La transformation numérique de notre système de santé peut-elle contribuer à sa refondation ?

Certains diront que la réponse est dans la question puisque d'une part, la transformation numérique de notre système de santé français est pratiquement achevée après trois années de travail intense de la Délégation du numérique en santé (DNS), laquelle a finalisé les 30 actions qui caractérisaient la feuille de route lancée le 25 avril 2019, à la suite du rapport "Accélérer le virage numérique", remis le 15 octobre 2018 au ministre en charge de la Santé  'https://solidarites-sante.gouv.fr/IMG/pdf/masante2022_rapport_virage_numerique.pdf), et d'autre part que la Conseil national de la Refondation (CNR) Santé est lancé depuis le 3 octobre 2022 par le ministre, qu'il se déploie dans chaque département français depuis le 7 novembre 2022 jusqu'à l'évaluation finale prévue en janvier 2023 (https://solidarites-sante.gouv.fr/grands-dossiers/conseil-national-de-la-refondation-cnr-sante/). On peut espérer que le CNR Santé apportera des propositions concrètes qui s'appuieront sur la transformation numérique de notre système de santé.

Mais la France est rarement consensuelle sur les réformes à conduire et c'est le cas dans la Santé. C'est ainsi que d'autres manifestent leur scepticisme sur l'utilité et la sécurité du numérique en santé, convaincus que les données personnelles hébergées dans les établissements de santé et chez les professionnels de santé sont de plus en plus souvent victimes de cyberattaques, que la médecine algorithmique fondée sur l'usage de l'intelligence artificielle (IA) conduira à terme à une deshumanisation de la relation du patient avec les soignants, que l'Etat et les Assureurs font main mise sur la santé des citoyens avec une réglementation de plus en plus contraignante, etc. Ce sont souvent les professionnels de santé qui ont mal vécu l'utilisation quasi exclusive du numérique pendant les périodes de confinement de la pandémie Covid-19 qui expriment de telles réserves.

Un système de santé confronté au choc épidémiologique des maladies chroniques du vieillissement.

Notre système de santé est en tension parce que nous maîtrisons mal le choc épidémiologique des maladies chroniques du vieillissement qui touche la planète entière (voir l'image du billet) (https://www.telemedaction.org/439232997). Nous avons diverses solutions organisationnelles pour affronter cette situation et maitriser cette croissance continue des patients atteints de maladies chroniques, due à l'allongement de l'espérance de vie. Selon l'Insee, l'espérance de vie à la naissance pour les enfants nés en 2022 serait en moyenne de 90 ans pour les garçons et de 93 ans pour les filles  (https://www.insee.fr/fr/statistiques/6655536#:~:text=Selon%20les%20hypoth%C3%A8ses%2C%20les%20filles,et%20les%20hommes%2048%20ans.).

L'espérance de vie des personnes âgées de 65 ans en 2022 serait de 89 ans pour les femmes et de 86 ans pour les hommes (voir référence Insee ci-dessus). Les maladies chroniques du vieillissement submergent nos hôpitaux publics depuis quelques années, en particulier nos services d'urgences, parce que nous ne sommes pas encore parvenus à prévenir les complications et les hospitalisations évitables.

Nous pourrions développer des organisations professionnelles fondées sur la collaboration pluridisciplinaire, la collaboration ville-hôpital, avec des délégations de taches médicales au sein des équipes soignantes d'un territoire de santé. Nous disposons de technologies numériques performantes pour mettre en place la télésurveillance médicale au domicile des personnes âgées et touchées par les maladies chroniques, grâce à des dispositifs médicaux numériques (DMN) qui utilisent des algorithmes pour alerter les professionnels de santé et leur permettre d'intervenir au stade initial d'une complication, prévenant ainsi les hospitalisations.

Nous pourrions améliorer les parcours de soin des patients atteints de maladies chroniques grâce aux services offerts par l'application Mon Espace Santé (MES) (https://www.telemedaction.org/450445207). C'est l'application phare de la transformation numérique de notre système de santé. Elle est portée par une plateforme d'Etat (Espace Numérique en Santé), laquelle permet désormais à chaque citoyen de détenir ses propres données personnelles de santé dans le nouveau DMP et de gérer sa relation avec les professionnels de santé.

Nous pourrions aussi nous appuyer sur la mobilité des professionnels de santé vers le domicile des patients, en particulier des IDELs, IPA, orthoptistes, masseurs-kinésithérapeutes, etc., (https://www.telemedaction.org/453068582), pour conserver une relation humaine de qualité, aider les personnes les plus vulnérables ainsi que celles touchées d'illectronisme tout en utilisant les solutions numériques, comme la télésanté, afin d'avoir une coordination performante des soins portée par une équipe pluridisciplinaire au sein d'un territoire (https://www.telemedaction.org/443339538).

