Construisons ensemble un modèle de santé connectée et de télémédecine qui aura un réel impact sur la santé des citoyens

Le livre d'Alexis Normand "Prévenir plutôt que guérir, la Révolution de la E-Santé" paru en mai 2017, est certes d'une écriture claire et brillante, mais d'un contenu qui ne peut laisser indifférent le corps médical français qui pratique la santé connectée et la télémédecine.

Ce livre est un large plaidoyer en faveur des GAFAM de la Silicon Valley qui auraient découvert, depuis un peu plus de 10 ans, les meilleurs outils de la santé connectée pour permettre aux citoyens du monde entier d'être des acteurs de leur propre santé pour prévenir les maladies chroniques et leurs complications.

La France serait, selon l'auteur, très en retard. "La e-santé, serait "une réaction au sous-développement de la télémédecine". Ces propos nous ramènent 18 ans en arrière lorsque l'Ingénieur informaticien australien John Mitchell présentait au Congrès International de Télémédecine, en novembre 1999 à  Londres, le concept tout nouveau de l'e-santé, qui devait "remplacer la télémédecine, propriété des professionnels de santé", alors que l'e-santé devait en 10 ans changer radicalement notre système de santé et le mode d'accès aux soins en donnant aux citoyens la possibilité de gérer leur santé sans avoir à subir le "paternalisme" du médecin. On retrouve d'ailleurs dans le livre une citation proche de celle que faisait Mitchell en 1999, selon laquelle "Internet brise le monopole des professions médicales sur l'information en santé", la fameuse asymétrie des connaissances. La génération "internet" des médecins ne s'est jamais offusquée des avantages d'Internet en matière d'information médicale pour les patients, au contraire ! Tout métier vit ses transitions générationnelles et il ne faut pas uniquement faire un focus sur la génération des médecins qui a découvert tardivement l'internet. L'incompréhension culturelle entre l'ingénieur et le médecin semble perdurer 18 ans plus tard.

La France, au début du XXIème siècle, a accepté cette innovation numérique avec le plan "E-santé 2000", doté de 25 millions d'euros d'argent public. Ce plan, qui a enrichi temporairement certains industriels français de l'e-santé, a totalement échoué en terme d'impact sur les organisations de notre système de santé, notamment sur la mise en place d'un système d'information médicale cohérent. Ce plan e-santé n'a pas permis l'émergence d'un dossier médical partagé (DMP), bien avant que les pouvoirs publics confient cette tache à l'ASIP santé en 2009 et lui en attribuent l'échec.

L'échec de 1er plan e-santé a été à l'origine d'un rapport ministériel (la place de la télémédecine dans l'organisation des soins" par Simon-Acker, novembre 2008), non référencé dans le livre d'Alexis Normand, l'auteur ayant préféré citer le rapport "concurrent" du député informaticien Lasbordes de novembre 2009 qui souhaitait relancer avec l'appui des industriels un plan quinquennal d'e-santé, sans que soient prises en compte les conclusions du rapport précédent jugé par les industriels "trop médical". Difficile donc d'entendre le reproche d'une France conservatrice qui résisterait à l'innovation en santé numérique. La France, en 2009, a tiré les leçons de son premier échec en e-santé et a choisi une autre voie que celle du "tout e-santé" à visée essentiellement commerciale. 

