Pouvons-nous enseigner tous les progrès de la santé connectée avec comme seul chapeau le concept de l"e-santé" ?

Cette question va surprendre, mais après la création du terme "télémédecine" (telehealth ou telemedicine en anglais)  en 1973, celui de l'"e-santé" (eHealth) en 2000, celui de la "santé mobile" (mobile health) en 2005, celui de la "cybersanté" (Cyberhealth) en 2013, celui de "l'internet des objets connectés " (Internet Of Things ou IoT) en 2014, désormais appliqué aux "objets connectés et applis mobiles de santé" (IoT Health), pouvons-nous estimer que tous ces nouveaux concepts de la santé connectée peuvent avoir comme seul "chapeau" l'"e-santé" qui dans sa définition initiale correspondait à la "santé par internet"?

Pour la plupart des ingénieurs en informatique, le concept d'e-santé correspond encore aujourd'hui à la définition qu'en a donnée en 2000 leur collègue australien John Mitchell : « l’usage combiné de l’internet et des technologies de l’information à des fins cliniques, éducationnelles et administratives, à la fois localement et à distance » . A cette époque, John Mitchell et ses collègues ajoutaient : « l’e-santé peut être considérée comme une industrie de la santé relevant du e-commerce portée par des non-professionnels de santé, alors que la télémédecine est portée uniquement par les professionnels de santé médicaux". Pour les ingénieurs informaticiens des années 2000, la disparition de la télémédecine (the death of telemedicine) était certaine, remplacée par l'e-santé. Leur prévision n'a pas été confirmée puisque la télémédecine est toujours le concept préféré des professionnels de santé médicaux (médecins, chirurgiens-dentistes, sages femmes), tant dans la recherche clinique scientifique (75% des publications scientifiques médicales de la santé connectée font référence à la télémédecine) que dans les pratiques professionnelles, la télémédecine étant une pratique de la médecine à distance dans tous les pays qui la développent. Si le concept "télémédecine" devait disparaître, comme le pensaient certains ingénieurs informaticiens, il fallait aussi que celui de la médecine classique en "face à face" soit remplacé par celui de l'e-santé. On était alors dans un rêve caressé par certains au début des années 2000, que l'internet allait faire renaitre une autre médecine reposant sur l'usage du numérique et la demande des usagers, voire "une médecine sans médecin" (voir sur ce site le billet "Avenir du médecin" dans la rubrique "Articles de fond").   

Il est vrai qu'à une demande des professionnels de santé médicaux, représentés par la Société Française de Télémédecine (SFT), de développer une formation académique en télémédecine au plan national, le Conseil Stratégique du Numérique en Santé (CSNS) français, répond par une proposition de formation à l'e-santé au cours du 3ème cycle des études médicales et des études des autres professionnels de santé, ainsi que dans le développement professionnel continu (DPC). Quel sera donc le contenu de cet enseignement ?

Un débat culturel entre les ingénieurs informaticiens et les professionnels de santé existe depuis plus de 15 ans

Ce débat n'a pas cessé depuis 2000. Les ingénieurs informaticiens en santé sont souvent majoritaires dans les instances internationales du numérique, comme ils le sont au niveau de la Commission de l'e-santé de l'Union européenne ou de celle de l'Organisation Mondiale de la Santé (OMS). De même en France, au sein des instances ministérielles qui ont en charge le déploiement du numérique, la culture ingénieuriale domine, alors que la culture médicale  est rarement représentée, notamment dans les agences régionales de santé et GCS e-santé où la plupart des chefs de projet e-santé-télémédecine sont des ingénieurs informaticiens.

En 2000, la France a lancé un plan « e-santé 2000 » et l’a doté d’un financement public de 25 millions d’euros. Ce plan devait permettre de développer un nouveau système de santé grâce à l’utilisation d’Internet. Des financements publics ont aidé l’investissement industriel dans des outils connectés, dont la plupart favorisaient la circulation de données médicales, notamment en cas d’urgences (les fameuses valises de télémédecine dans les maisons de retraite). Ce premier plan français n’a pas eu le succès attendu. Les principales raisons de cet échec ont été analysées dans un rapport ministériel en novembre 2008 (Place de la télémédecine dans l'organisation des soins" Simon-Acker). Parmi ces raisons, la non-implication des professionnels de santé dans sa construction était soulignée ainsi que la non-prise en compte de la culture médicale clinique de la France dans les application de l'e-santé. Les auteurs du rapport défendaient ainsi une vision clinique de la télémédecine et assuraient que son développement devait en priorité s’appuyer sur les attentes des professionnels de santé et les besoins d'amélioration de l'accès aux soins.

