Des regards croisés pluridisciplinaires peuvent-ils aider à comprendre la résistance des professionnels médicaux à pratiquer la téléconsultation ?

Un médecin néphrologue, un chercheur en sociologie, une chercheuse en psychopathologie et une juriste-éthicienne de la santé numérique posent des regards croisés sur les pratiques de la téléconsultation (TC) pendant la pandémie à la Covid-19, en particulier pendant le premier confinement. Ces regards croisés pluridisciplinaires sont instructifs et méritent d'être commentés. 

Regards croisés sur les modalités et les enjeux de l’expérimentation et de la généralisation de la téléconsultation médicaleLina WilliatteAnna FilanciaCristina LindenmeyerAlexandre Mathieu-Fritz Journal international de bioéthique et d'éthique des sciences2021/4 (Vol. 32)

L'introduction à cet article donne le sens de la démarche. La période expérimentale de la téléconsultation, qui nécessitait une contractualisation avec une ARS, s'est terminée le 13 septembre 2018 (décret de télémédecine revisité), 2 jours avant la mise en place du financement de cet acte dans le droit commun de la Sécurité sociale, Les auteurs entendent souligner le gap avec la réglementation en vigueur en 2018 lors des pratiques de TC qui ont explosées pendant la pandémie. Cette période a montré que les médecins ne pouvaient réaliser la télémédecine dans les déserts médicaux (et numériques) que par téléphone, dérogeant ainsi aux exigences réglementaires.

En fait, l'Assurance maladie n'a jamais eu l'intention de financer immédiatement des millions de téléconsultations après le lancement du 15 septembre 2018. Elle espérait une montée en charge progressive avec au mieux 500 000 actes en 2019, 1 million en 2020, 1,5 millions en 2021. Les conditions de mise en oeuvre étaient précisées dans l'avenant 6 de la Convention médicale nationale dont l'arrêté fut publié le 1er août 2018. La conviction de certains que la téléconsultation allait améliorer l'accès aux soins dans les déserts médicaux relevait d'un vision erronée, comme vient de le confirmer les données du Health Data Hub.(https://www.telemedaction.org/453185455)

Selon le Health Data Hub, seulement 127 128 téléconsultations ont été réalisées au cours de l'année 2019  (https://www.telemedaction.org/453185455). Un semi-échec par rapport aux prévisions, dû davantage à une maturité insuffisante des technologies numériques à cette époque, notamment la quasi-absence d'interopérabilité des solutions de vidéotransmission avec les logiciels métiers des professionnels médicaux, (https://esante.gouv.fr/virage-numerique/feuille-de-route) qu'à un excès de contraintes réglementaires qui aurait freiné le développement de cette pratique.(https://www.telemedaction.org/443481923)

Le témoignage d'un médecin néphrologue sur la téléconsultation chez les patients insuffisants rénaux chroniques.

L'ESPIC Calydial de Vienne fait partie des premiers établissements de dialyse à avoir instauré la télémédecine dans le suivi des patients insuffisants rénaux, après d'autres établissements de santé de Bretagne et de Lorraine qui étaient les pionniers au début des années 2000 (https://www.decitre.fr/livres/l-insuffisance-renale-9782294078781.html)

Lors de la mise en place du confinement en mars 2020, le suivi des patients insuffisants rénaux chroniques de cet établissement s'est fait essentiellement par téléphone et très peu par videotransmission. L'accès aux soins a ainsi été maintenu pendant cette période où seuls les déplacements pour le traitement par dialyse étaient autorisés. Après la levée du premier confinement, l'établissement Calydial souhaitait poursuivre les téléconsultations en respectant les bonnes pratiques recommandées par la HAS en mai 2019 (l'usage en particulier de la videotransmission). Finalement, les praticiens néphrologues de cet ESPIC sont revenus au suivi des patients en présentiel, alterné parfois par quelques téléconsultations. Le témoignage du néphrologue se termine par une question aux chercheurs de cette table ronde (Congrès SFSD 2020) : pourquoi existe-t-il une résistance à la généralisation de la téléconsultation ?

