Préconisations en Télésanté. Implication du patient dans la coordination de son parcours de santé hybride.

Cette quatrième préconisation est consacrée à l'implication du patient dans la coordination de son parcours de santé. Cette préconisation est issue du travail d'un groupe d'experts en télésanté regroupant des membres du Think Tank Télésanté et Numérique en Santé, de la Société Francophone de Santé Numérique(SFSN) et de France Assos Santé. Ce travail s'appuie sur des textes réglementaires, des travaux publiés dans la littérature médicale, ainsi que sur des expériences du terrain. Elles ont l'ambition d'être pratico-pratiques pour les professionnels de santé et les patients.

Implication du patient dans la coordination de son parcours de santé 

Le contexte

Le parcours de soins coordonnés est un pilier du système de santé français, encadré par la loi de modernisation du système de santé (2016)[1] et renforcé par la loi « Ma Santé 2022 »[2]. Il repose sur la désignation d’un médecin traitant, qui organise et coordonne le suivi médical du patient, en lien avec les autres professionnels de santé. Il peut déléguer cette coordination à une IDEC ou un IPA [3]

La coordination est formalisée par des outils comme le Dossier Médical Partagé (DMP) de Mon Espace Santé [4] et les plateformes territoriales d’appui (PTA)[5], qui permettent un partage sécurisé des informations entre professionnels et avec le patient.

Le patient est placé au cœur du dispositif : il est informé, consulté et associé aux décisions concernant son parcours de soins. La loi et les recommandations de la Haute Autorité de Santé (HAS) insistent sur la nécessité de son implication active, notamment via l’éducation thérapeutique et la prise en compte de son expérience et de ses préférences [6].

Pour les patients atteints de maladies chroniques ou en affection de longue durée (ALD), des protocoles de soins personnalisés sont établis en concertation avec le patient, afin de clarifier les rôles de chacun et les étapes du parcours [7]. La coordination suppose une fluidité dans l’accueil, le suivi et la transition entre les différents acteurs (ville, hôpital, médico-social). Les professionnels doivent s’appuyer sur des référentiels de pratiques et des outils partagés (DMP, messageries sécurisées, grilles d’évaluation) pour assurer une prise en charge continue et adaptée. Les CPTS (Communautés Professionnelles Territoriales de Santé) jouent un rôle clé dans cette coordination, en mutualisant les ressources et en organisant des parcours pluriprofessionnels autour du patient [8].

L’implication du patient passe par l’éducation thérapeutique avec la formation et accompagnement pour mieux comprendre sa pathologie et son traitement, la prise de décision partagée, le patient étant associé aux choix thérapeutiques, en fonction de ses valeurs et de son projet de vie, l’accès à son dossier médical, le patient pouvant consulter et alimenter son DMP et participer aux réunions de concertation pluriprofessionnelle.

Mon Espace Santé avec le DMP constitue un dossier numérique centré patient, comme il en existe dans plusieurs pays européens et d’Amérique du Nord. L’implication du patient dans son propre suivi a un impact favorable sur l’évolution de la ou les maladie(s) chronique(s) [9].

Des indicateurs de qualité des parcours (PROMs – Patient-Reported Outcome Measures) sont utilisés pour évaluer l’expérience et la satisfaction du patient, et adapter les pratiques en conséquence [10]. Les attentes des usagers de la santé et des patients vis-à-vis de la télésanté sont régulièrement évaluées dans de nombreux pays [11]

Le constat

Pour mieux coordonner les parcours de soins hybrides alternant les soins distanciels et les soins présentiels, le numérique en santé offre des outils facilitant cette coordination. C’est le cas de l’espace numérique du patient (MES) qui contient un bouquet de services numériques qui permet d’assurer une coordination de qualité (DMP, agenda, messagerie sécurisée, applis spécifiques). Il existe également une offre privée ou publique de logiciels dédiés à la coordination territoriale animée par les Communautés Professionnels Territoriales de Santé (CPTS).  

Le coordinateur territorial, en ayant accès au MES du patient qui bénéficie de soins distanciels pour sa ou ses pathologies chroniques depuis son domicile, implique le patient dans sa propre coordination des soins hybrides. Le Conseil d’Etat rappelle que l’accès à MES d’un patient nécessite préalablement son consentement [12]. Un consentement éclairé découle d’une information claire et appropriée du patient sur son rôle dans une coordination personnalisée de son parcours de soins avec le professionnel coordinateur. Autoriser le coordinateur à accéder à MES, notamment la synthèse médicale du DMP, permettrait d’améliorer la coordination du parcours de soins.

