La plateforme MES peut-elle aider le patient à s'autogérer dans le suivi d'une maladie chronique ? L'exemple de la polyarthrite rhumatoïde

De nombreuses maladies chroniques pourraient bénéficier d'une collecte de données de santé assurée par le patient lui-même (self-management) pour aider le professionnel de santé en charge du suivi médical à mieux connaître l'évolution des maladies dans le parcours de vie du patient. Cela nécessite un consentement et une collaboration du patient afin qu'il saisisse en temps réel des données de santé propres à la maladie chronique dans une application numérique qui permette de les transférer en toute sécurité au professionnel en charge du télésuivi.

La plateforme "Mon Espace Santé" (MES) sera-t-elle l'outil numérique qui assurera la collecte de données de santé dans le parcours de vie, permettant ainsi au professionnel de santé en charge du suivi médical d'intervenir entre les consultations présentielles ? (http://www.telemedaction.org/451406448)  Un tel modèle de télésuivi rhumatologique par MES peut être illustré par la polyarthrite rhumatoïde (PR), maladie chronique qui concerne environ 300 000 personnes en France, dont la grande majorité sont des femmes âgées de 40-50 ans.

Les rhumatologues ont besoin d'un dépistage précoce de la PR pour contrôler au plus vite son inflammation, laquelle entraine, lorsqu'elle n'est pas traitée, une destruction irréversible d'articulations majeures comme celles des mains. 

Ce billet vise à faire l'état des lieux des réflexions de la communauté rhumatologique internationale sur cette question majeure du télésuivi précoce de la PR et à montrer comment la nouvelle plateforme française MES pourrait y répondre.

Comment la santé digitale investit-elle le champ de la rhumatologie en 2022 ?

Les solutions de santé digitale permettent de mieux suivre l’évolution des maladies rhumatismales et musculosquelettiques dans le cadre de vie du patient. Des données de santé en vie réelle peuvent être saisies par le patient, venant enrichir le dossier de santé du patient informatisé (DPI) et assurer ainsi un suivi de l’activité d'une maladie rhumatismale inflammatoire, comme la polyarthrite rhumatoïde (PR), entre les consultations présentielles.

L’intérêt de la collecte de données de santé pour évaluer l’activité de la PR entre les consultations est aujourd'hui l’objet de recherches cliniques approfondies afin de déterminer les données les plus significatives à recueillir, lesquelles permettront de construire des algorithmes fiables afin de dépister précocement les premiers signes de la PR et d'évaluer l'efficacité de la thérapeutique mise en place. Saluons la participation majeure de la rhumatologie française à cette recherche clinique de niveau international.

EULAR points to consider for the use of big data in rheumatic and musculoskeletal diseases. Gossec L, Kedra J, Servy H, Pandit A, Stones S, Berenbaum F, Finckh A, Baraliakos X, Stamm TA, Gomez-Cabrero D, Pristipino C, Choquet R, Burmester GR, Radstake TRDJ. Ann Rheum Dis. 2020 Jan;79(1):69-76. doi: 10.1136/annrheumdis-2019-215694. Epub 2019 Jun 22.PMID: 31229952.

Big Data and artificial intelligence: Will they change our practice? Kedra J, Gossec L. Joint Bone Spine. 2020 Mar;87(2):107-109. doi: 10.1016/j.jbspin.2019.09.001. Epub 2019 Sep 11.PMID: 31520738.

Mobile Health Apps for Self-Management of Rheumatic and Musculoskeletal Diseases: Systematic Literature Review. Najm A, Gossec L, Weill C, Benoist D, Berenbaum F, Nikiphorou E.JMIR Mhealth Uhealth. 2019 Nov 26;7(11):e14730. doi: 10.2196/14730.PMID: 31769758.

Is self-assessment by patients of disease activity acceptable over the long term in rheumatoid arthritis? A 3-year follow-up of 771 patients. Gossec L, Fayet F, Soubrier M, Foissac F, Molto A, Richette P, Beauvais C, Ruyssen-Witrand A, Perdriger A, Chary-Valckenaere I, Mouterde G, Dernis E, Euller-Ziegler L, Flipo RM, Gilson M, Balandraud N, Mariette X, Pouplin S, Marhadour T, Schaeverbeke T, Sordet C, Dougados M. Rheumatology (Oxford). 2019 Aug 1;58(8):1498-1499. doi: 10.1093/rheumatology/kez094.PMID: 30915463 Clinical Trial.