Le point de vue du chercheur en sciences sociales.

D'emblée, le sociologue affirme que les recherches en sciences sociales sur les dispositifs numériques, en particulier sur la télémédecine, font largement écho aux constatations faites (par le médecin), les médecins s'interrogeant plus que jamais, après l'expérience de la pandémie, sur les usages de la télémédecine et notamment de la téléconsultation. Selon ce chercheur, l'explosion des téléconsultations pendant les confinements ne constitue pas une pratique légitime aux yeux des professionnels concernés, et d'ajouter que très peu de formations lui sont consacrées et que nombre de praticiens demeurent faiblement informés à propos des dispositifs et de leur fonctionnement, mais aussi concernant leur modalités d'usage et leurs effets à l'occasion de leur intégration dans les parcours de soins.

Le sociologue développe ensuite une analyse à partir des recherches qu'il a effectuées. Nous engageons le lecteur à les découvrir (lien ci-dessus), car il existe en France peu de chercheurs en sciences sociales qui s'intéressent aux pratiques de la télémédecine. Nous avons sur ce site commenté son livre, très exhaustif sur le sujet. (https://www.telemedaction.org/449684373

Nous retiendrons le passage où le chercheur souhaite "tordre le cou" à quelques idées reçues. Pour lui, ce ne sont pas les dispositifs de télémédecine qui seraient "humanisants" ou "deshumanisants", mais plutôt les "contextes organisationnels". Sans en prononcer les termes, le chercheur rappelle l'importance de l'échange non-verbal et de l'environnement pour capter les émotions de la personne en téléconsultation (https://www.telemedaction.org/450415051). Enfin, plutôt que la position manichéenne du tout ou rien, le sociologue est en phase, sans les nommer, avec les recommandations de la HAS d'alterner les téléconsultations et les consultations en présentiel dans le parcours de soins des patients, en particulier de ceux atteints de maladies chroniques.

Le point de vue de la chercheuse en psychopathologie et psychanalyse

La télémédecine peut être vue comme une médiation intéressante en période de crise sanitaire. La chercheuse souligne dès son propos introductif que la généralisation de la téléconsultation ne fait pas figure d'évidence. La systématisation de l'utilisation de la télémédecine se heurte à la singularité du vécu du patient. Le dispositif numérique, singulièrement la télémédecine ou la téléconsultation, peut convenir à certains, sans pour autant convenir à tous. Selon elle, c'est le dispositif technologique qui devrait s'adapter au patient et non l'inverse.

Pour certains patients, la rencontre "charnelle" entre individus est primordiale pour transformer la situation de maladie en une expérience positive. Et de poursuivre ; ce que nous enseigne la pratique clinique est que certains patients s'appuient sur l'expérience relationnelle avec le médecin et l'équipe soignante pour se réorganiser psychiquement autour de la maladie. En clair, en généralisant la téléconsultation, on priverait le patient de cette relation humaine physique, ce qui pourrait mettre en danger la dimension thérapeutique de la relation. La façon de se comporter, les odeurs, le contact visuel, la présence sont des éléments qui sont en majorité perdus lors d’un contact en distanciel.

D'autres patients ne ressentent pas de perturbations lors d'une téléconsultation. Le ressenti est propre à chacun. La chercheuse en tire la conclusion que la téléconsultation ne peut être généralisée et qu'elle doit intégrer la singularité du patient. Les professionnels médicaux doivent donc s'interroger pour chaque patient sur la pertinence de cet acte en distanciel.

Le point de vue de la chercheuse en droit et éthique de la santé numérique

La chercheuse rappelle tout d'abord que la télémédecine, une forme de pratique médicale utilisant les technologies de l'information et de la communication, est soumise aux mêmes contraintes légales et réglementaires que les pratiques médicales classiques en présentiel. L'auteure estime que la loi OTSS du 24 juillet 2019, en autorisant les soins à distance (télésoin), complétée du décret relatif à la télésanté du 3 juin 2021, traduit une volonté assumée des pouvoirs publics de faire en sorte que la télésanté (télémédecine et télésoin) soit désormais perçue par les acteurs de terrain, ainsi que par les patients, comme une pratique  médicale et de soins classique. 

