Faut-il révolutionner le numérique en santé sans concerter les professionnels de santé de terrain ?

Promulguée au JOFR du 26 juillet 2019, la loi Ma santé 2022 est désormais applicable à notre système de santé.

A en croire les articles qui fleurissent cet été dans les journaux nationaux, notamment dans les ECHOS (édition du 12 août 2019), la cause du numérique en santé est désormais entendue grâce à cette nouvelle loi et la nouvelle gouvernance e-santé. Oui, les services de l'e-santé vont transformer en profondeur le fonctionnement de l'hôpital et l'exercice de la médecine de ville affirment les journalistes qui reprennent les points essentiels de la stratégie portée par la nouvelle Délégation du numérique en santé. 

Le ton est effectivement donné par cette nouvelle Délégation du numérique en santé (DNS) auprès de la Ministre de la santé. Elle a décidé de constituer au cours de cet été son équipe d'experts en faisant notamment un appel à candidatures sur les réseaux sociaux. Quels profils recherche-t-elle ? "Des personnes brillantes, à l'intérêt général chevillé au corps pour révolutionner le numérique en sante". Les profils recherchés sont des architectes SI, des propriétaires "produits", des entrepreneur(e)s, des expert(e)s juridiques de l'international ou de l'administration".

Curieusement, aucun professionnel de santé n'est sollicité comme expert des services de l'e-santé. Bien sûr, le numérique en santé ne concerne pas uniquement les pratiques des professionnels de santé. Mais quand même, qu'ils soient hospitaliers ou libéraux, ces professionnels seront les principaux utilisateurs des services de l'e-santé, en fonction de l'offre qui leur sera faite et des besoins pour les patients (voir sur ce site le billet "E-santé/Télésanté" dans la rubrique "Droit de la santé").

Cette curieuse position de la DNS rappelle le 1er plan e-santé 2000 où une des causes d'échec de ce plan fut l'absence d'implication des professionnels de santé dans la stratégie conduite à l'époque par le Ministère de la santé (Direction de l'hospitalisation). Tirant leçon de cet échec, le programme "Territoire de soins numériques" (2015-2018) avait impliqué les professionnels de santé de terrain, hospitaliers et libéraux, médicaux et non-médicaux.

Les deux articles publiés le 12 août dans les ECHOS sont très affirmatifs : "l'hôpital se transforme avec le numérique" et "la digitalisation de la santé est une chance pour notre économie". On ne peut qu'être d'accord avec ces deux affirmations, mais elles ne sont pas nouvelles !

Dans le premier article, on nous explique que, grâce au numérique, le médecin urgentiste de l'AP-HP a désormais accès au dossier médical. Il est vrai que l'AP-HP était très en retard dans l'informatisation du dossier médical, probablement le dernier hôpital français à s'informatiser. Le journaliste qui a signé cet article aurait mieux fait d'aller interviewer des médecins hospitaliers provinciaux qui utilisent le dossier médical informatisé depuis 15 à 20 ans, notamment dans les services d'urgences.

Dans le deuxième article, on nous explique que la digitalisation de la santé (est) une chance pour notre économie. Là encore, l'argumentation avancée pose la question du niveau de connaissance des expériences françaises depuis 10 ans par l'auteur de l'article : "malgré un élan des parties prenantes, une attente de la majorité des citoyens et une médiatisation forte, notre système de santé n'est pas digitalisé". C'est quand même un raccourci très éloigné de la réalité du terrain, notamment telle qu'elle existe en province. 

Plusieurs questions sont alors posées pour illustrer cette affirmation, dont celle-ci : quel pourcentage  de patients atteints de maladies chroniques graves sont régulièrement suivis à distance par une équipe de professionnels, qui anticipent et corrigent via une téléconsultation une aggravation à partir de données du patient ?

L'auteur aurait dû se rendre dans certaines provinces françaises. La télésurveillance des patients en insuffisance cardiaque est assurée en Basse Normandie et en Auvergne depuis plus de 10 ans, celle des insuffisants rénaux en Bretagne depuis plus de 15 ans, celle des insuffisants respiratoires chroniques en Aquitaine depuis plus de 10 ans, la télésurveillance des jeunes diabétiques depuis plus de 10 ans, etc. Il est vrai que tous les patients atteints de maladies chroniques ne bénéficient pas encore de cette organisation, mais la cause n'est pas ce que pense l'auteur : c'est l'Assurance maladie qui décide du tempo des réformes du numérique en santé et le programme ETAPES est là pour l'illustrer.

Pourquoi les journalistes spécialisés dans le numérique en santé ne s'intéressent-ils pas aux résultats de l'expérimentation "Territoire de Soins Numériques" (TSN) ?

C'est vraiment surprenant que les résultats de l'expérimentation TSN, annoncés pour 2018-2019, expérimentation qui aura coûté au contribuable 80 millions d'euros, ne soient pas encore connus alors qu'une nouvelle stratégie est lancée dans la loi Ma Santé en 2022. Nous savons que la nouvelle DNS a critiqué dans des réunions publiques le programme TSN en affirmant qu'on pouvait faire mieux avec moins d'argent public...