Une revue récente de la littérature montre que la qualité actuelle des applis mobiles à finalité "rhumatologique" reste faible pour que le patient puisse gérer lui-même le suivi de sa maladie rhumatismale.

Smartphone Apps Targeting Physical Activity in People With Rheumatoid Arthritis: Systematic Quality Appraisal and Content Analysis. Bearne LM, Sekhon M, Grainger R, La A, Shamali M, Amirova A, Godfrey EL, White CM.JMIR Mhealth Uhealth. 2020 Jul 21;8(7):e18495. doi: 10.2196/18495.PMID: 32706727.

La qualité et la sécurité du transfert des données recueillies par le patient vers le DPI du rhumatologue sont essentielles, de même que leur conformité avec les recommandations de la Ligue européenne contre les rhumatismes (EULAR) en vue de leur traitement par l’intelligence artificielle.

Une thérapeutique numérique à créer, dédiée au suivi des maladies rhumatismales

L’association de plusieurs solutions numériques pourrait conduire à la création de thérapeutiques numériques, définies comme « une nouvelle  modalité de traitement dans laquelle les systèmes numériques tels que les applications pour smartphones, après avoir été approuvées par les autorités sanitaires, sont prescrites pour des interventions thérapeutiques dans le but de traiter des situations médicales ». (http://www.telemedaction.org/444061514). 

A l’instar de ce qui existe dans d’autres pathologies chroniques, comme le diabète ou le suivi des cancers, on peut imaginer une thérapie numérique dans la PR, ou d’autres maladies rhumatismales, qui aiderait le patient et le rhumatologue à améliorer l’observance thérapeutique grâce à un mélange solutions technologiques assurant des rappels, l’éducation du patient  et la collecte en temps réel de données d’activité de la maladie. A ce jour, aucune thérapie numérique en rhumatologie n’a été validée par la FDA aux Etats-Unis ou par la HAS en France.

Les ateliers de Giens, créés en 1987, sont des rencontres annuelles où les chercheurs et industriels français en pharmacologie clinique confrontent leurs innovations en pharmacologie et en thérapie. Depuis quelques années, des tables rondes annuelles sont consacrées aux technologies en santé. La XXXVIème rencontre de Giens a permis à un groupe d'experts français d'élaborer des recommandations pratiques pour les promoteurs de thérapies numériques.

Intelligence artificielle : quels services, quelles applications, quels résultats et quelle valorisation aujourd’hui en recherche clinique ? Quel impact sur la qualité des soins ? Quelles recommandations ? Diebolt V, Azancot I, Boissel FH; Les participants à la table ronde « Sujet d’actualité (2) » des Ateliers de Giens XXXIV.Therapie. 2019 Feb;74(1):141-154. doi: 10.1016/j.therap.2018.11.006. Epub 2018 Nov 22.PMID: 30711201.

Accès précoce des patients aux technologies de santé : faut-il innover en vue d’une prise en charge précoce ? Adenot I, Camus D, Epis de Fleurian AA, Tassy D; les participants à la table ronde 'Technologies de santé' des Ateliers de Giens XXXV. Therapie. 2020 Jan-Feb;75(1):57-69. doi: 10.1016/j.therap.2019.11.004. Epub 2019 Dec 16.PMID: 32005484.

Les solutions numériques en santé, quelles valeurs apportées, quels mécanismes de financement et quelles évaluations ? Charle-Maachi C, Moreau-Gaudry A, Sainati D, Camus D, Adenot I, Barthelemy CE, de Chalus T, Debroucker F, Denis F, Gourio C, Habran E, Kamal N, Le Douarin YM, Rosier A, Schuck S, Thébaut JF, Trancart A, Vercamer V. les participants à la table ronde 'Technologies de santé' des Ateliers de Giens XXXVI. Therapie. 2021 Dec 6:S0040-5957(21)00255-9. doi: 10.1016/j.therap.2021.12.005. Online ahead of print. PMID: 34972582.

Comment se développent les pratiques de télésanté en rhumatologie ?

Le développement des thérapies digitales ne peut-être qu'associé au développement des différentes pratiques de télésanté (télémédecine et télésoin). Le suivi à domicile des pathologies chroniques par des thérapies digitales implique le modèle économique de la télésurveillance médicale, voire de la téléconsultation et du télésoin dont le financement a rejoint au cours des dernières années le droit commun de la sécurité sociale.

