L'apport de la Télésanté et de la Santé Numérique dans les parcours de soins hybrides des Maladies chroniques du Foie.(1)

Nous rapportons une intéressante étude réalisée par des chercheurs anglais et danois, spécialistes des maladies chroniques du foie. Cette équipe universitaire montre comment la santé numérique et la télésanté ont transformé les parcours de soins des patients atteints de cirrhose hépatique décompensée. Cet article, publié dans la prestigieuse revue  The Lancet Digital Health, sera présenté dans deux billets : le premier est consacré à l'usage de la téléconsultation et des applications numériques dans la prise en charge de la cirrhose hépatique, le deuxième traitera de la télésurveillance médicale, de l'évaluation de risques par l'IA et de l'expérience des patients (PROMS) vis à vis de ces nouveaux parcours de soins hybrides. 

The new digital era in decompensated cirrhosis. Gananandan K, Kazankov K, Tapper EB, Mookerjee RP. Lancet Digit Health. 2025 Jan;7(1):e54-e63. doi: 10.1016/S2589-7500(24)00174-2. Epub 2024 Nov 20.PMID: 3957228.

La cirrhose hépatique est une maladie silencieuse secondaire à des maladies chroniques du foie inflammatoires créées par une consommation excessive d'alcool (10% de la population), les hépatites virales chroniques  (250 000 hépatites B et 100 000 hépatites C en France), l'obésité qui génère une stéatose hépatique non alcoolique (NASH) (20% de la population française adulte) et l'hémochromatose, maladie génétique surchargeant le foie en fer et dont la fréquence dans la population française est de 1/300.

INTRODUCTION

Les maladies du foie sont reconnues mondialement comme l'une des principales causes de morbidité et de mortalité.

Au Royaume-Uni, les maladies du foie sont la cinquième cause de décès et leur coût au Service national de santé (NHS) est estimé à plus de 4,53 milliards de livres sterling par an (environ 5 Mds euros).

Aux États-Unis, entre 2010 et 2020, la mortalité a triplé chez les jeunes adultes, l'incidence des hospitalisations dépassant désormais celle d'autres affections courantes, notamment l'insuffisance cardiaque et les maladies pulmonaires chroniques.

Le sous-ensemble de patients le plus préoccupant est celui des personnes atteintes de décompensation aiguë de la cirrhose, définie comme le développement rapide d'une ascite (accumulation de liquide abdominal), d'une encéphalopathie hépatique (dysfonctionnement cérébral), d'une hémorragie gastro-intestinale ou d'une infection bactérienne, et présentant un risque élevé de détérioration physique et d'hospitalisation.

Outre les coûts des soins de santé, cette maladie a un effet considérable sur la qualité de vie, les admissions répétées représentant un fardeau substantiel pour les patients et leurs soignants.  Les taux de réadmission des patients atteints de décompensation aiguë sont d'environ 30 à 50 % dans les 3 mois suivant la sortie de l'hôpital.

De nombreuses hospitalisations liées à la cirrhose pourraient être évitées grâce à une prise en charge ambulatoire efficace, une détection précoce de la détérioration et des changements proactifs de pharmacothérapie. Cependant, un suivi rapide est souvent impossible dans un système de santé déjà surchargé, confronté à une incidence croissante de cirrhose, aggravée par les conséquences de la pandémie de COVID-19.

De plus, il existe des disparités géographiques, avec une mortalité accrue observée chez les personnes vivant dans des zones rurales et à faible revenu, où l'accès aux soins spécialisés est limité.

Des solutions innovantes sont nécessaires pour garantir des soins rapides et efficaces, accessibles à tous, et à cet égard, les soins de santé numériques pourraient être la clé. Les soins de santé numériques sont un terme hétérogène qui a connu une forte expansion dans la recherche et l'utilisation clinique ces dernières années.

En effet, la numérisation des soins et l'intégration de la technologie dans les parcours de soins sont conformes à la politique gouvernementale au Royaume-Uni avec le NHSX, en Allemagne avec le DiGA et aux États-Unis avec le ministère de la Santé et des Services sociaux.