Pourquoi ce manque de transparence des pouvoirs publics sur les résultats obtenus ? Pourquoi les journalistes spécialisés ne cherchent-t-ils pas à les obtenir ?  On ne peut d'un revers de main nous faire croire que les 5 régions expérimentatrices (Ile de France, Bourgogne-Franche Comté, Nouvelle Aquitaine, Auvergne Rhône-Alpes et Océan Indien), dont certaines étaient déjà très avancées dans les services numériques en santé, ont toutes échoué dans TSN. Si ça avait été le cas (mais nous savons par d'autres réseaux d'information que ça ne l'est pas), la réussite du programme de la nouvelle DNS ne pourrait pas s'appuyer seulement sur "des personnes brillantes, à l'intérêt général chevillé au corps pour révolutionner le numérique en sante". Ces personnes brillantes existaient déjà dans TSN. L'organisme chargé d'évaluer TSN (Institut de Santé Publique, d'Epidémiologie et de Développement de l'Université de Bordeaux) devrait rapidement faire connaitre les résultats pour mettre un terme aux fausses rumeurs.

De même, pourquoi ne pas tirer les leçons de la précédente gouvernance du numérique en santé confiée par le gouvernement précédent à la DSISS ? L'ancien délégué du CSNS a raison de rappeler qu'il existait dans la gouvernance du numérique en santé un "triangle de la mort", avec comme angles la DGOS, l'Assurance maladie et la DSISS. Lorsque les visions stratégiques sont partagées par ces trois administrations centrales, tout peut avancer. Dans le cas contraire, la stratégie de santé publique fait du sur place, comme on a pu le constater avec la télémédecine lorsque l'Assurance maladie s'est opposée à la stratégie volontariste de la DGOS en 2011. 

Les professionnels de santé savent que leur expérience et leur compétence se construisent pour une part sur leurs erreurs. Pourquoi n'en serait-il pas ainsi pour les pouvoirs publics ? Pourquoi la nouvelle stratégie du numérique en santé, dont on souhaite la réussite, ne s'appuierait-elle pas aussi sur des résultats, qu'ils soient positifs et/ou négatifs, de TSN ?

Peut-on faire la "révolution du numérique en santé" sans concertation avec les professionnels de santé du terrain ?

On nous répète depuis quelques mois, dans les médias nationaux et les colloques parisiens, que tout va très vite, que le changement du système de santé est "disruptif" (c'est à dire rupture soudaine), que l'IA en santé va tout révolutionner : les métiers de la santé, les organisations professionnelles, le dialogue médecin-patient, etc. 

Un discours identique était tenu en 2000 lorsque l'internet fut accessible au grand public. Certains ingénieurs anglosaxons (en particulier l'australien John Mitchell, créateur du terme e-santé) annonçaient une rupture complète du mode d'exercice de la médecine et la disparition de la télémédecine (née en 1929 à New York). Force est de reconnaitre que ces ingénieurs se sont trompés.

L'exercice médical évolue depuis 15 ans au rythme du service médical rendu aux patients, prouvé scientifiquement, sans "disruption". L'usage de la télémédecine (téléconsultation, téléexpertise) est progressif et les services "socles" de l'e-santé (DMP, MSS, e-prescription) commencent à être utilisés par le plus grand nombre. La situation est comparable dans la plupart des pays développés. On ne peut pas dire que rien ne bouge en France.

La plus belle réussite en matière de santé numérique est probablement aux Pays-Bas, pays de 17 millions d'habitants. Le programme Portavita, créé en 2002, et largement développé aujourd'hui à travers ce pays et dans d'autres pays européens (Ecosse, Nord de l'Allemagne), s'appuie sur un trépied gagnant : l'industriel qui fournit les services, les professionnels de santé qui choisissent les services les mieux adaptés à leurs besoins, les patients qui adhèrent aux solutions proposées par leurs médecins traitants. Les professionnels de santé néerlandais ont été à l'origine du programme Portavita. On ne le leur a pas imposé.

Alors que les nouvelles pratiques de télémédecine et les services de e-santé commencent à être intégrées aux pratiques professionnelles du XXIème siècle, on nous annonce une nouvelle "disruption" avec l'IA qui devrait être la "vraie" révolution en matière de santé, bouleversant les organisations, les métiers, la relation des personnes avec leur santé, etc.

L'IA s'intègre déjà aux pratiques de télémédecine (notamment la télésurveillance des maladies chroniques), dans les diagnostics d'imagerie médicale, etc. L'intégration est progressive et non disruptive.

Il est vrai que la robotisation va modifier certains métiers de la santé et certaines organisations, mais pourquoi vouloir aller très (trop) vite dans un pays inquiet de son niveau de chômage ?

Il est vrai que la création d'un Health Data Hub qui collecterait les données personnelles de santé dé-identifiées soulève des problèmes éthiques, mais aussi de grands espoirs chez les chercheurs, notamment chez ceux qui se consacrent à la recherche médicale, qu'elle soit dans le domaine prédictif, préventif ou curatif, mais pourquoi alors ne pas avoir profité de la loi Ma santé 2022 pour faire avancer les droits et devoirs des patients en matière de consentement sur leurs données personnelles pour l'intérêt général ?  

Il est vrai que nous avons besoin d'un développement économique plus important pour faire baisser notre taux de chômage, mais pourquoi penser que c'est surtout la digitalisation de la santé qui apportera ce coup de pouce économique comme l'écrivait l'auteur de l'article des ECHOS ? Est-ce bien éthique de construire un système de santé "disruptif" pour assurer un développement économique ?

La locution italienne Chi va piano va sano e va lontano ! devrait peut être inspirer davantage les acteurs du numérique en santé de notre pays.

16 août 2019