Faut-il un télé accompagnement des patients ou une télésurveillance médicale des maladies chroniques ?

"On en a marre d'être télésurveillé" s'est exclamé le Président national de France Assos Santé lors de l'ouverture du E-Health Forum 2020 organisé par les Echos le 25 novembre 2020. Cette déclaration survient dans un contexte sociétal où la liberté d'expression, la liberté de circulation en période épidémique, l'utilité d'une télésurveillance des rues, des policiers, des maisons, des patients atteints de la Covid-19, etc. sont l'objet d'un débat démocratique.

Le porte-parole des usagers de la santé réagissait au terme de "télésurveillance médicale", cette pratique de télémédecine inscrite au Code de la santé publique depuis 10 ans et que les usagers ont largement validée, tant lors de l'élaboration du décret de télémédecine de 2010 que dans les sondages récents sur la connaissance des français vis à vis des pratiques de télémédecine (http://www.telemedaction.org/447449615). Il propose de remplacer ce terme par celui de  "télé accompagnement", mais accompagnement n'est pas synonyme de surveillance.  

Cette sortie publique assez inattendue du Président de France Assos Santé vis à vis d'une pratique de la télémédecine ne résume heureusement pas le Forum qui fut d'une grande qualité avec des thèmes sur lesquels nous reviendrons dans d'autres billets. Nous voulons seulement dans ce post réagir à cette déclaration qui nous a surpris de la part d'un acteur important et écouté des autorités sanitaires de ce pays. La formule a fait mouche puisque le modérateur du forum n'a cessé de la reprendre avec les autres panellistes. Nous voulons montrer dans ce billet que ce débat sémantique n'a pas lieu d'être.

Le DMP, il y a 15 ans, fut freiné dans son développement par une débat sémantique.

En 2005, siégeant dans la commission chargée de mettre en oeuvre le DMP, en tant que représentant des conférences médicales, j'ai assisté à la révolte des patients et de leurs représentants vis à vis du DMP, défini à cette époque comme un "dossier médical partagé".  Les représentants des patients et des usagers ont exigé que ce terme créé par l'ordonnance de l'Assurance maladie de 2004, à l'initiative du Ministre de la santé de l'époque pour améliorer (déjà) le parcours de soins des patients atteints de maladies chroniques, soit remplacé par le terme "dossier médical personnel" en référence aux droits des patients inscrits dans la loi Kouchner de 2002, loi qui posait pour la première fois le principe fondamental du patient "acteur de sa propre santé". Mais un dossier personnel n'est pas forcément partagé.

Il y a eu méprise de compréhension de ce que voulaient les autorités sanitaires à cette époque. Ce changement de sens du DMP a freiné son développement et a entraîné immédiatement l'opposition des médecins traitants qui ne voyaient pas l'intérêt de créer un dossier médical concurrent au leur. Il a fallu attendre un rapport ministériel de 2009 pour que le fameux "P" devienne à la fois "Personnel et Partagé". Ce flou sémantique créé autour du DMP a certainement contribué pour une part à son échec pendant 10 ans.

Aujourd'hui, on parle davantage de "dossier médical partagé" entre professionnels de santé que de dossier médical personnel. Tout le monde s'accorde sur le fait que la qualité du parcours de soins d'un patient chronique en 2020, parcours nécessairement pluridisciplinaire, dépend du partage des données de santé entre les professionnels impliqués dans ce parcours, sous la coordination du médecin traitant. Un dossier médical partagé est donc nécessaire.

Si la loi de Modernisation du système de santé du 26 janvier 2016 a introduit la liberté pour le patient d'ouvrir un dossier médical "personnel" et de refuser de le partager, cette exigence des associations de patients prendra fin en 2021 où l'ouverture du DMP, cette fois-là avec un "P" pour "partagé", deviendra une obligation légale dès la naissance, car la qualité des parcours de soins et des chemins cliniques chez les patients atteints de maladies chroniques en dépendra.

Il est vraisemblable que si les représentants des patients avaient été plus compréhensifs en 2005 sur l'intérêt d'un dossier médical "partagé", le DMP aurait été opérationnel beaucoup plus tôt. C'est l'Assurance maladie qui avait donné cette définition du DMP dans son ordonnance de 2004. Elle a repris la main en 2017 pour mener à son terme ce DMP tant décrié, avec l'objectif de 40 millions de DMP ouverts d'ici 2022-2023.