Les milieux industriels de la santé numérique et des systèmes d’information en santé ont été peu convaincus par ce rapport ministériel jugé trop médical. Souhaitant la mise en place d’une logique de développement industriel de l'e-santé, les industriels du numérique ont demandé au Premier ministre de l'époque un second rapport pour lancer« "un plan quinquennal écoresponsable pour le déploiement de la télésanté en France». Écrit par un ingénieur informaticien (Pierre Lasbordes), celui-ci fut remis au ministre en charge de la santé à la fin 2009. Après un débat pour savoir quel ministère (celui chargé de la santé ou celui chargé de l’industrie) allait assurer la gouvernance de l'e-santé/télémédecine en France, le ministère chargé de la santé a été désigné. Ceci permit la mise en place du premier plan stratégique de déploiement de la télémédecine en France (2012-2017). La télémédecine étant un nouveau service de santé dans l'organisation des soins, la DGOS avait toute légitimité pour définir et accompagner la stratégie nationale de développement. Comme la télémédecine est un moyen d’améliorer l’accès aux soins des populations isolées, âgées et/ou handicapées, le ministère chargé de la santé était le mieux placé pour définir les priorités nationales la concernant.

Il faut reconnaitre que l'OMS a tranché ce débat culturel dès 1998, puis à nouveau en 2010 dans la production de plusieurs monographies consacrées à l'e-santé et à la télémédecine, en donnant comme définition de l'e-santé, l'usage des TICs en santé et comme définition de la télémédecine,  la prestation de services de santé, où la distance est un facteur critique, par tous les professionnels de la santé à l’aide de technologies de l’information et de communication pour l’échange d’informations valides pour le diagnostic, le traitement et la prévention des maladies et de blessures, la recherche et l’évaluation et pour la formation continue des soignants, dans l’intérêt de faire progresser la santé des individus et de leurs communautés ».

A aucun moment l'OMS assimile la télémédecine à l'e-santé. Ce qui distingue l'e-santé de la télémédecine est l'innovation de l'offre commerciale du premier, et l'innovation des pratiques et organisations professionnelles en santé du second, lesquelles doivent se faire en totale indépendance d'une influence commerciale (la quasi totalité des codes de déontologie médicale possède cette clause éthique).  L'OMS recommande ainsi aux Etats membres de créer des Agences nationales "to coordinate telemedicine and eHealth initiatives." (Telemedicine, Opportunities and developments in Member States", OMS, 2010, p.7). La SFT avait publié en 2014 avec le CNOM un article de doctrine rappelant que la télémédecine ne pouvait relever du e-commerce. (Simon P. et Lucas J. La télémédecine n'est pas du e-commerce mais de la médecine clinique, European Research in telemedicine, 2014, 01, 030, http://www.eurtelemed.fr/article/876884/la-telemedecine-n-est-pas-du-e-commerce-mais-de-l). Cette position fut reprise par l'ensemble des ordres européens des médecins. https://www.conseil-national.medecin.fr/sites/default/files/declaration_finale_ceom_sur_la_telemedecine.pdf

C'est la raison pour laquelle le réprésentant de la SFT au CSNS a demandé d'associer le terme "télémédecine" à celui de "l'e-santé", notamment pour que les actions d'enseignement de 3ème cycle, qui seront décrites plus loin, soient bien comprises et acceptées des professionnels de santé.

Pour marquer une continuité de l'action publique en santé connectée avec le plan stratégique précédent qui concernait le déploiement de la télémédecine (2012-17), il eut été plus opportun d'appeler le nouveau plan "stratégie nationale e-santé et télémédecine 2020".

Le nouveau plan national couvre un large champ du numérique en santé et est piloté par le CSNS.

Dotée de huit thématiques, la stratégie nationale e-santé 2020 couvre en effet très large.

L'"empouvoirement"(traduit du mot anglais "empowerment") des patients/citoyens pour une démocratie sanitaire est piloté par le Système public d'information en santé (SPIS). Trois actions principales sont engagées : d'une part, celle d'interagir avec le patient en créant un portail santé.fr et en développant la solution "Blue Bottom" pour permettre l'adhésion des patients à leurs parcours, d'autre part, celle d'améliorer l'expérience du patient et enfin, celle de prendre en compte les problématiques liées aux personnes âgées et aux personnes handicapées. Toutes ces actions vont se développer sur les années 2017-18.