Et d'ailleurs, si le modèle américain de l'e-santé s'était avéré aussi efficace qu'on le proclame, pourquoi les USA seraient-ils en 2016 (rapport OMS) le pays où l'obésité morbide, le diabète, les complications cardio-vasculaires sont les plus prévalentes au monde et l'espérance de vie la plus basse des pays développés ? Pourquoi le modèle de l'e-santé, promu par les GAFAM implantés dans la Silicon Valley, n'a-t-il pas encore inversé ou du moins stabilisé les courbes de fréquence des maladies chroniques dans la population américaine ? Nous fêtons cette année le 10ème anniversaire du smartphone et donc de la fameuse "M-Health" qui devait tout changer dans notre système de santé. Reconnaissons que le smartphone a changé bien des pratiques médicales, mais l'impact de la mobile-health sur la santé des citoyens manque cruellement de preuves dix ans après l'apparition de ce concept. (voir sur ce site le billet "santé mobile" dans la rubrique "Edito de semaine")  Les GAFAM ont construit un empire de richesse qui, jusqu'à présent, n'a eu aucun impact sur la santé des américains. Leur promesse d'éradiquer certaines maladies chroniques d'ici 2030 ne sera probablement pas tenue et aura simplement contribué à les enrichir encore davantage. Les USA restent le pays le plus inégalitaire des pays développés en matière d'accès aux soins et cela risque de s'aggraver si l'administration américaine actuelle parvient à supprimer l'avancée sociale de l'Obama care.

Lorsque l'auteur affirme que les français ne s'intéressent à leur santé que lorsqu'ils sont malades, là encore c'est une contre-vérité, un slogan sans cesse répété (le curatif excessif au détriment du préventif), qui n'a aucun fondement scientifique. Faut-il rappeler à cet auteur tous les progrès du "préventif" au cours des 40 dernières années. Citons-en quelques-uns : la quasi-disparition de certains cancers digestifs par réduction de plus de 50% de la consommation d'alcool fort, la disparition du cancer de l'estomac avec le développement de la chaine de froid alimentaire (l'avènement du réfrigérateur), la diminution drastique de la mortalité cardio-vasculaire grâce à la pharmacologie du système rénine angiotensine, la quasi-disparition des maladies rénales de l'enfant dues aux causes infectieuses et par voie de conséquence de la destruction des reins, le dépistage de plus en plus précoce des maladies héréditaires, des maladies chroniques, etc. La qualité du curatif en France a aussi contribué à sauver de nombreuses vies. 

Le fameux argument d'une "médiocrité de l'espérance de vie en bonne santé" n'est pas non plus fondé puisque cet indicateur stagne un peu parce que le dépistage des maladies chroniques est aujourd'hui plus précoce et de ce fait augmente la fréquence des morbidités dans la population. Le corollaire est que ces maladies chroniques dépistées et traitées plus tôt généreront moins de complications et de handicaps dans quelques années. L'espérance de vie en bonne santé des américains est la plus mauvaise des pays développés. Pourquoi les GAFAM ne réussissent-ils pas dans leur propre pays à améliorer l'espérance de vie en bonne santé et la fréquence des maladies chroniques, alors qu'ils pensent pouvoir le faire ailleurs ?

Il nous faut aussi commenter cette autre contre-vérité, comme quoi le "sous-développement de la télémédecine" en France serait du à un excès d'administration et de règlementation. Tout cela est bien évidemment faux. Tout le monde sait que la cause essentielle du développement (trop lent) de la télémédecine est directement liée à l'absence de remboursement de ces nouvelles pratiques professionnelles dans le droit commun de la Sécurité sociale, auquel l'Assurance maladie s'était opposée immédiatement après la LFSS 2010 qui l'avait légalisée. Il aura fallu attendre 8 années supplémentaires pour que cette nécessité évidente soit rétablie grâce à une promesse présidentielle. Malgré cette difficulté majeure, la télémédecine s'est quand même développée au cours des 8 dernières années, notamment à l'hôpital (grâce à la T2A) avec la télé-imagerie pratiquée aujourd'hui par les 2/3 des hôpitaux français, le télé-AVC qui progresse rapidement et la télécardiologie qui concerne plus de 50 000 patients en France, toutes ces avancées pouvant être mises au crédit des expérimentations financées par le Fond d'Intervention Régionale (FIR) et l'accompagnement souvent utile et efficace des équipes d'ARS et des agences de l'Etat (ASIPsanté et ANAP). La France n'a pas à rougir de ses résultats par rapport à d'autres pays européens et aux USA.