Dans ce qui est désormais considéré comme une pratique courante, le processus de numérisation des soins de santé a débuté avec le passage des notes papier aux dossiers médicaux électroniques et aux téléconsultations, devenus monnaie courante pendant et après la pandémie de COVID-19.

La complexité croissante des innovations technologiques visant à soutenir les flux de travail cliniques est explorée plus en détail dans cette revue. Cette approche transformatrice donne un nouveau sens aux soins personnalisés centrés sur le patient, favorisant une approche plus collaborative entre le patient et le soignant. De plus, les bénéfices environnementaux potentiels et l'amélioration de la qualité de vie grâce à la réduction des déplacements entre l'hôpital et le domicile, ainsi qu'une meilleure utilisation du temps et des ressources personnelles, ne peuvent être sous-estimés.

Cette revue se concentre sur les opportunités et les avancées en matière de soins de santé numériques appliqués aux patients atteints de cirrhose à risque de complications, notamment ceux atteints de cirrhose décompensée. Nous explorons les différentes options thérapeutiques étudiées, leurs bénéfices et leurs limites potentiels, et suggérons les perspectives dans ce domaine en pleine évolution.

CATÉGORIES DE SOINS DE SANTÉ NUMÉRIQUES.

Il existe de nombreuses définitions et termes dans le domaine de la santé numérique, utilisés de manière interchangeable et pouvant engendrer une confusion pour toutes les parties concernées. La santé numérique est un terme général qui désigne généralement l'utilisation de toutes les technologies numériques pour répondre aux besoins de santé.

L'OMS définit la télémédecine comme la prestation de services de santé à distance, utilisant les télécommunications et les technologies virtuelles pour dispenser des soins en dehors des établissements de santé traditionnels. La télésanté est souvent utilisée de manière interchangeable avec la télémédecine, mais peut également être considérée comme un terme générique englobant la télémédecine et l'éducation, la recherche, la surveillance sanitaire et la promotion de la santé publique. 

Cinq principaux types de technologies ont été explorés dans le domaine des maladies du foie et un résumé des principales études utilisant ces technologies dans la cirrhose est présenté dans le tableau ci-dessous.

Le premier type de technologie est la télémédecine, qui fournit des soins cliniques à distance grâce à une communication bidirectionnelle entre le patient et le professionnel de santé.

Le deuxième type de technologie est celui des applications logicielles pour appareils mobiles conçues pour exécuter et réaliser des tâches spécifiques liées à la santé sur des appareils mobiles.

Le troisième type de technologie est la surveillance à distance, une technologie qui permet de surveiller les patients en dehors des environnements cliniques conventionnels et qui intègre souvent des dispositifs portables (appareils portés sur le corps qui collectent des informations relatives à la santé) et des biocapteurs (dispositifs récepteurs-transducteurs appliqués en externe ou en interne qui fournissent des informations cliniques).

Le quatrième type de technologie est la modélisation de la prédiction des risques, où des algorithmes (utilisant souvent aujourd'hui des approches basées sur l'intelligence artificielle telles que l'apprentissage automatique ou l'apprentissage profond) reçoivent des données des patients, notamment des données cliniques et démographiques, et les utilisent pour générer des prédictions relatives au patient, telles que le risque de mauvais résultats.

Enfin, il y a les mesures des résultats vécues par le patient. Les mérites et les limites relatifs de ces différentes approches de soins de santé numériques dans la cirrhose sont décrits dans les tableaux ci-dessous.

TÉLÉMÉDECINE (Téléconsultation, Téléexpertise)

Maladie chronique du foie.

L'un des exemples les plus connus de l'utilisation de la télémédecine dans les maladies chroniques du foie est le modèle SCAN-ECHO (Specialty Care Access Network-Extension of Community Healthcare Outcome) développé par la Veterans Health Administration aux États-Unis. 

Le programme implique que les cas des patients soient discutés par vidéoconférence entre les équipes de spécialistes et les prestataires de soins primaires en temps réel, avec un apprentissage didactique pour les prestataires de première ligne.

