devient alors très difficile de faire des revues fiables en utilisant la méthode de méta-analyse.

2ème question : que souhaitent les patients et l'entourage familial lorsqu'il s'agit d'enfants ? Les études répertoriées dans cette revue consacrée à la maladie rhumatismale chronique du jeune enfant sont éloquentes par leur quasi-silence sur ce thème.

3ème question : les professionnels de santé qui prescrivent ces outils numériques et/ou les patients qui les utilisent sont-ils clairement informés des risques en matière de sécurité des données personnelles de santé, de confidentialité des échanges entre les patients et les professionnels, de respect des principes éthiques, de la réglementation en vigueur dans le pays, etc. ? Pour toutes ces questions, les auteurs font le constat qu'elles ne sont pratiquement pas traitées dans les études qu'ils ont sélectionnées.

D'où cette conclusion des auteurs de la revue : ils soulignent que la recherche clinique doit combler d'importantes lacunes et relever des défis majeurs avant que ces outils deviennent pertinents.

Autre point essentiel de cette revue, souligné également par les auteurs : une équipe pluridisciplinaire comprenant des associations de patients, des professionnels de santé, des experts en réglementation et en éthique, des méthodologistes et des ingénieurs en informatique serait nécessaire pour élaborer des outils numériques pertinents qui répondent aux besoins des patients et des professionnels de santé.

Tout a été très bien dit dans cette excellente revue sur l'usage des outils de la santé numérique dans le suivi des jeunes patients atteints d'arthrite juvénile idiopathique. 

4 septembre 2025