Mon espace santé peut-il contribuer à une prévention personnalisée des risques d'altération de la santé individuelle ?

On fait souvent le reproche à notre système de santé français de ne pas développer suffisamment la prévention. En 2018, les Pouvoirs publics publiaient une monographie sur les priorités de la prévention : "rester en bonne santé tout au long de sa vie". Et le Premier ministre de l'époque d'écrire : "la promotion de la santé et la prévention constituent le premier axe de la Stratégie nationale de santé 2018 – 2022 du Gouvernement. Notre pays connait en effet un retard en la matière. La mortalité évitable y est élevée. On meurt souvent trop jeune en France. Et une vraie politique de prévention permettrait de préserver près de 100 000 vies par an." (https://solidarites-sante.gouv.fr/IMG/pdf/180326-dossier_de_presse_priorite_prevention.pdf

La part des décès « évitables » dans la mortalité toutes causes est maximale chez les 25-44 ans (42 %). Le taux de décès « évitables » global est de 75,1/100 000. Il augmente fortement avec l'âge : pour les hommes, de 26,9/100 000 pour les moins de 25 ans à 320,9 entre 45 et 64 ans et pour les femmes de 8,9 à 74,0. Parmi les principales causes de décès évitables, on trouve le tabagisme (n°1), l'alcoolisme (n°2), l'inactivité physique et la sédentarité (n°3), la pollution de l'air, les accidents de la route, les chutes accidentelles, etc. Les activités de prévention doivent donc cibler en priorité les adultes âgés de 25-44 ans, en particulier les hommes dont un grand nombre déclare ne pas avoir encore de médecin de traitant ou ne pas le consulter régulièrement.  (https://drees.solidarites-sante.gouv.fr/sites/default/files/2021-01/Principales%20causes%20de%20d%C3%A9c%C3%A8s%20et%20de%20morbidite.pdf)

Les définitions de la santé

Pour l'Organisation mondiale de la santé (OMS) la santé est un état de complet bien-être physique, mental et social , et ne consiste pas seulement en une absence de maladie ou d'infirmité. En clair, la santé est prise en compte dans sa globalité. Elle est de plus en plus associée à la notion de bien-être.

En 1986, la Charte d'Ottawa définissait la santé comme la mesure dans laquelle un groupe ou un individu peut d'une part, réaliser ses ambitions et satisfaire ses besoins et, d'autre part évoluer avec le milieu ou s'adapter à celui-ci.

Le gouvernement du Québec précise les déterminants de la santé dans quatre champs : les caractéristiques individuelles (biologiques, génétiques, compétences personnelles et sociales, habitudes de vie et comportements, caractéristiques socio-économiques), les milieux de vie (familial, scolaire, travail, hébergement, communauté locale et voisinage), les systèmes (d'éducation, de santé et de services sociaux, d'aménagement du territoire, de soutien à l'emploi et solidarité sociale, etc.), le contexte global (politique et législatif, économique, démographique, social et culturel, scientifique et technologique, environnement naturel et écosystème). Tous ces déterminants contribuent à l'état de santé individuel (physique, mental, psychosocial) et au niveau populationnel. (https://publications.msss.gouv.qc.ca/msss/fichiers/2011/11-202-06.pdf)

En France, les autorités sanitaires (la Délégation du Numérique en santé ou DNS) s'interrogent sur le rôle que pourrait jouer désormais Mon espace santé (MES) dans des activités de prévention personnalisées. Un Comité Citoyen a été réuni par le ministère de la Santé pour recueillir son avis. Il lui a demandé de répondre à la question suivante : jusqu’où peut-on aller avec Mon espace santé pour personnaliser des conseils de prévention fondés sur les données personnelles de santé ? 

Dans ce billet, nous analysons comment MES, coffre-fort des données personnelles de santé de chaque citoyen, pourrait contribuer à une prévention personnalisée des risques d'altération de la santé, en particulier dans la population adulte âgée de 25-44 ans, la plus exposée à la mortalité évitable.

MES, coffre-fort des données personnelles de santé d'un citoyen, de quelles données est-il constitué ?

Dans le dossier "profil médical", on trouve les chapitres suivants : maladies et sujets de santé, traitements, hospitalisations et chirurgies, antécédents familiaux, allergies, vaccinations, habitudes de vie, mesures (tension artérielle, poids, taille, IMC, température, glycémie, fréquence cardiaque, etc. ), professionnels de santé, directives anticipées, l'histoire santé, les pièces administratives.

Les habitudes de vie (tabagisme, activité physique régulière), de même que les mesures (poids, taille, IMC, etc.) sont des données personnelles renseignées par l'usager lui-même avec l'aide éventuel d'un professionnel de santé. Un historique des mesures permet de suivre leur évolution par mois, par semestre et par an.

