Un dossier de données de santé personnelles, comme Mon Espace Santé (MES), peut-il contribuer à rendre chaque citoyen acteur de sa propre santé ?

Les citoyens français disposent depuis un an d'une appli fournie gratuitement par l'Etat : Mon Espace Santé ou MES. Ont-ils saisi l'intérêt de cette innovation majeure de notre système de santé ? La communication faite par les Pouvoirs publics sur MES est-elle à la hauteur des résultats attendus en matière de santé publique ? 

Un récent travail réalisé par une équipe médicale néerlandaise sur les impacts possibles des "dossiers de santé numériques centrés sur le patient" (Patient-Centered Digital Health Records), comme MES, mérite d'être rapporté. Il pourrait aider les Pouvoirs publics à mieux communiquer sur l'intérêt de MES pour améliorer la santé des Français.

Patient-Centered Digital Health Records and Their Effects on Health Outcomes: Systematic Review. Brands MR, Gouw SC, Beestrum M, Cronin RM, Fijnvandraat K, Badawy SM.J Med Internet Res. 2022 Dec 22;24(12):e43086. doi: 10.2196/43086.PMID: 36548034

CONTEXTE

La prévalence et le poids des maladies chroniques sur les systèmes de santé sont en progression constante. L’Organisation mondiale de la Santé  prévoit que d’ici 2030,  les maladies chroniques non transmissibles représenteront >50 % de la charge totale de morbidité. En particulier, les maladies cardiovasculaires, le cancer,  les  affections respiratoires et le diabète ont la  morbidité et la mortalité les plus élevées. Actuellement, 60% de la population américaine a au moins 1 maladie chronique et 42% de la population a plusieurs  maladies chroniques. Il en résulte une charge de morbidité individuelle élevée en raison de l’impact important sur la vie sociale. Les compétences requises pour les patients en matière d’autogestion font référence à la capacité d’une personne à gérer les aspects cliniques, psychosociaux  et sociétaux de sa maladie et de ses soins. A côté de l'auto-gestion (self-management), l'auto-efficacité (self-efficacy) est la conviction d'une personne que son comportement a un impact sur l'évolution de sa maladie.

Outre une charge de morbidité individuelle élevée, la prévalence des  maladies chroniques crée une charge macroéconomique élevé pour les Etats, alors qu'une pénurie croissante de professionnels de santé est attendue, entre autres aux États-Unis et en Europe. Conjuguée à la pression accrue exercée sur les systèmes de santé  par  des  événements inattendus tels que la pandémie de COVID-19, cette pénurie menace les prestations des systèmes de santé. Afin  de préserver l’accès aux soins pour tous les patients, de nouvelles technologies digitales sont de plus en plus développées et adoptées, y compris les  dossiers de santé numériques centrés sur le  patient.

Les outils digitaux en santé, tels que les portails web pour patients et les dossiers de santé numériques centrés sur le patient, peuvent mobiliser les personnes atteintes de maladies chroniques et les aider à contrôler l’évolution de leur maladie. Les patients qui sont très engagés dans les soins pour leur santé améliorent leurs connaissances sur la maladie dont ils sont atteints, ainsi que leurs compétences d’auto-gestion pour obtenir de meilleurs résultats cliniques.

L’objectif de cette revue de la littérature était d’examiner l'impact des dossiers de santé numériques centrés sur le patient sur les résultats cliniques déclarés par les patients, l’utilisation des services de santé et la satisfaction des patients atteints de maladies chroniques. Enfin nous avons voulu évaluer la faisabilité et l’acceptabilité de l’utilisation de ces dossiers de santé numériques centrés sur le patient par les personnes elles-mêmes.

METHODES

Le protocole de cette étude a été enregistré dans le registre international des revues systématiques PROSPERO (International Prospective Register of Systematic Reviews)  (CRD42020213285). Les lignes directrices PRISMA (Preferred Reporting Items for Systematic Reviews and Meta-Analyses) ont été respectées.

La  recherche documentaire a été faite à l’aide des  bases de données suivantes : MEDLINE, Cochrane Library, CINAHL, Embase et PsycINFO. Toutes les études originales  publiées entre le 1er janvier 2000 et le 1er décembre 2020 ont été évaluées. Une mise à jour de la recherche dans MEDLINE a été effectuée pour toutes les études publiées entre le 1er décembre 2020 et le  31 décembre 2021.

Les dossiers de santé numériques centrés sur le patient ont été définis comme des technologies de santé mobile (mHealth) ou de cybersanté qui permettent un échange bidirectionnel d’informations sur la santé entre les patients et le système de soins de santé, tels que les portails de patients, les dossiers de santé personnels ou les applications de santé mobile.

Les études éligibles comprenaient les essais contrôlés randomisés (ECR), les études quasi-expérimentales, les études observationnelles non-expérimentales (y compris les études de cohorte et transversales) et les études pilotes ou de faisabilité.

Les critères de jugement principaux comprenaient les résultats cliniques et les résultats de santé déclarés par les patients ainsi que l’utilisation des services de soins de santé (venues aux urgences, hospitalisations). Les critères de jugement secondaires comprenaient la satisfaction, la faisabilité et l’acceptabilité pour les patients. Les outils d’évaluation critique de l’Institut Joanna Briggs ont été utilisés pour l’évaluation de la qualité des études. Deux évaluateurs ont examiné les titres, les résumés et les textes intégraux.

RESULTATS

Sur les 7716 publications examinées, 81 (1%) répondaient aux critères d’éligibilité, avec un total de 1 639 556 participants dans toutes les études. Les  maladies les plus fréquemment étudiées étaient le diabète sucré (37/81,46%), les affections cardiopulmonaires (21/81,26%) et les affections hématologiques-oncologiques (14/81, 17  %). Un tiers (24/81, 30 %) des études étaient des essais contrôlés randomisés. Sur les 81 études qui répondaient aux  critères d’éligibilité, 16 (20 %) étaient de haute qualité méthodologique. Les critères de jugement variaient d’une étude à l’autre. Les principaux résultats selon les critères de jugement sont résumés dans le tableau.

CONCLUSIONS

L’utilisation de dossiers de santé numériques centrés sur le patient chez les personnes non-hospitalisées atteintes de maladies chroniques est potentiellement associée à des effets bénéfiques importants sur l’utilisation des soins de santé (venues aux urgences, hospitalisation), l’observance du traitement et l’auto-gestion ou l’auto-efficacité. Cependant, pour tirer des conclusions définitives, d’autres études de haute  qualité méthodologique sont nécessaires.

COMMENTAIRES. Cette étude publiée en décembre 2022 illustre l'intérêt des dossiers de santé centrés sur le patient. MES, lancé en France en janvier 2022, en fait partie. Les résultats encourageants de cette étude devraient conduire les Pouvoirs publics français à s'en inspirer pour améliorer la communication actuelle sur MES.

La participation active des patients atteints de maladies chroniques à leur propre surveillance pourrait être une solution, parmi d'autres, pour atténuer les effets de la pénurie actuelle en professionnels de santé qui touche tous les grands pays développés.

17 janvier 2023