Dans une étude du modèle SCAN-ECHO, 513 des 62 237 patients échantillonnés atteints de maladie chronique du foie ont bénéficié d'une téléconsultation/téléexpertise SCAN-ECHO pendant la période d'étude. Par rapport aux personnes n'ayant pas bénéficié de SCAN-ECHO, les personnes appariées ayant bénéficié d'une téléconsultation/téléexpertise avec SCAN-ECHO présentaient un risque de décès réduit (rapport de risque [HR] 0,54, IC à 95 % 0,36-0,81, p = 0,003), indépendamment des facteurs sociodémographiques et cliniques initiaux et du stade de la fibrose. Les auteurs de l’étude émettent l’hypothèse que ce résultat est dû à un taux plus élevé de surveillance des lésions variqueuses et hépatocellulaires dans la cohorte SCAN-ECHO. Les limites de l’étude étaient l’absence de randomisation et le fait que seule une gamme limitée de facteurs liés aux patients a été prise en compte, sans aucun facteur lié au niveau du prestataire de soins.

Cirrhose décompensée.

Une équipe universitaire a évalué l'utilisation des appels vocaux interactifs dans la prise en charge de la cirrhose décompensée.

Cent patients ont bénéficié d'appels vocaux interactifs hebdomadaires pendant 3 mois. Les patients entendaient des messages préenregistrés et répondaient à des questions sur leur téléphone à touches afin de recevoir une formation personnalisée à l'autogestion. Il leur était demandé de fournir des informations sur divers paramètres, notamment les symptômes liés à la cirrhose (par exemple, ictère, confusion, surcharge liquidienne, besoin de drainage abdominal pour ascite et les changements de traitement). Il leur était également demandé de se peser et de saisir ces données sur leur téléphone à touches chaque semaine.

56 patients (70 %) ont effectué plus de 80 % de leurs appels vocaux interactifs. Le faible nombre d'appels (auto déclaré) était associé à un risque accru de première admission à l'hôpital (HR 2,14, IC à 95 % 1,13–4,05, p = 0,02) et au taux d'admission à l'hôpital (HR 2,1, IC à 95 % 1,0–4,3, p = 0,048). Une variation de poids de 2,27 kg ou plus en une semaine était également associée à un taux accru d'admission à l'hôpital (HR 2,5, IC à 95 % 1,0–7,1, p = 0,045). Les limites de cette étude incluent le fait qu'elle a été menée dans un seul centre médical universitaire qui pourrait ne pas être généralisable à d'autres institutions, mais elle est néanmoins prometteuse.

Évaluation de la transplantation hépatique.

La télémédecine a également montré un rôle significatif chez les personnes atteintes de cirrhose avancée, candidates à une transplantation hépatique.

Une équipe a évalué l'utilisation du modèle SCAN-ECHO pour trier les patients candidats à une transplantation avant d'engager une investigation complète et de parcourir de longues distances jusqu'au centre de référence. Les auteurs ont montré que les patients triés avec SCAN-ECHO étaient plus susceptibles de ne pas être sélectionnés comme candidats à la transplantation au moment de l'orientation initiale. Ils étaient également moins susceptibles d'être jugés comme candidats inadaptés au moment de la fin du bilan de transplantation. Les auteurs ont conclu que ce programme pourrait réduire les évaluations de transplantation inutiles d'environ 60 %. Une limite de cette étude est qu'elle a utilisé la cohorte des anciens combattants, laquelle est principalement masculine et blanche non hispanique, ce qui pourrait ne pas être généralisable aux populations du monde réel.

Une autre équipe universitaire a analysé rétrospectivement des patients atteints de cirrhose avancée adressés pour une évaluation de transplantation, dont 232 ont bénéficié de la téléconsultation et 233 de soins standards. Les patients du groupe télémédecine se sont rendus à leur clinique locale pour un rendez-vous de téléconsultation avec un hépatologue spécialisé en transplantation, assistés par une infirmière technicienne agréée en télémédecine. Dans le groupe témoin, les patients ont eu une visite traditionnelle en présentiel.