Le thème "numérique dans la pratique professionnelle et les parcours de santé" est piloté par la Direction Générale de l'Offre de Soin (DGOS). Quatre actions sont engagées : la première, concerne la poursuite du développement de la télémédecine, la deuxième, la simplification des parcours de santé, la troisième, l'intégration du numérique dans les cursus de formation des professionnels de santé et de la recherche, la quatrième, en collaboration avec l'ANAP, le développement d'une ingéniérie publique de la conduite et de l'accompagnement du changement liée aux nouvelles technologies. Il n'est pas certain qu'un tel programme, au langage très technocratique, parle de façon concrète aux professionnels de santé de terrain. Il est envisagé de constituer un réseau d'experts et d"ambassadeurs du numérique en santé". Enfin, quand la troisième action parle d'intégrer l'e-santé dans les formations professionnelles, de quoi s'agit-il vraiment ? S'agit-il de faire connaître et d'enseigner le numérique dans les parcours de santé et la pratique professionnelle, notamment la télémédecine ? Ou s'agit-il de faire un enseignement global de l'e-santé ? Il eut été préférable de notre point de vue d'avoir une position plus "pratico-pratique" et de prendre en compte que plus de 80% des professionnels de santé libéraux et hospitaliers avouent aujourd'hui, dans plusieurs enquêtes d'opinion récentes, avoir des connaissances incertaines ou insuffisantes de la télémédecine et de ses pratiques. C'est ce qui est clairement ressorti du bilan du premier plan quinquennal de télémédecine, effectué par la SFT lors de son dernier congrès de décembre 2016 (voir sur ce site le billet intitulé "SFT-Antel 2016 (1)" dans la rubrique "Edito de semaine"). Alors, si on commence à leur parler des "bonnes pratiques de l'e-santé", il faut craindre que l'incompréhension soit totale !

Nous avons déjà souligné sur ce site l'urgence d'une formation massive des professionnels de santé à la télémédecine par les OPCA pour réussir la partie du plan stratégique dévolue au programme ETAPES. A notre avis, le choix qui vient d'être fait ne favorisera pas la réussite de ce plan en 2020. (voir le billet consacré à la "Formation continue" dans la rubrique "Edito de semaine")

Pour ne pas allonger ce billet, nous déclinerons simplement les autres thèmes du vaste programme de la stratégie nationale e-santé 2020.

Un troisième thème concerne les systèmes d'aide à la décision des professionnels de santé, confié à la Haute autorité de santé (HAS). il s'agit surtout d'élaborer des outils d'aide à la décision, notamment pour les prescriptions médicamenteuses, reposant sur l'Evidence Based Medicine (EBM)

Un quatrième thème concerne la veille et la surveillance sanitaire en santé publique, confié à la Direction Générale de la Santé (DGS). Un portail pour les signalements sanitaires sera opérationnel courant 2017. Les certificats de décès seront dématérialisés.

Un cinquième thème concerne l'innovation et la co-construction en santé, confié à la Délégation ministérielle à l'innovation en santé. Cette action vise à faire évoluer les processus d'évaluation des technologies en santé et à faciliter l'émergence et la diffusion des innovations,

Un sixième thème concerne le cadre de l'action publique, confié à la DSSIS et l'ASIP santé. Deux actions sont prévues : d'une part, créer les conditions fonctionnelles, techniques et de sécurité à l'essor de l'e-santé, d'autre part, construire et déployer des systèmes d'évaluation de type label pour guider les décideurs et les utilisateurs dans leurs choix de solutions logicielles.

Un septième thème concerne les outils socle de la coordination des soins, confié à la CNAMTS avec l'objectif principal de déployer le DMP à l'échelon national, considéré comme le service de base de la coordination des soins.

Le huitème et dernier thème concerne les Big Data, confié à la DREES. Les actions ne sont pas encore connues.

La SFT préconise depuis déjà plusieurs années une co-construction entre professionnels de santé et industriels-ingénieurs du numérique des solutions technologiques et organisationnelles de la télémédecine, qu'il faut continuer à différencier de l'e-santé comme l'a rappelé à plusieurs reprises l'OMS.  Nous illustrons cette vision dans la figure qui accompagne ce billet. L'impression qui ressort de ce vaste plan stratégique e-santé 2020, très ambitieux et bien écrit, est qu'il sera malgré tout difficile à mettre en oeuvre d'ici 2020, car il y manque une approche pragmatique qui prenne en compte la réalité des attentes des professionnels de terrain, notamment celle de bénéficier rapidement d'un enseignement ou d'une formation-action pour devenir opérationnels en télémédecine.