Les USA ont des barrières administratives et financières au moins égales, et parfois supérieures aux nôtres et le développement de la télémédecine, notamment de la téléconsultation, de la téléexpertise et de la télésurveillance des maladies chroniques n'est nullement parvenu au niveau que laisse entendre l'auteur de ce livre. (voir les billets "Remboursement TLM US" et US Act 2017 for TLM" dans la rubrique "Edito de semaine").

On peut d'ailleurs se demander pourquoi un organisme comme MEDICAID ne fait pas davantage la promotion des outils de la santé connectée. Est-ce une question de moyens financiers ? Est-ce une question réglementaire ? Peut être que la réponse se trouve dans la récente décision de la FDA de n'autoriser désormais aux USA que les objets connectés et applis mobiles en santé qui auront démontré un impact diagnostic ou thérapeutique. Même aux USA, les autorités sanitaires demandent désormais des preuves avant d'autoriser l'usage et le remboursement des objets connectés en santé. Le besoin d'une évaluation médicale de la santé connectée et de la télémédecine, qu'assure aujourd'hui la HAS, n'est donc pas le seul apanage de la France. C'est également celui de plusieurs autres pays européens, dont le Royaume-Uni.

Les médecins français ne souhaitent pas être colonisés par le modèle e-santé des GAFAM qui n'a donné aucune preuve d'une quelconque efficacité dans le pays où il s'est développé. La France n'a donc pas de leçons à recevoir dans ce domaine. Nous avons dans notre pays toutes les ressources intellectuelles pour développer un autre modèle de la santé connectée et de la télémédecine. Faut-il rappeler, par exemple, que la plus grande concentration de start-up au monde se trouve en France et qu'au CES de Las Vegas, la France tient un rôle essentiel ? (Voir le billet "CES Las Vegas 2017" dans la rubrique "Edito de semaine"). 

La France a une tradition médicale plus ancienne que celle des USA, et certainement plus efficace et égalitaire dans de nombreux domaines. Elle ne peut bien évidemment pas ignorer la révolution numérique et elle a été pionnière dans ce domaine dès le début des années 90 avec la Norvège. De nombreux médecins français et autres professionnels de santé contribuent à poursuivre son développement en construisant le modèle de santé numérique pour le XXIème siècle. C'est notamment l'objectif que s'est donnée la Société Française de Télémédecine.

On pouvait attendre de ce livre, écrit en français par un auteur français, qu'il fasse une analyse plus objective du développement de la santé connectée et de la télémédecine en France et en Europe (notamment en citant les principaux travaux scientifiques français sur ce sujet des dix dernières années, et ils sont nombreux !), au lieu de critiquer la situation française et de glorifier le modèle américain des GAFAM. Il y a bien évidemment des progrès à accomplir, mais il faut arrêter ce french bashing qui répète sans cesse que notre pays serait en retard dans le concert mondial du numérique en santé. Ceux qui pratiquent quotidiennement et qui se comparent dans les réunions internationales aux autres pays affirment haut et fort que ce jugement est faux !  

Dans quelle direction se développe alors le modèle français de la santée connectée et de la télémédecine ? 

Nous commentons largement et régulièrement sur ce site le modèle français qui se met en place depuis quelques années et qui devrait s'accélérer après la LFSS 2018, du moins faut-il l'espérer. Quelques idées fortes de ce modèle méritent d'être rappelées.

La tradition clinique française doit être respectée avec un développement d'une santé connectée éthique et efficiente et d'une télémédecine clinique.