La télémédecine (téléconsultation) a permis une orientation plus rapide vers l'évaluation (21,7 jours contre 79,5 jours, p < 0,01), une évaluation initiale plus rapide (22 jours contre 54 jours, p < 0,001) et un délai réduit d'inscription (139 jours contre 249 jours, p < 0,01) par rapport aux soins standards. Une limite de cette étude était que tous les patients inclus avant 2011 étaient évalués en présentiel et que tous les patients adressés après 2011, qui répondaient aux critères d'inclusion, étaient évalués par télémédecine. Ainsi, certaines améliorations constatées dans le groupe de télémédecine pourraient être dues aux progrès des soins

APPLICATIONS LOGICIELLES POUR TÉLÉPHONE MOBILE

Prédire et détecter les premiers signes de l'encéphalopathie hépatique

L'utilisation croissante des smartphones s'est accompagnée d'une augmentation du nombre d'applications de santé. 

Dans le cas de la cirrhose, l'une des applications les plus validées et testées est le test EncephalApp-Stroop, qui a démontré son rôle dans le diagnostic de l'encéphalopathie hépatique minimale avec une aire sous la courbe caractéristique d'exploitation du récepteur (AUROC) de 0,84 à 0,91. Les patients doivent effectuer plusieurs essais. L'état implique un stimulus neutre (trois symboles dièses, par exemple ###) présenté en rouge, bleu ou vert. Le patient doit sélectionner la bonne couleur sur son téléphone. En situation de mesure, l'application présente des stimuli incongrus, et le patient doit continuer à sélectionner la bonne couleur plutôt que celle associée au mot : par exemple, le mot ROUGE est affiché en bleu et la bonne réponse est bleue. 

Outre son rôle diagnostique, des données plus récentes suggèrent que le test peut prédire le risque d'une encéphalopathie hépatique sévère (dysfonctionnement cérébral plus marqué) et les hospitalisations associées, sur une période de 7 mois. Cependant, le test peut être long à réaliser, prenant 10 minutes ou plus, et les patients doivent être bien formés à son utilisation. Par conséquent, une version abrégée du test, QuickStroop, est en cours d'évaluation.

Plus récemment, un autre test appelé le CyberLiver-Animal Recognition Test (CL-ART) a été développé comme outil pour détecter et prédire l'encéphalopathie hépatique. Le test consiste à présenter aux participants une série d'images d'animaux avec des noms superposés, qui peuvent être identiques ou différents de l'image. Les participants doivent identifier correctement l'animal sur l'image ; par exemple, si une image d'un chien est présentée avec le mot chat dessus, la bonne réponse est "chien". Le test prend moins de 30 secondes. Avec ce test, il est possible de prédire les admissions liées à l'encéphalopathie hépatique sur une période de 6 mois, avec un retour d'expérience supérieur à celui d'EncephalApp et du score psychométrique d'encéphalopathie hépatique. La principale limite de l'étude était que les tests cognitifs n'étaient effectués qu'au départ.

Mesurer le poids dans le suivi ambulatoire de l'ascite

Une équipe américaine a évalué la faisabilité d'une application pour smartphone visant à faciliter la prise en charge ambulatoire de l'ascite. 25 patients ont reçu une balance connectée par Bluetooth qui transmettait les données de poids à une application pour smartphone, puis au dossier du patient. Les prestataires de soins ont répondu à 84 % des alertes de poids (variation de poids ≥ 2,27 kg en 1 semaine) et sont intervenus pour 57 % d'entre elles.

Une intervention pouvait consister à contacter le patient, à titrer les doses de diurétiques, à planifier des analyses de sang ou des rendez-vous cliniques et de paracentèse. Il est à noter que 60 % des patients ont choisi de prolonger l'intervention au-delà de la période d'étude de 30 jours. Les limites de cette étude étaient l'absence de groupe témoin et le fait que les patients ont signalé avoir rencontré un problème technique dans 16,5 % des jours de l'étude.

Une étude ultérieure d'analyse coût-efficacité menée par le même groupe d'auteurs américains à l'aide d'un modèle d'analyse décisionnelle a suggéré que le coût des soins standard pour 100 patients aux États-Unis souffrant d'ascite sur 6 mois était de 167 500 USD plus élevés que la télésurveillance au domicile. Ce sont des considérations importantes pour des services de santé de plus en plus limités en ressources financières.