Toutes les données personnelles saisies par l'usager ou déposées dans le DMP par les professionnels et établissements de santé figurent dans un document de synthèse automatiquement générée où l'on trouve à côté des données administratives l'adresse de messagerie sécurisée santé personnalisée de l'usager, laquelle lui permet d'envoyer en toute confidentialité et sécurité ce document de synthèse à un professionnel de santé.

Quelles données personnelles de santé figurant dans MES pourraient faire l'objet de conseils de prévention ?

Le surpoids ou l'obésité (IMC > 30kg/m2) est automatiquement calculé après avoir renseigné la taille et le poids. C'est la donnée personnelle la plus sensible chez les citoyens, souvent traitée dans les médias et à l'origine d'un business très lucratif. Une aide pour contrôler un surpoids ou une obésité est attendue par de nombreux citoyens (47% de la population française est en surpoids ou obèse). L'obésité progresse régulièrement en France et touche en 2019 17,4% des femmes et 16,7% des hommes, ces derniers étant davantage sujets au surpoids (36,9%, contre 23,9% des femmes) (données Insee).

Les personnes obèses souffrent davantage de troubles mentaux que la population générale. L'obésité est souvent associée à des troubles du comportement alimentaire, à de l'anxiété, à des comportements addictifs (dont le tabagisme), à des troubles du déficit attentionnel, à des troubles cognitifs, des troubles bipolaires, la dépression.

Le surpoids génère aussi de l'hypertension artérielle, souvent méconnue de la personne elle-même lorsqu'elle ne consulte pas un médecin traitant. Cette méconnaissance peut conduire à des complications cardiovasculaires graves (AVC, cardiopathie). L'obésité chronique peut conduire au diabète de type 2 de l'adulte, responsable également de complications cardiovasculaires graves.

Le tabagisme a des effets néfastes sur le bien-être physique et mental. Il augmente le risque de maladies graves, en particulier les risques de cancers et de maladies cardiovasculaires.

L'inhalation de la fumée de cigarette contient de nombreux substances toxiques (les goudrons) qui s'attaquent au système respiratoire et qui se manifestent par davantage de maladies infectieuses (otites, sinusites, angines, bronchites, grippes, pneumonies), de maladies inflammatoires (bronchites chroniques, emphysème), de maladies allergiques (asthme et rhume des foins plus fréquents), de cancers (au niveau des lèvres, de la langue, de la gorge, des cordes vocales, de la trachée, des bronches, des poumons).

Le tabac accélère aussi le vieillissement de la peau, entraîne une baisse de la fertilité autant chez les hommes que chez les femmes, accélère l'apparition de la ménopause, modifie le transit intestinal, provoque des troubles du sommeil, entraine un déchaussement dentaire avec caries, gingivites, etc. L'arrêt du tabac peut entraîner une prise de poids importante lorsqu'il n'est pas accompagné.

La sédentarité et l'inactivité physique sont associées à plusieurs maladies chroniques, telles que les maladies cardiovasculaires, le syndrome métabolique, le diabète de type 2 et le cancer. Elles sont associées à un risque élevé de mortalité évitable.

Comment conduire une démarche de prévention personnalisée avec MES ?

MES est un service numérique public offert par l'Etat français à chaque citoyen qui l'accepte, afin de lui permettre d'être un acteur de sa santé, en ayant la totale maîtrise de ses propres données personnelles de santé dans le DMP (https://www.telemedaction.org/451198481).  Chaque citoyen dispose aussi dans MES d'une messagerie sécurisée en santé (MSS) qui lui permet de dialoguer en toute sécurité et de manière confidentielle avec les professionnels de santé qui le prennent en charge (https://www.telemedaction.org/450202746) (https://www.telemedaction.org/451406448). 

Comme pour tout service numérique en santé, la relation humaine en présentiel doit demeurer. Le service numérique vient en complément et non en substitution. MES peut venir compléter, voire intensifier, une prise en charge personnalisée en matière de prévention. Comme la HAS le rappelle dans ses recommandations en matière de télésanté, la connaissance préalable d'un patient est un indiscutable atout pour conduire ensuite une pratique médicale ou de soin à distance. Avec la participation active de l'usager à conduire sa propre santé, la relation traditionnelle d'un patient avec un professionnel de santé évolue au 21ème siècle (https://www.telemedaction.org/451741841).

Sur le plan pratico-pratique, comment les professionnels de santé impliqués dans des activités de prévention pourraient s'appuyer sur les données de MES ? 