Cela veut dire que la médecine 4P sera en France une médecine 5P reposant sur l'EBM (Evidence-Based Medicine), qui est à la rencontre de trois exigences : le service médical rendu aux patients démontré scientifiquement, la qualité et la sécurité de la prestation de santé ou de soin et le respect des choix de la personne ou du patient (voir sur ce site le billet "médecine 5P" dans al rubrique "Edito de semaine"). La France n'a pas attendu l'émergence de l'e-santé pour reconnaitre les droits des patients qui figurent dans le Code de la santé publique depuis 2002. Par contre, le programme français e-santé 2020 fait apparaître de nouveaux droits aux e-patients, notamment dans leur contribution à la recherche médicale. (voir sur ce site les billets intitulés "Tous des e-patients" et "Loi Kouchner 2017" dans la rubrique "Edito de semaine").

Cela veut dire que la médecine prédictive est déjà en marche dans de nombreux domaines où le médecin clinicien en a besoin. Le modèle "Angélina Joly" doit-il se développer en France ? Il reviendra aux instances de la démocratie sanitaire de le dire et probablement, à un moment donné, aux autorités sanitaires françaises qui demanderont l'avis du Comité Consultatif National d'Ethique (CCNE). Il est certainement plus urgent de développer la médecine prédictive des accidents médicamenteux responsables de plus de 10 000 morts chaque année en France.

Cela veut dire également que la médecine personnalisée et participative se développe avec la télémédecine qui est un formidable moyen de personnaliser le dialogue privé entre le médecin et son patient, à la condition que les outils utilisés soient à la hauteur de l'humanisme recherché. A ce titre, il faut se réjouir que les autorités françaises aient estimé dans la LFSS 2018 qu'une téléconsultation ne pouvait se faire que par videotransmission. La télémédecine est également un formidable moyen de développer la médecine participative entre professionnels de santé, de développer l'éducation et l'accompagnement thérapeutique des patients afin de rendre plus efficace le parcours de soin d'un patient atteint d'une maladie chronique.

La nécessaire co-construction ingénieur-médecin de la santé connectée et de la télémédecine. 

Au lieu de maintenir cet affrontement culturel qui dure depuis une quinzaine d'années, l'ingénieur et le médecin doivent travailler ensemble pour construire des objets connectés qui répondent aux besoins réels des patients et aux attentes des médecins. Il y a trop d'objets connectés et d'applis mobiles en santé qui sont des gadgets, peu fiables et non sécurisés pour les données de santé à caractère personnel. (voir le billet "Référentiel HAS" dans la rubrique "On en parle"). Les objets connectés sont construits avec des algorithmes de l'Intelligence artificielle (IA). L'ingénieur a tout intérêt à travailler avec le médecin pour construire un algorithme à usage médical, notamment pour les systèmes de télémonitoring des maladies chroniques.

C'est la raison pour laquelle, la Société Française de Télémédecine a mis en place un DIU de Santé connectée et de Télémédecine avec 7 universités françaises. Cette formation académique est ouverte à tous les professionnels de santé et aux ingénieurs du numérique. Ingénieurs et professionnels de santé médicaux et non médicuxl apprendront à se connaitre au cours de telles formations et chacun profitera des échanges riches qui caractérisent ces formations. Pour la session 2017-18, la SFT a inscrit 90 étudiants.

La nécessaire recherche médico-industrielle et citoyenne dans le champ de la santé connectée et de la télémédecine. 

Des instituts de recherche en santé connectée sont nécessaires, rassemblant dans le même consortium les universités, les CHU, les unités d'Inserm et du CNRS, les start up et industries du numérique, les représentants des usagers et des patients. Ces consortiums doivent être interrégionaux pour répondre à des besoins populationnels de plusieurs millions de citoyens. Les sujets de recherche sont nombreux autour de l'IA, du traitement massif des datas et leur protection, de la robotique, etc.

Il y a d'autres domaines de recherche, notamment dans les domaines du living lab, de la transformation du comportement sociétale à travers l'usage du numérique, des problèmes éthiques et juridiques que posent les nouvelles pratiques médicales, etc.

La nouvelle médecine du XXIème siècle est bien en marche en France sans avoir besoin d'être colonisée par le modèle américain. La France et l'Europe ont les moyens de développer des modèles efficaces.