Pourquoi l'usage des applications visio des GAFAM pour la téléconsultation est une fausse bonne idée

L'auteur de ce billet est "bien connecté" et se félicite de pouvoir bénéficier des services des GAFAM dans sa vie quotidienne et de bien-être. Il l'a choisi, a signé toutes les informations demandées par les applications de son IPhone en conformité avec le règlement général de la protection des données (RGPD) et est donc parfaitement consentant à recevoir tous ces services et à les utiliser.

Quels sont ces services au quotidien ? Grâce à l'autorisation donnée pour être géolocalisé en permanence, il est possible de bénéficier en temps réel d'informations utiles pour le choix des hôtels, des restaurants, des loisirs, le choix de la musique sur la playlist en fonction de ses goûts, les meilleurs prix de billet d'avion, etc. Ainsi lorsqu'on se rend aujourd'hui dans n'importe quel endroit de la planète où les GAFAM rayonnent, que ce soit à Bogota, Rio de Janeiro, New York, Florence, Berlin et dans chacune des villes françaises, le merveilleux et puissant algorithme d'IA des GAFAM est là pour vous apporter une aide fort utile à votre vie quotidienne. Pour obtenir ces services, il faut bien évidemment consentir à être en permanence géolocalisé. Les GAFAM respectent à la lettre, en Europe, le RGPD. Certains citoyens sont opposés à être ainsi géolocalisés en permanence. C'est leur droit et ils ne donnent pas cette autorisation.

Ce billet n'est donc pas une tribune polémique contre les GAFAM. Il vise simplement à expliquer pourquoi les GAFAM ne peuvent contribuer au développement de la télémédecine. 

Aujourd'hui en France, après le document de la CNAM du 15 septembre 2018 sur la téléconsultation, les GAFAM pourraient contribuer à notre besoin de téléconsultation médicale grâce aux solutions Visio de FaceTime (Apple), de Skype (Microsoft), de WhatsApp (Facebook), Hangout (Google). Une telle recommandation de la CNAM, assureur unique du système de santé français, est une fausse bonne idée pour les médecins et les patients.

Cela aurait pu être une bonne idée si le système avait été complet et la France n'aurait pas été le premier pays à y avoir pensé.

La qualité de la Visio est devenue excellente dans toutes les applications grand public des GAFAM. On le vérifie à chaque fois qu'on réalise une visioconférence avec un ami ou un membre de sa famille. L'auteur de ce billet a une partie de sa famille au Brésil et utilise fréquemment FaceTime ou WhatsApp pour communiquer avec elle. C'est un dialogue facile et d'excellente qualité visuelle. L'évaluation demandée après chaque séquence de Visio donne aujourd'hui des notes élevées, ce qui n'était pas le cas il y a seulement 2 à 3 ans où la qualité audio et/ou Visio était bien inférieure. De plus, la sécurité et la confidentialité des échanges visuels se sont probablement améliorées avec le système WebRTC.

Je reste toutefois dubitatif sur la confidentialité de mon échange, car lorsque je communique avec des brésiliens qui habitent la ville de Guarulhos (quartier de Sao Paulo où se trouve l'aéroport international), je vois apparaître quelques instants plus tard dans ma messagerie d'IPhone des propositions d'hôtel près de l'aéroport international brésilien, alors que je suis toujours à Paris. Ma conversation sur FaceTime a donc bien été géolocalisée à Sao Paulo. C'est comme lorsque vous faites une recherche pour vos vacances sur Google, vous voyez apparaître dans les minutes qui suivent dans votre messagerie une relance de propositions commerciales.

On pourrait ainsi, selon la CNAM, réaliser des TLC de bonne qualité visuelle et peut-être sécurisée entre un médecin et un patient avec les outils des GAFAM, à condition que le patient ait aussi un smartphone ou une tablette avec l'une des applications Visio du médecin et qu'il habite dans un endroit où existe un accès à internet. Nous savons qu'en France, selon l'autorité de régulation des télécoms (ARCEP), 8 millions de personnes n'ont pas encore accès à internet en 2017.

Mais est-ce suffisant de n'avoir que la Visio pour réaliser une téléconsultation ?