L'hôpital public est en tension depuis plusieurs années, les départs réguliers de soignants conduisant à la fermeture de lits. Mais nous ne sommes pas le seul pays à être touché par ce phénomène qui s'est nettement accéléré depuis la fin de la pandémie Covid-19. La plupart des pays dans le monde, notamment les plus riches qui ont habituellement des systèmes de santé performants et attractifs, voient leurs soignants quitter les établissements de santé publics et privés.

Il manquerait en 2022 plus de 6 millions d'infirmiers et d'infirmières pour faire face au "tsunami" mondial des maladies chroniques. La charge de travail de plus en plus lourde, le manque de reconnaissance (humaine et financière) de ce métier difficile, la perte de sens que vivent les professionnels, seraient parmi les causes les plus souvent invoquées par celles et ceux qui quittent l'hôpital. C'est du moins ce que disent la plupart des associations nationales d'infirmiers et d'infirmières à travers le monde  (https://www.icn.ch/system/files/2021-07/ICN%20Policy%20Brief_Nurse%20Shortage%20and%20Retention_FR.pdf). La découverte de la pénibilité de ce métier conduit en France 20% des étudiants en soins infirmiers à abandonner en cours d'études (https://sante.lefigaro.fr/20-des-infirmieres-abandonnent-leurs-etudes-selon-le-ministre-de-la-sante-20221108).

Nous faisons ainsi un diagnostic juste de nos difficultés, mais nous avons du mal à mettre en place des solutions d'amélioration autres que celles d'exiger des pouvoirs publics une augmentation immédiate, mais impossible, des effectifs de soignants, la réouverture de lits, etc., sans avoir préalablement apporté les réponses au mal être de ceux qui abandonnent ces métiers de la santé. Une sorte de quadrature du cercle pour un métier qui n'attire plus.

Redonnons à ces métiers de la santé du sens sur le plan humain et éthique, rendons-les plus attractifs avant de solliciter de nouvelles vocations. Cette rénovation des métiers de la santé passe par de nouvelles organisations professionnelles intégrant des délégation de taches au sein d'équipes soignantes pluriprofessionnelles et l'usage de solutions facilitant l'exercice de ces métiers, souvent offertes par la technologie numérique, cette dernière pouvant rendre le travail des soignants moins difficile. C'est du moins ce que suggèrent plusieurs études scientifiques et analyses qui montrent que ces technologies peuvent redonner à ces métiers le temps de la relation humaine qui manque aujourd'hui, en particulier lorsque les structures de soins sont submergées  (https://www.telemedaction.org/443713895).

C'est le paradoxe français d'avoir désormais un écosystème numérique de qualité grâce au travail réalisé par la DNS au cours des trois dernières années, et d'hésiter encore à adopter cette transformation pour améliorer les conditions de travail des soignants, redonner du sens à l'exercice de ces métiers et de construire ainsi la santé du 21ème siècle.

La donnée personnelle de santé, cette richesse du 21ème siècle qui permet des soins personnalisés et une approche nouvelle de la recherche médicale.

Peut-on bien soigner une personne malade en ayant une connaissance imparfaite de ses données personnelles de santé ? C'est ce qui caractérisait la médecine du 20ème siècle, dominée par les maladies aiguës et le traitement pharmacologique des symptômes décrits par le patient (https://www.telemedaction.org/434610297). Certains s'accrochent encore à cette médecine du 20ème siècle et disent qu'il n'est pas utile de tout connaître d'un patient pour bien le soigner. Ils défendent ainsi qu'on peut traiter un malade sur la base des seuls symptômes qu'il déclare, complétés par l'examen clinique traditionnel qui ne peut être réalisé qu'en présentiel (https://www.telemedaction.org/453458896).

Tous les efforts sont faits aujourd'hui pour que la médecine soit de plus en plus personnalisée grâce à une implication forte du patient dans sa propre santé qu'on nomme empowerment. Cette médecine personnalisée passe nécessairement par la connaissance des données personnelles, non seulement celles de la santé et des soins, mais également des données de vie réelle, ces dernières permettant de mieux appréhender les impacts de la maladie et des traitements sur la vie des patients. Sans le traitement de la donnée personnelle, nous n'aurions pas progressé dans le traitement des patients atteints de diabète (https://www.telemedaction.org/452719641). Sans le traitement de la donnée personnelle saisie par le patient et transmise au médecin, nous n'aurions pas progressé dans le traitement précoce de la rechute des cancers (https://www.telemedaction.org/442271830)

On parle alors d'"expérience patient" dans un dialogue avec les structures de soins et les professionnels de santé (PROMs, PREMs) (https://www.telemedaction.org/452585514). Qui mieux que le patient lui-même pour évaluer le service rendu par l'offre de soins qui lui est faite, que ce soit en présentiel ou à distance ? (https://www.telemedaction.org/422084427)

