5ème édition des Rencontres parlementaires sur le Système de santé

Cette 5ème édition des Rencontres parlementaires a réuni le 2 décembre à la Maison de la chimie un public nombreux qui a pu dialoguer avec une vingtaine de parlementaires. Ce colloque fut présidé par Arnaud Robinet, député de la Marne  et secrétaire national à la santé des Républicains.

La 1ère session fut consacrée aux nouveaux enjeux de la santé. Pour Gregory Katz, titulaire de la chaire ESSEC Innovation Thérapeutique, la révolution numérique  permet de connecter les patients, de les sollicitér et d’examiner à distance leur état de santé. Notre système de santé n'est peut être plus le meilleur au monde, ce classement étant devenu archaïque par rapport aux autres pays qui ont développé avec le numérique de nouveaux systèmes d'évaluation de la qualité des soins, impliquant les patients. Par exemple, aux États-Unis, la moitié des remboursements, à partir de 2018, sera indexée à l’efficience des soins et non aux procédures mises en place.

Le système français de T2A pour les hôpitaux, utile pendant quelques années, nous fait confondre aujourd'hui valeur et volume des soins. Considérer que plus l''activité est importante, plus la qualité est assurée est une erreur selon Gregory Katz.. Le classement annuel des hôpitaux français, s'appuie sur l'activité observée dans le PMSI, alors qu'aux Pays-Bas, le classement des hôpitaux est fait en fonction du taux de mortalité à l’hôpital. En Suède, l’ARS de Stockholm a instauré une incitation financière à la qualité évaluée par le patient lui-même. Par exemple, dans la chirurgie vertébrale de la sciatique, la disparition ou non de la douleuren post opératoire est prise en compte. En cas de disparition totale, l’hôpital bénéficie d’une incitation financière de + 24 %, tandis que, si la douleur perdure et qu’il faut réhospitaliser le patient, le malus sera de - 18%. En résumé, on connecte les patients, ce qui permet de donner des indicateurs de performances et de résultats. Tous les médecins et tous les hôpitaux ne se valent pas, des indicateurs de performance sont nécessaires. De cette façon, les patients peuvent choisir et le système permet d’améliorer la qualité de soins dans une enveloppe budgétaire constante. 

Michel Joly, président de Gilead France qui a mis au point le nouveau traitement de l'hépatite C, pose la question du financement de l’innovation. Il ne peut pas se réduire à la création d’une taxe spécifique sur les médicaments innovants. Cette taxe détériore l’image de la France à l’international, puisqu’il y a une évidente contradiction entre la volonté de promouvoir l’innovation et de la freiner en même temps par une taxe. Il lui parait indispensable de révoir cette logique du financement de l’innovation, faute de quoi la question du principe de solidarité sera nécessairement posée. Trois propositions sont faites pour mieux prendre en compte l'innovation thérapeutqueD'abord, anticiper l’arrivée des nouveaux médicaments. Il faut instaurer un comité de prospective et d’innovation. La Représentation nationale, dans le cadre du vote annuel du PLFSS, doit être informée de l’arrivée de ces nouveaux médicaments. La deuxième proposition serait d'intégrer le coût du médicament et son bénéfice avec les dépenses évitées. Ces nouveaux médicaments peuvent en effet être efficients pour les citoyens en engendrant moins de greffes d'organe, moins de cirrhoses, moins d’hospitalisations. Des centaines de millions d’euros sont alors économisées chaque année. Enfin, la troisième propositionserait d’adopter une vision à long terme de l’innovation, qui  répondrait aux attentes du patient.Nous ne pouvons pas uniquement tenir compte des économies réalisées dans l’année à venirIl faut imaginer des accords de long terme entre l’État et les laboratoires innovants   , ainsi que des solutions d’étalement des dépenses en anticipant l’arrivée de ces innovations. 