Oui, répondront certains médecins qui n'ont l'intention d'utiliser la téléconsultation avec FaceTime ou Skype ou WhatsApp que comme un téléphone audiovisuel, de façon non programmée, dans leur voiture ou à leur domicile. C'est la vision de la télémédecine d'un des syndicats signataires de la convention médicale, qui l'illustre sur son site web par des exemples de téléconsultation, dont certains ne nous semblent pas pertinents au regard des recommandations HAS. (Voir le billet intitulé "téléconsultation (4)" dans la rubrique "le Pratico-pratique").

Non, répondra la majorité des médecins qui a l'habitude de réaliser une consultation avec des documents médicaux, soit fournis par le patient lui-même au cours de la téléconsultation (des résultats d'examens, une photo dermatologique, un tracé de rythme cardiaque, etc... ;), soit déjà présents dans le dossier médical du patient que possède le médecin traitant.

Or, et la CNAM le dit dans ses recommandations, les systèmes Visio grand public des GAFAM ne sont pas suffisamment sécurisés pour associer le transfert de documents de santé à caractère personnel. Alors pourquoi avoir préconisé pour la téléconsultation médicale un système incomplet qui ne garantit pas la sécurité des données ? C'est encourager les médecins à ne faire que de la téléconsultation en Visio, sans pouvoir accéder simultanément à des données de santé alors que le décret de télémédecine du 19 octobre 2010 en fait une obligation (article R.6316-3 du Code de la santé publique) ? Ne pourrait-on pas dire que cette pratique est une sorte de consultation dégradée ? 

Il n'est pas certains que les patients ou leurs représentants apprécieront longtemps ce type de pratique qui finalement permet au médecin d'être rémunéré sur le temps qu'il passait auparavant au téléphone. Grâce au déclenchement de la Visio FaceTime lors de l'appel sur son smartphone, il peut désormais facturer ces appels téléphoniques audiovisuels à l'Assurance maladie et contourner ainsi l'article R.4127-53 du CSP qui précise que "le simple avis ou conseil dispensé à un patient par téléphone ne peut donner lieu à aucun honoraire". 

Si l'usage des Visio GAFAM pour la télémédecine était la solution d'avenir de la télémédecine, pourquoi la plupart des pays, notamment les USA, ne les utiliseraient pas encore ou si peu ? Quand vous interrogez une banque de données médicales comme PubMed ou Medline (près de 30 millions d'articles scientifiques) et que vous utilisez les mots "WhatsApp -telemedicine", Skype-telemedicine" , "FaceTime-telemedicine", "Hangout-telemedicine" vous pouvez faire le point sur l'usage de ces outils en télémédecine et le service médical rendu aux patients.

Pour "WhatsApp -Telemedicine", une revue de la littérature scientifique médicale a été publiée en 2017 par une équipe brésilienne.

Giordano V, Koch H, Godoy-Santos A, Dias Belangero W, Esteves Santos Pires R, Labronici PWhatsApp Messenger as an Adjunctive Tool for Telemedicine: An Overview. Interact J Med Res. 2017 Jul 21; 6(2): e11. Doi: 10.2196/ijmr.6214.

Dans une recherche effectuée jusqu'à fin 2016 dans trois bases de données médicales (PubMed, EMBASE et Cochrane, soit plus de 40 millions d'articles), seuls 10 articles ont été trouvés. Les auteurs brésiliens dans leur conclusion soulignent que WhatsApp est peut être un outil d'avenir pour l'exercice de la télémédecine, mais qu'à ce jour les études réalisées ne sont pas correctes sur le plan méthodologique et que de nouvelles doivent être réalisées pour savoir si véritablement WhatsApp Messenger peut être utilisé en télémédecine. Aucune nouvelle étude n'a été publiée jusqu'à septembre 2018.

Pour "Skype-telemedicine", la principale revue de la littérature a été réalisée par une équipe australienne et publiée en octobre 2015.

Armfield NR1, Bradford M2, Bradford NK2.The clinical use of Skype--For which patients, with which problems and in which settings? A snapshot review of the literature. Int J Med Inform. 2015 Oct; 84(10) :737-42. Doi: 10.1016/j.ijmedinf.2015.06.006. Epub 2015 Jul 4.