La possibilité donnée aujourd'hui à chaque citoyen d'avoir dans son DMP de MES toutes les données de santé recueillies au cours de sa vie est une avancée majeur qui n'a pu être obtenue que par le travail réalisé par la DNS lorsqu'elle a obtenu au moment du Ségur de la santé (https://www.telemedaction.org/446681650) que tous les logiciels métiers des établissements de santé, des professionnels, des laboratoires, etc., deviennent interopérables avec le DMP de MES, afin que toutes les données personnelles de santé y soient versées (https://www.telemedaction.org/450202746). Le citoyen est aussi encouragé à y inscrire ses propres données personnelles de vie et de bien-être. D'ici la fin 2023, tous les logiciels métiers devront avoir accompli cette transformation avec leurs éditeurs, cette évolution étant financée par l'Etat (https://www.telemedaction.org/452953550). 

MES est une application numérique qui devrait améliorer les parcours de soin des patients atteints de maladies chroniques et la collaboration pluriprofessionnelle au sein d'un territoire.

MES est en cours d'installation depuis février 2022 et d'ici la fin 2023. Les millions de citoyens français qui ne se seront pas opposés à son activation par l'Assurance maladie obligatoire (AMO), disposeront des services numériques de MES. Nous les avons décrits dans un précédent billet (https://www.telemedaction.org/450202746). Nous pouvons brièvement les rappeler :

1) Le dossier médical personnel et partagé (DMP), propriété de chaque citoyen, permet au professionnel de santé sollicité pour un acte médical ou un soin, d'une part de prendre connaissance si nécessaire des données personnelles du patient après avoir obtenu son accord, d'autre part, d'y verser les comptes-rendus des actes médicaux ou de soin qu'il a réalisés.

2) L'agenda doit aider les patients, en particulier ceux qui sont atteints de maladies chroniques, à ne pas oublier les rendez-vous avec les différents professionnels de santé qui interviennent dans leur parcours de soins. L'agenda doit permettre, par des rappels automatiques 48h avant, de réduire le nombre de consultations médicales non honorées (28 millions/an, soit l'équivalent de 4000 médecins à temps plein).

3) La messagerie sécurisée santé (MSS) permet aux citoyens d'échanger leurs données personnelles avec les professionnels de santé de manière sécurisée. Ils communiqueront leurs adresses MSS lors d'un rendez-vous en présentiel et convenir avec le professionnel de santé des conditions d'usage de MSS.

4) Le magasin des applications numériques, référencées par les autorités sanitaires, permet aux citoyens de trouver une aide dans le champ de l'éducation thérapeutique, de la lutte contre les addictions et du suivi temporaire ou permanent d'une maladie chronique. Il est désormais disponible depuis quelques semaines (https://esante.gouv.fr/actualites/mon-espace-sante-le-catalogue-de-services-est-desormais-disponible)

MES devient le sanctuaire des données personnelles de santé, ainsi que des bonnes pratiques de la télémédecine et du télésoin, lesquelles nécessitent d'avoir accès aux données personnelles nécessaires à la réalisation de l'acte médical ou du soin à distance, les droits des patients à consentir aux pratiques à distance étant renforcés lorsqu'ils autorisent l'accès à MES (https://www.telemedaction.org/449536030)

Ne faut-il pas voir dans les applications de l'IA médicale une aide pour redonner aux professionnels de santé le temps qu'ils ont perdu dans la relation avec leurs patients ? 

De nombreux leviers numériques existent pour améliorer le métier de soignants. Nous les avons décrits dans de précédents billets que le lecteur pourra lire ou relire. (https://www.telemedaction.org/443713895)(https://www.telemedaction.org/443795980). L'IA médicale transforme déjà certains métiers de la santé (radiologue, chirurgien, IPA, etc.) en les rendant plus attractifs et moins difficiles.

Rappelons les principaux leviers qui visent à alléger la charge administrative qui a progressivement dénaturé les métiers de la santé, à l'hôpital comme en ville, et qui a contribué à l'émergence de ce sentiment de perte de sens du métier : l'automatisation de la saisie des données du patient dans le DMP ou le dossier professionnel, le développement de logiciels de reconnaissance vocale pour retrouver rapidement une donnée clinique essentielle au soin ou faire une e-prescription, la gestion des agendas de consultations et de soins (service désormais offert par MES), le remplacement de certains appels téléphoniques dans les services de soins, très chronophages pour les soignants, par des agents conversationnels qui permettront de répondre à de premières demandes simples et de trier les appels qui nécessitent la reprise de l'appel pour un dialogue direct avec le soignant, le développement des applis numériques et des objets connectés (service offert dans le magasin de MES), l'amélioration des échanges entre la ville et l'hôpital grâce à MSS (proposée dans MES), etc.

Sans oublier la formation professionnelle continue en distanciel ou en présentiel par les méthodes de simulation clinique afin qu'une personne malade ne soit plus la victime potentielle de la "première fois" (https://www.telemedaction.org/450847073).    

12 novembre 2022