Anne-Marie Brocas rappelle que le HCAAM a choisi de porter son attention sur la transformation de l’organisation du système de santé pour faire face aux évolutions sociétales (maladies chroniques, vieillissement de la population). Trois leviers favorisent cette transformation Le premier est le numérique, qui permet le développement d'outils de coordination et de coopération entre les acteurs du système de soins, le développement d'outils de suivi et de surveillance des patients, le développement d'outils d’orientation, la constitution de bases de données médicales réservées aux professionnels au service de l’amélioration de leurs pratiques. Le deuxième levier concerne les ressources humaines. Il faut favoriser le développement des exercices pluriprofessionnels, l'appropriation par les professionnels de nouveaux outils pour transformer des modes de prises en charge de moins en moins hospitaliers. Le troisième levier est la possibilité de transformer les innovations pilotes en solutions pérennes. Le HCAAM  soutient l’idée qu'il faut passer du modèle de l’expérimentation au modèle du prototype. Et d'ajouter "nous devrons passer d’une évaluation aujourd'hui très segmentée à une évaluation portant davantage sur des solutions thérapeutiques prenant en compte les effets en vie réelle des traitements".

 

 

 

 

Le déjeuner-débat avec Benoît Thieulin

Le président du Conseil National du Numérique est persuadé que nous vivons avec l'ère du numérique une révolution de civilisation comparable à la révolution culturelle et sociale créée par l'invention de l'imprimerie en 1454, laquelle a débouché sur la Renaissance et la Réforme. Benoît Thieulin pense que le bouleversement des connaissances, grâce à l'imprimerie, a eu pour conséquences à court et moyen termes les révolutions d’ordre politique, sociale et industrielle. Il réfute donc l'idée que le numérique ne soit qu'un média de plus ou seulement un secteur qui mobiliserait de nouveaux acteurs économiques.

Cette révolution de civilisation touche aussi, selon lui, le monde de la santé. Son principal argument s'appuie sur le fait que cette révolution va provoquer une redistribution des pouvoirs.

Il estime que dans le champ de la santé, ce renversement des pouvoirs est déjà visible. Certains médecins m’ont par exemple avoué leur agacement lorsque leurs patients venaient chez eux après avoir consulté « Doctissimo » et s’être autodiagnostiqués. Les patients ne sont certes pas toujours correctement informés, cependant ils ressentent le besoin d’être toujours plus informés. Les patients seraient moins dociles qu’auparavant : ils cherchent de plus en plus à comprendre l’origine de leurs maux et la nature du traitement prodigué. La redistribution des pouvoirs est un processus général qui ne se limite pas au secteur de la santé. Ce phénomène d’« empouvoirement » des patients mais aussi des médecins eux-mêmes, lorsqu’ils recherchent les expertises de leurs confrères spécialistes – est, selon lui, de même nature.

On peut partager les constats, mais différer sur l'interprétation qu'en fait Benoît Thieulin. Le droit des patients à être des acteurs de leur propre santé ne date pas du numérique mais était déjà inscrit dans le code de déontologie dès 1995 et dans la loi sur les droits des patients du 4 mars 2002, retranscrite ensuite dans le Code de la santé publique. L'information médicale donnée par les sites web n'est qu'un moyen supplémentaire, parmi d'autres, de s'informer en santé, comme l'est aussi le partage d'expériences au sein d'associations de patients atteints d'une même pathologie chronique. Si le médecin peut paraitre "agacé" (il ne devrait pas le montrer !) par certaines informations collectées sur des sites web, ce n'est pas forcément parce qu'il a l'impression de perdre son pouvoir de "sachant", mais c'est aussi parce que les informations collectées par le patient peuvent lui paraître douteuses, voire erronées ! La fiabilité des sites web en santé n'est malheureusement pas assurée par une autorité indépendante. Même la HAS n'y est pas parvenue, après avoir pensé, à tort, que la labellisation de ces sites par l'ONG suisse Health On the Net allait garantir cette fiabilité.