Le DMP est indispensable pour développer les pratiques de télémédecine, notamment la télésurveillance médicale. Il permettra d'alimenter le Health Data Hub pour la recherche clinique et épidémiologique, comme cela a été rappelé lors du Forum. Mais Il aura fallu 15 ans pour sortir de ce débat sémantique.

Il n'y a pas besoin de débat sémantique sur la télésurveillance médicale.

La définition dans le Code de la santé publique est claireLa télésurveillance médicale a pour objet de permettre à un professionnel médical d'interpréter à distance les données nécessaires au suivi médical d'un patient et, le cas échéant, de prendre des décisions relatives à la prise en charge de ce patient. L'enregistrement et la transmission des données peuvent être automatisés ou réalisés par le patient lui-même ou par un professionnel de santé. 

Lorsque qu'un patient consulte son médecin en présentiel, ce dernier interprète les données de son examen clinique, ainsi que les données biologiques ou radiologiques que le patient lui apporte. Il surveille l'état médical de son patient. Lorsque les soins seront organisés au domicile, le médecin interprétera à distance certaines données cliniques et/ou biologiques qui seront collectées par des dispositifs médicaux. Il réalisera un acte de télésurveillance médicale. 

Ainsi, dans la télésurveillance médicale d'une maladie chronique, on surveille, avec le consentement du patient, des indicateurs cliniques et biologiques "robustes", c'est à dire fiables, sur le plan scientifique. 

Le médecin a le devoir d'informer le patient sur les bénéfices escomptés et les risques encourus de cette nouvelle pratique médicale, afin qu'il donne un consentement éclairé. Une télésurveillance médicale ne se fera jamais sans le consentement du patient. Comme le dit le décret, le patient peut contribuer à sa propre surveillance. Il a ainsi toute liberté d'adhérer ou de ne pas adhérer à cette pratique médicale.

Le but de la télésurveillance médicale au domicile est de prévenir la survenue de complications, souvent graves, de les traiter si possible dès les premiers signes (intérêt des alertes générées par un dispositif médical doté d'un algorithme) et d'éviter ainsi une venue aux urgences et une hospitalisation souvent dans un état grave. La télésurveillance médicale existe dans plusieurs pays où le terme anglais "telemonitoring" est utilisé. Si le terme "télésurveillance" heurte véritablement certains citoyens français, l'anglicisme, passé aujourd'hui dans la langue française, pourrait être utilisé. Mais c'est la traduction anglaise de télésurveillance !  (http://www.telemedaction.org/423820531)

L'accompagnement d'un patient est d'une autre nature. Le Larousse en donne la définition suivante : " se joindre à quelqu'un pour aller où il va en même temps que lui. Accompagner un malade, c'est l'entourer, le soutenir moralement et physiquement à la fin de sa vie". Tous les professionnels de santé savent ce qu'est l'accompagnement d'une personne malade. C'est en particulier ce que font les soignants auprès des malades atteints de maladies graves, en particulier dans les services de soins palliatifs. On ne fait pas du "télé accompagnement de patients en soins palliatifs", ce serait jugé à juste raison inhumain. L'accompagnement d'une personne malade ne fait pas à distance mais en présentiel.

L'accompagnement vise à soulager un patient. Comme le disait le célèbre chirurgien Ambroise Paré ": guérir parfois, soulager souvent, consoler toujours". Mais la télésurveillance médicale d'une ou de plusieurs maladies chroniques, chez les personnes âgées en particulier, (http://www.telemedaction.org/442995819), nécessite bien évidemment d'accompagner le patient dans cette organisation nouvelle des soins, dominée par des outils numériques. Des consultations régulières en présentiel ou des téléconsultations programmées au domicile aideront les patients à comprendre cette nouvelle pratique médicale qui doit rester humaine. La qualité de l'organisation des soins doit être jugée par le patient lui-même.

Mettre en place des systèmes de télésurveillance médicale ou de télémonitoring des maladies chroniques au domicile est un besoin de santé publique.

