Comment les pratiques de télésanté peuvent-elles se combiner dans un parcours coordonné par le médecin traitant chez les patients atteints de maladies chroniques ?

Les pratiques de télémédecine et de télésoin (télésanté) peuvent se combiner pour optimiser les parcours de vie, de santé et de soins, en particulier chez les patients atteints de maladies chroniques.

Rappelons ce qu'est un parcours dans notre système de santé. Un parcours s'entend comme la prise en charge globale, structurée et continue des patients, au plus près de chez eux. Ceci nécessite une évolution de notre système de santé pour réunir prévention, soins, suivi médico-social voire social. (HAS)

Concrètement, cela suppose l’intervention coordonnée et concertée de plusieurs professionnels de santé et sociaux, tant en ville qu’en établissement de santé, médico-social et social, en cabinet libéral, en maison de santé pluridisciplinaire ou en centre de santé, en réseau de santé, etc. Ainsi que la prise en compte, pour chaque patient, de facteurs essentiels comme l’hygiène, le mode de vie, l’éducation, le milieu professionnel et l’environnement.

Dès lors, 3 niveaux de prise en charge sont identifiés :

le parcours de vie, qui envisage la personne dans son environnement : famille et entourage, scolarisation, prévention de la désinsertion professionnelle, réinsertion, logement…

le parcours de santé, qui articule les soins avec, en amont, la prévention en santé et sociale et, en aval, l’accompagnement médico-social et social, le maintien et le retour à domicile,

le parcours de soins, qui permet l’accès aux consultations de 1er recours et, quand cela est nécessaire, aux autres lieux de soins : hospitalisation programmée ou non (urgences), hospitalisation à domicile (HAD), soins de suite et de réadaptation (SSR), unité de soins de longue durée (USLD) et établissements d’hébergement pour personnes âgées dépendantes (EHPAD).

L'exemple d'un patient atteint d'une maladie rénale chronique (MRC)

La MRC est une maladie chronique silencieuse qui doit être systématiquement dépistée après 60 ans. 50% des MRC sont liées à une hypertension artérielle non traitée et au diabète de type 2. Mais il existe des MRC à tout âge. Il s'agit le plus souvent de maladies rénales acquises (toxiques environnementaux, médicaments néphrotoxiques, maladies infectieuses, etc.) ou congénitales (malformations urologiques), voire héréditaires (polykystose rénale), en particulier chez l'enfant. Elles sont dépistées par l'interrogatoire (MRC héréditaire), des signes cliniques orientant vers une maladie systémique inflammatoire, des signes cliniques et biologiques évoquant une atteinte rénale primitive de type glomérulaire ou interstitielle.

Certains jeunes patients atteints de MRC, c'est à dire d'une maladie rénale non guérissable, vivront une grande partie de leur vie avec cette maladie en passant par différentes étapes évolutives : le stade 1 avec une MRC sans baisse du débit de filtration glomérulaire (DFG > 90 ml/mn/1,74m2) mais avec présence d'anomalies urinaires (protéinurie, héméturie), les stades 2 à 4 avec une baisse progressive du DFG allant de 90ml/mn à 15ml/mn sur plusieurs années, le stade 5, DFG < 15ml/mn, nécessitant les traitements de suppléance que sont la dialyse et/ou la greffe rénale.

A chaque stade de la MRC, le parcours prend en compte l'impact de la maladie chronique sur la vie sociale du patient, c'est à dire sa vie personnelle et familiale, scolaire, professionnelle (parcours de vie), les facteurs de risque d'aggravation de la MRC (parcours de santé) et, à un stade plus avancé, les actions de soins engagées par le médecin traitant en collaboration avec les nombreux professionnels de santé médicaux et non médicaux impliqués dans le suivi d'une MRC, lequel est coordonné par le médecin traitant, le néphrologue et l'infirmier en pratique avancée (IPA) de néphrologie étant les professionnels de santé les plus sollicités (parcours de soins).