Avant la pandémie au Sars-Cov-2, la télé rhumatologie était peu développée dans le monde. La nécessité de continuer les soins rhumatologiques pendant cette pandémie mondiale a contribué indiscutablement à son développement comme dans les autres spécialités. Le modèle de télé rhumatologie adoptée au cours de la pandémie pour maintenir à tout prix la continuité des soins rhumatologiques doit être différencié d’un modèle post-pandémique qui devra s’attacher à préciser les indications pertinentes de la téléconsultation et de la télésurveillance médicale en fonction des maladies rhumatismales et musculosquelettiques.

La plupart des articles publiés en 2021 dans la littérature internationale, relatant l’expérience de la période d’urgence sanitaire due à la Covid-19, soulignent que les pratiques de télémédecine doivent relever d’une formation préalable, avec un développement privilégié dans les déserts médicaux et zones rurales où l’accès au rhumatologue peut être facilité par l’assistance d’infirmiers ou d’aides-soignants dans des cliniques ou cabinets satellites. La télé expertise en rhumatologie est également utile pour trier les patients qui relèvent d’une consultation présentielle en urgence avec le rhumatologue.

La communauté rhumatologique internationale doit s’attacher, en post-pandémie, à élaborer un programme d’enseignement et de formation aux bonnes pratiques de la télé rhumatologie, comme cela a déjà été réalisé en neurologie ou en cardiologie, et à démontrer par des études cliniques contrôlées et randomisées que la télé rhumatologie, dans des indications pertinentes, n’est pas inférieure aux pratiques présentielles. Le financement de ces nouvelles pratiques a été assuré pendant la pandémie par les assureurs dans la plupart des pays développés, sur la base de la tarification des pratiques en présentiel. Le développement de la télé rhumatologie en post-pandémie aux Etats-Unis dépendra du maintien ou non de ces financements. Ils seront maintenus en France.

Telemedicine in Adult Rheumatology: In Practice and In Training. Lockwood MM, Wallwork RS, Lima K, Dua AB, Seo P, Bolster MB. Arthritis Care Res (Hoboken). 2021 Feb 8. doi: 10.1002/acr.24569. Online ahead of print.PMID: 33555127 Review.

Le modèle français de MES peut-il aider les rhumatologues à développer les thérapies numériques et la télé rhumatologie ?

Nous avons déjà montré dans de précédents billets comment la plateforme MES pouvait améliorer les pratiques de télésanté. (http://www.telemedaction.org/449536030) Nous pensons également qu'elle contribuera au développement du télésuivi des maladies chroniques par des thérapies numériques. (http://www.telemedaction.org/450445207)

La plateforme nationale d’e-santé et de télésanté a été construite par l’Etat français pour garantir à chaque citoyen et aux professionnels de santé l’accès à divers services de santé digitale. A partir de janvier 2022, l’espace numérique santé ou « mon espace santé » (MES) permet à chaque citoyen d’héberger dans un dossier médical partagé (DMP) ses propres données de santé renseignées par les professionnels de santé, les établissements de santé qui le suivent, les laboratoires d’analyse médicale, les cabinets de radiologie, l’assurance maladie et complémentaires santé sur les remboursements des dépenses de santé.

Le patient a également la possibilité de saisir lui-même ses antécédents personnels et familiaux, ses propres données de santé observées dans son parcours de vie. Il dispose d’une messagerie sécurisée pour communiquer avec les professionnels de santé dans le cadre des parcours de santé et de soins coordonnés par le médecin traitant de soin primaire. Il dispose également d’un agenda pour ses rendez-vous médicaux avec des rappels automatiques qui permettent d’éviter les oublis. Enfin, il a accès à un magasin d’applications mobiles en santé dont la qualité d’usage, la fiabilité et la sécurité sont garanties par l’Etat.

Les rhumatologues français peuvent désormais s’appuyer sur MES pour offrir à leurs patients des solutions numériques de télésuivi des maladies rhumatismales et musculosquelettiques, ainsi que des thérapies numériques qu’ils devront développer pour suivre l’activité de maladies rhumatismales inflammatoires, comme la PR, l’observance thérapeutique et l’ajustement personnalisé des traitements. Ce télésuivi numérique de la maladie chronique rhumatismale peut être complété de téléconsultations, de téléexpertises et de télésoins grâce à la mise à disposition dans MES de logiciels (Saas) adaptés à ces pratiques à distance.

12 janvier 2022