Les auteurs ont trouvé 239 articles et seulement 27 étaient exploitables pour leur étude. La conclusion des auteurs de l'étude était la suivante :" Skype was reported by the authors to be feasible and to have benefit. However, while Skype may be a pragmatic approach to providing telemedicine services, in the absence of formal studies, the clinical and economic benefits remain unclear". (Skype était considérée par les auteurs de ces articles comme étant faisable et porteur d'avantages. Cependant, bien que Skype puisse être une approche pragmatique pour fournir des services de télémédecine, en l'absence d'études formelles, les avantages cliniques et économiques restent peu clairs. Aucune nouvelle revue n'a été publiée depuis 2015 dans PubMed.

Pour "FaceTime-telemedicine", aucune revue de la littérature n'a été publiée à ce jour pour évaluer l'intérêt de FaceTime en télémédecine.

Une seule étude américaine, publiée en 2016, suggère l'intérêt de son usage dans la surveillance de patients atteints d'un diabète non équilibré.

Robinson MD1, Branham AR2, Locklear A3, Robertson S1, Gridley T1. Measuring Satisfaction and Usability of FaceTime for Virtual Visits in Patients with Uncontrolled Diabetes.Telemed J E Health. 2016 Feb;22(2) :138-143. Doi: 10.1089/tmj.2014.0238. Epub 2015 Aug 21. 

Les auteurs concluent leur étude de la manière suivante : "bien qu'il existe des limites à l'usage de FaceTime, FaceTime a le potentiel d'augmenter l'accès des patients à une équipe de soins multidisciplinaire. Cependant, des recherches supplémentaires sont justifiées pour déterminer les résultats économiques et cliniques de cette technologie."

Pour "Hangout-telemedicine", il n'existe aucune étude médicale répertoriée dans la littérature médicale scientifique.

De toutes les études publiées et citées dans ce billet, aucune n'a été réalisée à ce jour en Europe. On peut légitimement se demander pourquoi....

L'usage des systèmes Visio des GAFAM en télémédecine ne repose à ce jour sur aucune étude scientifique médicale démontrant un service médical rendu (SMR) et Il peut mettre en danger le secret médical.

Aucune preuve scientifique d'un SMR en faveur de l'usage en télémédecine de ces outils Visio grand public des GAFAM n'existe à ce jour. 

Comme nous venons de le voir, les preuves scientifiques médicales, à la fois cliniques et économiques, en faveur de l'usage des systèmes Visio FaceTime, Skype, WhatsApp ou Hangout dans la pratique de la télémédecine, notamment de la téléconsultation, n'existent pas aujourd'hui.

On ne peut s'empêcher de s'interroger alors sur les raisons de l'absence de telles études dans la littérature puisque le concept de la santé mobile, créé en 2005 par le Pr Robert Istepanian, a déjà 13 ans d'existence et s'est trouvé ensuite consolidé par l'apparition du smartphone en 2007. La santé mobile avec le smartphone et ses applications n'a pas pour l'instant séduit les professionnels de santé à travers le monde (voir le billet "santé mobile" dans la rubrique "Edito de semaine"), du moins ceux qui désirent faire une démarche EBM (Evidence-based Medicine) pour évaluer le service médical rendu aux patients lié à l'innovation organisationnelle.

Ce constat ne s'applique pas à l'Afrique qui est le continent où aujourd'hui la santé mobile se développe rapidement, avec des résultats immédiatement favorables tellement évidents, notamment dans le développement de la vaccination obligatoire à la naissance, qu'il n'est pas nécessaire de réaliser des études contrôlées et randomisées. Ce n'est d'ailleurs pas la Visio du smartphone qui est utilisée, mais seulement la fonction SMS.

Un risque de violation du secret médical existe

Il ne concerne que les pays développés et quelques pays en voie de développement qui ont une législation sur la protection des données personnelles.

Un tel risque existe déjà lorsque, par exemple, un smartphone privé est utilisé à des fins professionnels, sans messagerie sécurisé de santé (MSS). Nous avons déjà abordé cette question importante sur ce site. (Voir le billet intitulé "Mobile Health" dans la rubrique "Edito de semaine").