Il est intéressant de voir comment, dans ces différents parcours, à côté du suivi présentiel qui reste prioritaire, les pratiques de télésanté peuvent s'intégrer et se combiner. 

Pratiques de télésanté et parcours de vie d'un patient avec MRC

Comme nous l'avons rappelé précédemment, la MRC est une maladie silencieuse qui peut avoir un impact négatif sur le parcours de vie personnelle et familiale, en particulier lorsque le patient est informé des risques évolutifs de sa maladie. Le sujet jeune peut avoir besoin d'un accompagnement par un(e) IPA pour l'aider dans sa vie scolaire (les jeunes patients greffés sont souvent déscolarisés), sa vie professionnelle (les relations difficiles des jeunes adultes avec les assurances et les banques), voire familiale et sociale (certains traitements de la MRC peuvent altérer la fécondité, le traitement par dialyse altère souvent la vie sociale et sexuelle). Le rôle des associations de patients est important, en particulier lorsque ces associations disposent de patients "experts" de la MRC.

Dans un monde de grande mobilité, accompagner les patients avec MRC seulement en présentiel crée souvent des contraintes difficiles à surmonter chez les patients les plus actifs. L'accompagnement seulement en présentiel peut échouer à cause d'une disponibilité insuffisante du patient pour bénéficier de cet accompagnement. Pouvoir alterner le présentiel avec des pratiques à distance améliore la qualité de la prise en charge. Que ce soit le pharmacien d'officine, l'IDEL ou l'IPA, tous ces professionnels de santé disposent aujourd'hui du télésoin pour cet accompagnement. C'est aussi dans cette tranche de population jeune et en activité professionnelle que la téléconsultation à l'initiative du médecin traitant ou de certains spécialistes (addictologue, psychiatre, gynécologue, etc.) sera pertinente. 

Pratiques de télésanté et parcours de santé d'un patient avec MRC

Le parcours de santé, en complément du parcours de soins, vise, en amont, à développer des actions de prévention en santé, en particulier chez le jeune, la lutte contre le tabagisme, l'alcoolisme, la sédentarité et le surpoids qui ont un impact négatif bien démontré scientifiquement sur l'évolution d'une MRC. Des actions sociales peuvent également être conduites en amont pour créer un environnement favorable à une hygiène alimentaire, à la réduction des addictions lorsqu'elles existent, à une activité physique ou sportive, et surtout une adhésion au traitement "néphroprotecteur" particulièrement important à partir du stade 3b de la MRC (DFG compris entre 45 et 30ml/mn).

Les professionnels de santé impliqués dans le parcours de santé d'un patient avec MRC (pharmacien d'officine, IDEL, IPA, diététicien, orthoptiste, podologue (lorsque le diabète est associé à la MRC), disposent du télésoin pour alterner leur suivi en présentiel avec le suivi à distance lorsque l'acte de télésoin est pertinent. Pour tenter d'arrêter les addictions, l'intervention d'un médecin spécialisé en addictologie peut s'avérer nécessaire. Il disposera de la téléconsultation pour exercer cet accompagnement en alternance avec le présentiel. Les professionnels de santé qui pratiquent le télésoin peuvent aussi être requérant d'une téléexpertise, par exemple auprès du médecin addictologue ou du médecin traitant en charge de la coordination du parcours.(http://www.telemedaction.org/449726934)

En aval, le parcours de santé est important pour maintenir un patient avec une MRC dans son environnement social, le maintenir à son domicile ou favoriser son retour. C'est particulièrement vrai pour les patients dialysés pour lesquels des séances de dialyse au domicile ou dans un substitut de domicile comme un Ehpad, sont organisées, en faisant en sorte que la télésurveillance médicale de ces séances permettent d'éviter les longs trajets vers un centre lourd et maintiennent le patient dans son environnement social  (http://www.telemedaction.org/432585208). De même, le suivi après transplantation rénale peut se faire par téléconsultation afin d'éviter les longs déplacements vers le centre de greffe. Dans toutes ces circonstances du parcours de santé d'un patient MRC, le médecin traitant peut utiliser la téléexpertise avec le néphrologue pour consolider ce parcours et l'IPA en néphrologie des actions de télésoin pour accompagner le traitement à domicile.(http://www.telemedaction.org/446350526)