Analyser la parole pour diagnostiquer une encéphalopathie hépatique

Cette même équipe américaine a également montré le rôle potentiel de la parole comme biomarqueur possible de l'encéphalopathie hépatique. Les auteurs ont montré chez ces patients une parole significativement plus lente (22 à 23 mots par minute, p = 0,01) et une durée de parole plus longue (0,09 seconde par mot, p = 0,01) chez des personnes ayant des scores neuropsychiatriques faibles et des antécédents d'encéphalopathie hépatique.

Cette technologie, qui impliquait l'extraction de variables de la parole à partir d'enregistrements audio, a également été évaluée à l'aide d'une application pour smartphone, montrant une bonne concordance de la parole enregistrée par les patients à domicile avec les enregistrements réalisés en milieu clinique, ainsi qu'une corrélation étroite entre l'énonciation de la parole et les tests psychométriques de l'encéphalopathie hépatique. Bien que la parole soit un biomarqueur potentiel, l'application est actuellement limitée à la langue anglaise et une validation supplémentaire est nécessaire.

Capture d'image par smartphone pour évaluer la bilirubinémie

Une application de capture d'images pour smartphone a également été testée chez des patients atteints de cirrhose décompensée. Un algorithme permettant d'établir la valeur de la couleur sclérale s'est avéré étroitement corrélé à la mesure sanguine de la bilirubine. Un tel outil pourrait être utilisé à distance pour établir la gravité de l'ictère et potentiellement servir d'indicateur d'une nouvelle décompensation de la cirrhose. Cependant, compte tenu de la petite taille de l'échantillon, des études complémentaires sont nécessaires.

Ces études mettent en évidence les différentes modalités qui pourraient jouer un rôle dans la détection précoce de complications spécifiques de la cirrhose et les pistes potentielles pour étendre les applications de santé numériques.

COMMENTAIRES. Nous avons signalé à plusieurs reprises sur ce site le formidable mouvement post pandémique, dans de nombreux pays à travers le monde, en faveur des parcours de soins hybrides alternant les soins distanciels et les soins présentiel (https://telemedaction.org/422021881/m-decine-hybride-au-21-me-si-cle), en particulier chez les patients atteints de maladies chroniques. Cette étude, consacrée au suivi des maladies chroniques du foie, l'illustre à nouveau.

Dans une première partie de l'étude, les auteurs montrent comment les pratiques de télémédecine (téléconsultation, téléexpertise) et les applis de santé numérique permettent une prise en charge à distance des patients atteints d'une cirrhose hépatique. On est bien entendu au début de ces nouveaux parcours de soins hybrides chez les patients atteints de maladies chroniques et la recherche clinique doit être poursuivie pour conforter les premiers résultats rapportés dans cette étude.

Indiscutablement, les bénéfices apparaissent déjà bien supérieurs aux éventuels risques encourus. On retiendra l'intérêt de la téléconsultation et de la téléexpertise pour prévenir et évaluer les risques d'hospitalisations et de réadmissions, les résultats prometteurs de SCAN-ECHO pour mieux reconnaître l'indication d'une transplantation hépatique. De même, des applis numériques installés sur les smartphones, souvent enrichis d'algorithmes de l'IA pour les alertes, contribuent à faire le diagnostic précoce d'une encéphalopathie hépatique avec une prédiction fiable à 6 mois, à mesurer le taux de bilirubinémie grâce à l'analyse pléthysmographique de la sclérotique de l’œil (corrélation avec le taux sanguin) (https://telemedaction.org/422016875/449376350), à suivre le poids des patients porteurs d'une ascite par une balance connectée afin de décider du moment de la paracentèse. Enfin, ces premières études suggèrent des réductions de coûts de santé liées à l'usage de la télémédecine, ainsi que des bénéfices pour l'environnement (réduction de l'empreinte carbone).

Dans le prochain billet, nous verrons si les patients participent et évaluent eux-mêmes l'efficacité de ces nouveaux parcours de soins numériques, et si leur bien-être est amélioré.

20 mai 2025