Autrement dit, sortir des conditions spécifiques créées pour la télémédecine dans la loi HPST du 21 juillet 2009 et le décret du 19 octobre 2010  pour se fondre, avec le télésoin, dans une pratique plus globale de la télésanté. La chercheuse développe ensuite des arguments juridiques en faveur d'une évolution vers une disparition de la spécificité des pratiques à distance, en particulier la disparition de l'obligation d'informer et d'obtenir un consentement préalable à une pratique à distance dans le décret du 3 juin 2021. Selon la juriste, la télésanté (les actes médicaux et l'activité de soin) devrait désormais être considérée comme une modalité de soins sans exigences juridiques dues à l'aspect numérique de ces soins. Il s'agirait d'une normalisation pour faire entrer la télésanté dans les pratiques de la médecine classique.

Toutefois, précise l'auteure, cette normalisation ne peut correspondre à une "généralisation" des pratiques de télésanté. Et elle s'appuie sur l'obligation de pertinence de ces pratiques de télésanté au cas par cas,  que rappelle désormais l'article R.6316-2 du CSP. Il y a donc une singularisation de la démarche lorsqu'on pratique la télésanté. Pour la juriste, ce rappel réglementaire sur l'obligation de pertinence n'était pas nécessaire, puisque l'appréciation de la pertinence des modalités de soins fait partie des obligations générales du professionnel de santé. Et de rappeler que l'information et le recueil du consentement sont des obligations à travers lesquelles la démarche médicale et de soin se singularise et s'adapte à la situation du patient. Le caractère général de ces obligations serait considéré comme incluant tous les aspects de l'acte médical et de soin, y compris la télésanté.

La juriste reconnait que la suppression des préconisations particulières concernant l'information et le recueil de consentement sur l'aspect numérique des pratiques de télésanté pourrait être dommageable puisque ces pratiques comportent un certain nombre de spécificités comme l'usage d'une technologie numérique spécifique, l'accès aux données de santé, la pratique pluriprofessionnelle de la télésanté, etc. L'article L.1111-2 du CSP reste très généraliste sur les modalités d'actes médicaux et de soins qui relèvent de l'obligation d'information, à savoir les différentes investigations, traitements ou actions de prévention.

COMMENTAIRES. Ces regards croisés de chercheurs avec un médecin concernent trois domaines : les sciences sociales, la psychopathologie, le droit et l'éthique de la santé. Leurs points de vue sont des axes de recherche qui peuvent améliorer les pratiques de télésanté et les faire rejoindre les pratiques normales de la médecine. Il a toujours été rappelé que les pratiques à distance, notamment de la téléconsultation, devaient se rapprocher de la qualité humaine des pratiques en présentiel (https://www.telemedaction.org/450415051)

Le débat est parti de l'expérience d'un médecin spécialiste qui a connu les pratiques "exclusives" de la téléconsultation pendant les confinements de 2020 et qui, suite à cette expérience, s'interroge sur les résistances de ses collègues à poursuivre la téléconsultation à la fin de la pandémie, voire à la généraliser. Mais pourquoi donc vouloir généraliser la téléconsultation ? Il a toujours été dit que la téléconsultation ne devait pas se substituer aux consultations en présentiel, mais en être un complément, qu'elles devaient recevoir le consentement préalable des patients après les avoir informés des bénéfices et des risques et que cette nouvelle pratique à distance devait être jugée pertinente par le médecin traitant grâce à une relation de confiance avec son patient. Il ne fallait pas partir de la substitution totale qui a caractérisé la période de confinement pour réfléchir à la "généralisation" de la téléconsultation, mais plutôt s'appuyer sur les recommandations de la HAS de mai 2019 pour débattre de la position de cette pratique dans le parcours de soin.