C'est tout l'enjeu de la télémédecine au 21ème siècle pour éviter des submersions de nos systèmes de santé. Il ne faudrait pas rater cette étape. Nous avons dix ans pour organiser un système de santé qui permette de télésurveiller les patients atteints de maladies chroniques à leur domicile afin d'éviter les hospitalisations (http://www.telemedaction.org/435763092).

Les pays qui réussiront cette transformation organisationnelle de leur système de santé éviteront les catastrophes sanitaires, car la progression des maladies chroniques dans le monde crée le risque de réels tsunamis pour nos systèmes de santé vers les années 2040-2050 si aucune transformation n'est réalisée d'ici là. (http://www.telemedaction.org/439232997) Certains pensent que ce risque pourrait être supérieur aux pandémies virales, comme celle du covid-19 que nous connaissons aujourd'hui.

La télésurveillance médicale au domicile réussira à prévenir ces tsunamis grâce à l'aide apportée par l'IA médicale. Ne prenons pas de retard dans la collecte de nos données personnelles de santé, ce qui permettra de faire avancer la prévention des maladies et les traitements personnalisés des maladies chroniques au domicile.(http://www.telemedaction.org/447104236) La garantie humaine inscrite dans la loi bioéthique oblige le professionnel de santé à interpréter toute aide apportée par l'IAM, en particulier dans la télésurveillance médicale au domicile.

Les droits et devoirs des usagers de la santé dans la médecine du 21ème siècle

La transformation numérique de notre système de santé conduira les usagers de la santé à réfléchir non seulement à leurs droits acquis depuis la loi du 4 mars 2002, et qui peuvent encore progresser avec les innovations technologiques, mais aussi à leurs devoirs vis à vis d'un système de santé qui sera dominé par le numérique et l'IAM, devoirs qui ne manqueront pas d'apparaître dans un futur proche.

La pandémie à la Covid-19 est d'ailleurs très éclairante sur les devoirs des usagers de la santé. Il y a un devoir individuel et collectif à suivre rigoureusement les gestes barrières pour prévenir les contaminations et contribuer au dépistage de l'infection. Le risque d'une submersion de notre système de santé avec ses conséquences pour les malades hospitalisés créait pour chaque usager un devoir de respecter les règles sanitaires au nom de l'intérêt général. Dans un monde idéal, on peut penser que les amendes ne sont pas nécessaires si les devoirs des usagers de la santé sont respectés avec la même énergie que leurs droits.

Le développement de la télésurveillance médicale au domicile des maladies chroniques repose sur des organisations professionnelles nouvelles avec des gestions prioritaires de soins pilotées par l'IAM (http://www.telemedaction.org/439232997). Des devoirs nouveaux apparaîtront lorsqu'un patient atteint de maladies chroniques aura donné son consentement éclairé à une organisation des soins à domicile, le contrat étant de stabiliser autant que possible l'évolution des maladies, de prévenir précocement les complications et d'éviter les hospitalisations, souvent très coûteuses pour la collectivité.

L'information d'un patient ou d'un usager de la santé sur les bénéfices escomptés et les risques encourus par cette télésurveillance médicale au domicile sera donc essentielle pour que le consentement qui en découle ait valeur d'engagement pour le professionnel de santé à mettre en oeuvre une organisation des soins performante, et de grande qualité humaine, et également d'engagement du patient à la respecter.

En résumé, les usagers de la santé n'ont rien à craindre de la télésurveillance médicale. La progression continue des maladies chroniques du vieillissement, qui toucheront plus d'un milliard de personnes sur la planète en 2050, nécessite une transformation numérique des systèmes de santé construits au 20ème siècle. L'organisation des soins au domicile est incontournable pour prévenir la submersion des systèmes de santé. La télésurveillance médicale gérée par l'IAM, avec les autres pratiques de télémédecine et de télésoin, y contribuera (http://www.telemedaction.org/443261300). Les patients qui recevront les soins au domicile seront heureux d'être "télésurveillés" par les professionnels de santé lorsqu'ils auront consenti à cette nouvelle organisation, mais ils devront aussi être bien accompagnés comme a voulu le dire le Président de France Assos Santé.

27 novembre 2020