La préconisation des experts

Nous préconisons que le coordinateur, en charge au niveau du territoire de santé du suivi à distance des patients atteints de maladies chroniques stabilisées, dont les maladies rares, puisse utiliser les services de MES du patient (synthèse médicale du DMP, agenda, messagerie sécurisée) afin d’optimiser la coordination. L’activation de MES par le patient qui souhaite être pleinement acteur de la mise en place et du suivi de son parcours personnalisé est un préalable pour que le coordinateur puisse y accéder avec son consentement. Le patient a le droit de s’opposer à la consultation du DMP ou en limiter l’accès aux données qu’il estime nécessaire, en tant qu’acteur de son propre parcours.

Le coordinateur du parcours de soins est un professionnel de santé soumis au respect du secret professionnel. Dans son action de coordination, il veille à ce que chaque professionnel intervenant dans le parcours enregistre les comptes rendus des actes dans le DMP de MES. En tant qu’acteur principal de son propre parcours de soins, avec l’aide du coordinateur, le patient juge la qualité et la valeur des soins prodigués, notamment en utilisant les questionnaires PROM (patients reported outcome measures) et PREM (patient reported experience measures).

[1] Loi n°2016-41 du 26 janvier 2016 de modernisation de notre système de santé. https://www.legifrance.gouv.fr/loda/id/JORFTEXT000031912641  

[2] Loi n°2019-774 du 24 juillet 2019 relative à l’organisation de la transformation du système de santé (OTSS) https://www.legifrance.gouv.fr/dossierlegislatif/JORFDOLE000038124322/

[3]Place de l'IPA dans la coordination territoriale du parcours de santé hybride. https://www.linkedin.com/pulse/3-place-des-ipa-dans-la-coordination-territoriale-parcours-simon-dxwne/?trackingId=tW7v%2Bi8SAy3qkdIj1QXubA%3D%3D.

https://telemedaction.org/432098221/pr-conisations-3

[4] Code de la santé publique. Art. L.1111-13 à L.1111-24. https://www.ethique-hdf.fr/fileadmin/user_upload/Articles_L1111-14_a_24_du_CSP_-_Dossier_medical_partage.pdf

[5] Ministère de la Santé, des Familles, de l’Autonomie et des Personnes Handicapées. Plateformes territoriales d’appui (PTA) : un soutien pour les professionnels dans l’organisation des parcours de santé complexes. 16 février 2021.  https://sante.gouv.fr/professionnels/gerer-un-etablissement-de-sante-medico-social/plateformes-territoriales-d-appui/pta

[6] Haute autorité de santé. Indicateurs de qualité des parcours de soins. 3 février 2026. https://www.has-sante.fr/jcms/p_3306659/fr/indicateurs-de-qualite-des-parcours-de-soins

[7] Assurance maladie. Le protocole de soins en pratique. https://www.ameli.fr/medecin/exercice-liberal/prise-charge-situation-type-soin/situation-patient-ald-affection-longue-duree/protocole-soins-pratique

[8] Ministère de la Santé, des Familles, de l’Autonomie et des Personnes handicapées. Parcours de santé, de soins et de vie : une approche globale au plus près des patients. 9 aout 2024. https://sante.gouv.fr/systeme-de-sante/parcours-des-patients-et-des-usagers/article/parcours-de-sante-de-soins-et-de-vie

[9] Patient-Centered Digital Health Records and Their Effects on Health Outcomes: Systematic Review. Brands MR, Gouw SC, Beestrum M, Cronin RM, Fijnvandraat K, Badawy SM. J Med Internet Res. 2022 Dec 22;24(12):e43086. doi: 10.2196/43086.PMID: 36548034 

[10] Simon P. Les usagers de la santé sont sollicités de plus en plus pour évaluer la qualité des soins qui leur sont délivrés (PROMs, PREMs) : ne devraient-ils pas l’être pour évaluer la qualité des soins par télésanté ? Blog Télémedaction. 10 juin 2022. https://telemedaction.org/422021881/452585514?t=1771423488966

[11] Simon P. Quelles sont les attentes des usagers de la santé et des patients vis-à-vis des soins à distance ? Blog Télémedaction. 7 juin 2025. https://telemedaction.org/les-objectifs-des-assises/les-attentes-des-patients-et-des-professionnels?t=1771423836511

[12] Conseil d’Etat. Décision n°490409 du 15 octobre 2025 statuant au contentieux. https://www.legifrance.gouv.fr/jorf/id/JORFTEXT000052402190

20 février 2026