Tous les pays qui ont connu la pandémie ont fait le même constat : cette substitution totale de la consultation médicale par la téléconsultation pendant les confinements a posé des problèmes technologiques (de connexion et d'outils) et créé des insatisfactions tant chez les médecins que chez les patients (https://www.telemedaction.org/452664440). Les instituts universitaires et les sociétés médicales savantes de ces pays travaillent aujourd'hui sur la manière d'améliorer les pratiques professionnelles à distance (https://www.telemedaction.org/450415051). Les usages du téléphone et des solutions de videotransmission "grand public" des GAFAM ont été à l'origine de fuites massives de données de santé vers les data centers californiens.

Les remarques faites par les chercheurs en sciences sociales et en psychopathologie s'inscrivent dans les recherches en cours au niveau international, en particulier l'importance de l'environnement et l'intérêt des outils de video présence en téléconsultation (https://www.telemedaction.org/450415051), ainsi que la place des objets connectés dans l'examen clinique virtuel. L'usage de la téléconsultation n'a pas à être généralisé car elle ne répond pas toujours aux attentes des patients (https://www.telemedaction.org/450618190). Elle est un moyen, parmi d'autres, d'améliorer le parcours de soins des patients à qui elle doit être destinée en priorité : les patients fragiles, handicapés, isolés, porteurs de maladies chroniques du vieillissement. Plus que la téléconsultation "solo" qui intéresse la jeune génération et qui est considérée comme non-inférieure à la consultation en présentiel (https://www.telemedaction.org/452531961), c'est la téléconsultation assistée par un professionnel de santé pour les personnes âgées qui peut améliorer l'accès aux soins de ces populations fragiles (https://www.telemedaction.org/452702488).

On sait aujourd'hui (https://www.telemedaction.org/453185455) que le fameux "boom" de la téléconsultation des années 2020 (19 millions d'actes remboursés) et 2021 (16 millions d'actes) n'a profité qu'aux personnes jeunes (en télétravail le plus souvent) dont 75,8% étaient âgés de 20 à 39 ans, que nombre de ces téléconsultations ont dérivé vers des pratiques non éthiques et que les pouvoirs publics et les ordres professionnels ont réagi en instaurant un "quota" de 20% pour mieux réguler ces pratiques afin qu'elles soient conformes aux règles déontologiques et éthiques, ainsi qu'aux recommandations de la HAS (https://www.telemedaction.org/452442936).

Cette période où tous les aspects réglementaires étaient levés par la loi d'urgence sanitaire n'a pas servi l'objectif initial de la télémédecine lors de son lancement en 2011 : améliorer le parcours de soins des personnes atteintes de maladies chroniques, souvent handicapées et isolées. Quant à l'amélioration de l'accès aux soins dans les déserts médicaux, l'échec est évident quand on connait la prévalence de ces téléconsultations en 2020 et 2021 dans les zones en sous-densité médicale (https://www.telemedaction.org/453185455).

Le retour à une réglementation spécifique au décours de la pandémie peut-il être un frein au développement de la télésanté ? Nous ne le pensons pas, car c'est la démarche de plusieurs pays européens de mieux encadrer juridiquement les pratiques à distance au décours de la pandémie. On sait aujourd'hui que la principale cause d'un développement lent de la téléconsultation en 2019 était avant tout une maturité insuffisante de la technologie numérique, laquelle a considérablement progressé en France au cours des trois dernières années avec la prise en main "régalienne" de l'Etat (https://www.telemedaction.org/451700437). 

La France a certainement besoin d'un consensus professionnel sur les pratiques de télésanté, arbitré par une autorité académique indépendante et reconnue. (https://www.telemedaction.org/450151637)(https://www.telemedaction.org/45198483). C'est aussi aux patients de préciser ce qu'ils attendent des pratiques à distance. L'Experience-Patient de la période Covid-19 devrait être mieux connue (https://www.telemedaction.org/452585514).

Il n'en demeure pas moins vrai que nous irons à moyen ou long terme vers une "normalisation" de ces pratiques spécifiques au sein de la médecine dite classique (en présentiel) et c'est tout le mérite de la recherche française en droit et éthique de la santé de l'envisager dès à présent, comme le font aussi d'autres pays qui situent cette "normalisation" après 2030. (https://www.telemedaction.org/435763092)

29 septembre 2022