Quant au phénomène "d'empouvoirement" que pourraient avoir les médecins spécialistes sur leurs confrères généralistes en charge les soins primaires, lesquels seraient jugés "moins compétents" aux yeux du public que les spécialistes,  il a pu être effectivement constaté à une certaine époque. Il ne l'est plus aujourd'hui parce que la médecine générale est devenue depuis 2003 une spécialité à part entière, spécialité certainement plus difficile à exercer que la spécialité d'organe. La télémédecine, par l'acte de téléexpertise permet de mettre en lien ces différentes spécialités pour qu'elles mutualisent leurs savoirs, nécessaire aujourd'hui pour une prise en charge adaptée de patients atteints de maladies chroniques de plus en plus complexes. Aucun médecin ne peut prétendre tout connaitre en médecine. L'échange permanent entre spécialistes grâce aux outils numériques est le fondement de la médecine moderne du XXIème siècle. 

Le président du CNNum estime ensuite qu'une partie des fondamentaux de la médecine est amendée ou du moins élargie par l'innovation numérique. Il prend l'exemple d'une  médecine qui sera de plus en plus personnalisée, prédictive et préventive, grâce à la connaissance de nos génomes, à la portée finacière de tous dans peu de temps. 

Là encore on peut être d'accord sur ces constats, mais plus réservé sur les conséquences à en tirer. Il est vrai que nous sommes entrés depuis près de 15 ans dans une relation nouvelle entre le patient et son médecin, l'asymétrie des connaissances étant de plus en plus réduite, et c'est un bien reconnu par une grande majorité de médecins, notamment par les nouvelles générations.

Penser que la possibilité donnée à tout citoyen de consulter son génome va changer les fondamentaux de la médecine est une vision intellectuelle que l'on peut admettre, mais qui devra se mesurer à la réalité de la vie sociétale de nos concitoyens.

La connaissance des gènes responsables de maladies héréditaires existe depuis une bonne quinzaine d'années dans de nombreuses maladies, notamment certains cancers. Les médecins utilisent ce dépistage lorsqu'il peut apporter un bénéfice thérapeutique aux patients (exemples des cancers du sein et du colon). La connaissance génétique sert ainsi à mieux choisir certains traitements et donc à "personnaliser" celui-ci. Tout naturellement la question de la prévention s'est vite posée. Fallait-il rechercher systématiquement ces gènes de prédisposition à une maladie grave chez d'autres membres de la famille qui se considérent en bonne santé ? Les débats éthiques ont eu lieu. Un(e) jeune qui fait partie d'une famille dont la maladie héréditaire grave n'apparait inéluctablement qu'après l'âge de 60 ans, doit-il avoir ce dépistage génétique à 20 ou 30 ans ? Sachant que s'il est porteur de ce risque génétique, il ne pourra plus se considérer vis à vis de son assureur ou de sa banque comme une personne en bonne santé, voire vis à vis de son futur ou de sa future conjoint(e). Sachant aussi que sa vie peut être tout à fait normale jusqu'à l'apparition de cette maladie après 60 ans. A t'on alors le droit de créer une nouvelle catégorie de personnes-patients qui seraient stigmatisés par un risque génétique de maladie tardive ? Bien évidemment, si ce risque peut être atténué par la maitrise précoce de facteurs environnementaux, comme par exemple le tabac, l'alcool ou certaines expositions chimiques ou toxiques, le débat est d'une autre nature. Bref, la médecine prédictive  avec la connaissance du génome et de comportements à risque donnés par les big data n'échappera pas au débat éthique...et bien évidemment politique !

On ne peut être que d'accord avec Benoît Thieulin lorsqu'il met l'accent sur le rôle du numérique en épidémiologie infectieuse pour mieux circonscrire les épidémies. On est également d'accord sur le rôle que jouera le citoyen dans la recherche en santé. Toutes les informations collectées avec le consentement éclairé des citoyens peuvent effectivement représenter une aide considérable pour faire avancer la recherche médicale fondamentale.

Faut-il néanmoins conclure de tous ces constats qu'une nouvelle médecine est en train de naitre, qui relèverait directement du "pouvoir " acquis par les citoyens grâce au numérique ? Qu'il y aurait bientôt "une médecine sans médecins" remplacée par des objets connectés et/ou des robots numérisés pour remplacer les médecins, les chirurgiens, les infirmières, etc ? Une telle vision d'initiés de l'ère numérique n'est pas (encore) connue de la grande majorité de nos concitoyens. La démocratie participative ira t'elle jusqu'à valider une telle évolution de la médecine ?