Toutes ces pratiques combinées de télésanté, intégrées au parcours de santé, doivent faire l'objet d'une information claire et appropriée des patients sur les bénéfices et les risques avant de recueillir leur consentement. C'est une obligation légale. Le professionnel de santé a quant à lui la responsabilité réglementaire de juger la pertinence ou non des pratiques de télésanté. Le médecin traitant, coordonnateur du parcours, participe à l'évaluation de cette pertinence des actes à distance. (http://www.telemedaction.org/449707641)

Pratiques de télésanté et parcours de soins des patients avec MRC

Une MRC est par définition non guérissable dans l'état actuel des connaissances scientifiques. En revanche, elle peut être stabilisée pendant de nombreuses années ou du moins avoir une évolution très lente. Pour ralentir l'évolution d'une MRC vers la destruction définitive des reins (stade 5 avec DFG < 15 ml/mn), on dispose aujourd'hui de traitements "néphroprotecteurs", dont l'action favorable est particulièrement démontrée à partir du stade 3b de la MRC.

Parcours de soins du patient avec MRC avant le stade 5

Le traitement néphroprotecteur comporte un contrôle très précis de la tension artérielle sur 24h (< 130/85 mmHg) avec une classe thérapeutique choisie pour son action sur le système rénine-angiotensine intra-rénal (IEC, ARA2), cette dernière classe ayant aussi un effet antiprotéinurique lorsque la MRC s'accompagne d'une protéinurie des 24h > 1g, un régime alimentaire adapté au stade de la MRC (réduction du chlorure de sodium à 6g/24h et des protéines à 0,8g/kg/24h, voire 0,6g/kg/24h lorsque la MRC est au stade 4). Le traitement antihypertenseur peut être lourd, associant plusieurs classes de médicaments pour atteindre l'objectif d'une néphroprotection permanente.

Pour mettre en oeuvre cette stratégie de néphroprotection, pilotée par le médecin traitant avec les conseils du médecin néphrologue, un plan personnalisé de soins est défini avec le patient dans lequel interviennent de nombreux professionnels de santé médicaux et paramédicaux, la coordination des différentes interventions étant sous la responsabilité du médecin traitant. Les pratiques de télésanté participent à ce plan personnalisé de soins.

Le médecin traitant a la possibilité d'entrer régulièrement en contact avec le néphrologue par téléexpertise entre les consultations spécialisées en présentiel. Il peut également alterner les consultations présentielles par des téléconsultations avec l'assistance d'une IDEL lorsque cela s'avère nécessaire (personnes âgées). Le médecin traitant peut confier à une IPA de néphrologie le suivi de certains patients lorsque la stabilisation de la MRC a été obtenue.

L'IPA de néphrologie ou de maladies chroniques, en charge de l'accompagnement thérapeutique dans le cadre d'une pratique de télésurveillance médicale au domicile, peut alterner cet accompagnement en présentiel par des actions de télésoin. L'IPA peut avoir en charge le suivi de l'efficacité du traitement antihypertenseur en organisant au domicile des séances d'automesure. L'PA peut aussi travailler avec l'IDEL, en particulier si le patient MRC est diabétique. Si nécessaire, l'IPA pourra requérir une téléexpertise auprès du médecin traitant ou du néphrologue.