Existe-t-il un risque de violation des échanges verbaux entre le patient et son médecin lors d'une téléconsultation par FaceTime ou Skype, autrement dit, la conversation peut-elle être écoutée par un tiers ? Les Conseillers en informatique de la CNAM ont répondu par la négative lorsque seule la Visio est utilisée et qu'on n'utilise pas ces systèmes Visio pour transférer des données personnelles de santé. Il faut alors utiliser une MSS.

La tentation sera quand même grande, tant du côté patient que du côté médecin, notamment lors de l'usage de Skype ou de WhatsApp, d'utiliser les possibilités de transfert de données personnelles, en temps réel, offertes par ces systèmes Visio. L'autre alternative, recommandée par la CNAM, serait  d'utiliser une MSS...Mais si le médecin possède une MSS pour les échanges avec ses confrères, sa patientèle n'a pas pour l'instant accès à une MSS. 

De nombreuses pratiques avec le smartphone violent déjà la confidentialité des données personnelles de santé, notamment en dermatologie où des patients ont pris l'habitude d'adresser directement à un dermatologue une photo cutanée prise avec leur smartphone. En acceptant de recevoir ces photos par un canal non sécurisé et de donner une réponse par ce même canal, les médecins engagent leur responsabilité pénale en cas de violation du secret médical.

Enfin, les conséquences de la géolocalisation des smartphones sur le risque de violation du secret médical ne semblent pas avoir été pris en compte par la CNAM et ses conseillers en informatique. Comme lorsqu'elle se rend dans un hôtel ou dans un restaurant, la personne malade qui se rend régulièrement chez son médecin ou à l'hôpital pour suivre un traitement hebdomadaire (chimiothérapie, dialyse, etc..) est déjà géolocalisée si elle possède un smartphone et a donnée l'autorisation à la fonction de géolocalisation. Il n'est pas difficile au puissant système algorithmique des GAFAM de connaître alors le parcours de soins d'un patient et d'en déduire sa pathologie chronique (voir le précédent billet "CNAM et RGPS" dans la rubrique "Edito de semaine").

On ne manquera de rétorquer qu'utiliser en France la géolocalisation pour suivre un parcours de soins d'un patient relève d'une 'autorisation donnée par la CNIL suite à une analyse d'impact sur la vie privée ou la protection des données (Privacy Impact Assesment) et à 'une obligation en France d'héberger ces données personnelles chez un hébergeur de données de santé agréé par l'ASIPsanté.

Mais de nombreuses questions se posent, auxquelles aucune réponse n'est apportée aujourd'hui. Par exemple, comment faire la part entre l'accord donné par cette personne d'être géolocalisée pour ses données personnelles afin de vivre les services du bien être offerts par les GAFAM et une volonté probable ne pas être géolocalisée pour ses données de santé à caractère personnel lorsqu'elle utilise son smartphone pour sa santé, notamment pour une téléconsultation ? Reconnaître que cette question se pose, c'est reconnaître indirectement qu'un parcours de soins d'un patient chronique, coordonné par le médecin traitant, peut être aujourd'hui révélé par une géolocalisation qu'il y ait eu ou non autorisation de la CNIL.

Enfin, le médecin a une obligation légale d'information claire et appropriée sur les bénéfices et les risques de la télémédecine, mais aussi sur les outils qui sont utilisés (art. R.6316-2 du CSP). Quelle(s) réponse(s) peut-il donner à un patient qui lui demandera si les téléconsultations par Skype ou WhatsApp protègent bien ses données de santé personnelles ? Le médecin engage sa responsabilité dans les réponses qu'il donne, car ce sont elles qui permettront au patient de donner ou non son consentement à cette nouvelle pratique. L'absence de formation à la télémédecine fera que le médecin n'aura pas forcément tous les éléments de réponse pour donner une information claire, sincère et appropriée.

En résumé, cette analyse, que certains jugeront d'un ton moins polémique que le précédent billet, montre malgré tout que la recommandation actuelle de la CNAM d'utiliser les systèmes de Visio des GAFAM dans la pratique de la téléconsultation est pour le moins prématurée et risquée à la fois pour les médecins et les patients, en l'absence de preuves scientifiques sur un réel service rendu aux patients, alors qu'existent des offres de solutions professionnelles complètes et sécurisées, bien pensées pour un exercice de qualité de la télémédecine. De plus, la CNAM finance par le forfait structure ces solutions.

19 septembre 2018