Le pharmacien d'officine, expert du bon usage du médicament, a une relation privilégiée avec les patients MRC qu'il revoit chaque mois pour le renouvellement des traitements, en particulier du traitement néphroprotecteur. Par les entretiens pharmaceutiques, le pharmacien perçoit le niveau d'adhésion des patients aux traitements prescrits par le médecin traitant. Il repère les intolérances aux traitements, par exemple la toux sous IEC qui touche 40% des patients alors que sa prévalence n'est que de 4% sous ARA2, ou les risques de rupture du traitement. Il peut accompagner le patient en alternant les entretiens présentiels avec des séances de télésoin s'il les juge pertinentes. Il peut également informer le médecin traitant d'une rupture du parcours due, par exemple, à une mauvaise tolérance des traitements, par téléexpertise.

Le diététicien ou la diététicienne joue un rôle majeur dans l'accompagnement d'un patient avec MRC, en particulier lorsque le patient atteint le stade 3b de la MRC. Au début de la prise en charge des patients, le patient sera vu en présentiel pour faire le bilan des habitudes alimentaires et cibler les actions à mettre en place. Il ou elle peut accompagner un patient MRC par télésoin s'il (si elle) juge cette pratique pertinente. Le rythme des séances de télésoin fera partie du programme personnalisé de soins. Il (elle) peut requérir une téléexpertise auprès du médecin traitant ou du médecin néphrologue si nécessaire.

A côté du médecin néphrologue, interlocuteur privilégié du médecin traitant, d'autres professionnels de santé interviennent dans le parcours de soin. Lorsque le patient est diabétique, l'endocrinologue, l'ophtalmologiste, le neurologue, le pneumologue, le chirurgien vasculaire, etc. peuvent être sollicités. Généralement ils le sont pour des consultations présentielles, mais le médecin traitant peut aussi utiliser la téléexpertise, cas d'usage de télémédecine qui doit se développer pour prévenir les ruptures de continuité des soins. (http://www.telemedaction.org/448760658)

Parcours de soins du patient avec une MRC parvenue au stade 5

Il s'agit de soins de dialyse et/ou de transplantation rénales. Ce sont des soins spécialisés qui relèvent de la seule compétence du néphrologue. Les patients dialysés et transplantés représentent environ 85 000 patients, soit une part minime (2%) des quelque 4 millions de français atteints d'une MRC. Un médecin traitant de premier recours rencontre rarement dans sa patientèle des patients MRC parvenus au stade 5. 

La télédialyse, c'est à dire la télésurveillance médicale (par le néphrologue ou des IPA en néphrologie) des séances de dialyse réalisées au domicile ou dans les substituts (Ehpad, unité d'autodialyse ou UAD), ou dans des unités de dialyse médicalisées (UDM), peut se substituer à la dialyse en centre lourd lorsque les patients sont stabilisés dans leur traitement. Pour réaliser ces soins à distance, les pratiques de télémédecine (téléconsultation, téléexpertise) et de télésoin sont utiles. (http://www.telemedaction.org/432585208) Il a été démontré que la qualité des soins réalisés par télédialyse, n'est pas inférieure à celle des dialyses en centre lourd. La télédialyse améliore le parcours de vie sociale des patients. Elle évite les déplacements fatigants, en ambulance ou VSL, et réduit de 20% le coût d'une hémodialyse en centre. L'assurance maladie recommande le développement de la dialyse "hors centre", grandement facilité par la télédialyse.

De même pour le suivi après transplantation rénale, les pratiques combinées de télésanté (téléconsultation, télésoin) commencent à se développer pour la grande satisfaction des patients. (http://www.telemedaction.org/444996417)

En résumé, les pratiques combinées de télésanté permettent d'enrichir les parcours des patients atteints de maladies chroniques. L'exemple de la MRC peut être reproduit chez les patients atteints de maladies chroniques comme un diabète, une cardiopathie chronique, une insuffisance respiratoire chronique, un cancer, une maladie neurologique dégénérative, etc. C'est la construction avec tous les professionnels concernés d'un plan personnalisé de parcours de vie, de santé et de soins qui permet d'intégrer entre les interventions présentielles les différentes pratiques de télésanté, à la condition que les professionnels de santé les considèrent pertinentes.

17 juillet 2021