Le médecin traitant ne peut pas tout faire. Il faut qu'il délègue, entre autres, les activités de prévention personnalisée à d'autres professionnels de santé qui travaillent au sein de l'équipe de soins qu'il coordonne. (https://www.lepoint.fr/invites-du-point/pour-en-finir-avec-le-medecin-a-tout-faire-01-11-2022-2496019_420.php). Nous illustrons cette nouvelle approche organisationnelle par deux cas d'usage qui s'appuieraient sur les données de MES.

L'accompagnement d'une perte de poids par un diététicien ou une diététicienne.

La rencontre préalable en présentiel est nécessaire car le professionnel de santé doit fait l'évaluation des pratiques alimentaires de la personne et connaître sa motivation à suivre les recommandations qui lui seront données. Un climat de confiance entre le patient et le professionnel de santé est fondamental.

Ensuite, avec l'accord du patient, les moyens numériques peuvent être utilisés en alternance avec des rencontres en présentiel dont la fréquence est déterminée au début de la prise en charge. MES est un moyen qui permet au patient d'échanger avec le diététicien ou la diététicienne. Il lui aura communiqué préalablement l'adresse de sa MSS qui figure dans le résumé médical. Le professionnel de santé communique également sa propre MSS au patient. Les échanges porteront sur de nombreux sujets liés au mode alimentaire personnel, ainsi qu'au type de pathologie associé à ce surpoids ou obésité (diabète, hypertension artérielle, etc.). Le patient peut transmettre régulièrement au professionnel de santé les courbes de poids spontanément créées dans MES. Le professionnel de santé peut également pratiquer le télésoin (https://www.telemedaction.org/422113393), s'il le juge pertinent pour le patient. (https://www.telemedaction.org/453270154)

Le modèle économique d'un tel accompagnement ne peut pour l'instant concerner, en attendant les conventions avec l'Assurance maladie pour les professionnels libéraux, que les diététiciens ou diététiciennes salarié(e)s d'un établissement de santé. Sur les 15 495 diététiciens ou diététiciennes recensé(e)s en France au 1er janvier 2022, 80% exercent leur métier au sein d'un établissement de santé public ou privé (https://solidarites-sante.gouv.fr/IMG/pdf/actions311_2.pdf).

La maladie chronique qu'est l'obésité est généralement prise en charge par les services d'endocrinologie et de nutrition des établissements de santé. Le suivi au domicile de ces patients est effectué par les équipes de diététiciens et nutritionnistes de l'établissement de santé, en accord avec le médecin traitant du patient. Il y a d'autres professionnels de santé impliqués dans le suivi d'un patient obèse (https://www.telemedaction.org/446931066). La mise en place d'un accompagnement par ces équipes nécessite l'implication des directions de l'informatique des établissements, lesquelles intégreront l'usage de la MSS des patients pourque l'accès à l'équipe des diététiciens soit simple, tout en étant sécurisée.

L'accompagnement d'une hypertension artérielle par un(e) IPA

L'hypertension artérielle est un facteur de risque de complications cardiovasculaires comme l'AVC ou une cardiopathie ischémique. Sa prévalence dans la population générale augmente avec les habitudes de vie du 21ème siècle, en particulier le surpoids et la consommation d'alcool. Elle accompagne et aggrave le diabète de type 2 ainsi que la maladie rénale chronique qu'elle précipite au stade 5 de la dialyse et de la transplantation lorsque l'hypertension n'est pas maîtrisée. Le contrôle d'une hypertension artérielle traitée est difficile à obtenir, car 25% des patients suivent mal leur traitement et 50% l'abandonnent au bout de deux ans (https://www.ameli.fr/medecin/exercice-liberal/memos/depistage-et-suivi-de-l-hypertension-arterielle). L'hypertension artérielle non traitée (30% des hypertendus) fait partie des causes de mortalité précoce évitables.

Certain(ne)s infirmier(ère)s en pratique avancée (IPA) sont spécialisé(e)s dans le suivi des patients atteints de maladies chroniques. L'IPA accompagne ces patients pour les aider à adhérer à leur traitement. L'organisation de cet accompagnement est nouvelle et s'inspire de l'expérience infirmière Asalée conduite depuis plus de 15 ans à l'initiative de médecins traitants (https://www.infirmiers.com/profession-infirmiere/cooperations-interprofessionnelles/dispositif-asalee-etude-pointe-cooperations-reussies-et-moins.html)

De plus en plus de médecins traitants délèguent aux IPA le suivi de leurs patients atteints de maladies chroniques stabilisées. Ils revoient en consultation présentielle ces patients au moins une fois par an ou à la demande de l'IPA. L'IPA contribue à la prévention des complications et à la compliance des patients à leur traitement. (https://www.actusoins.com/367743/en-essonne-des-ipa-et-des-medecins-traitants-alternent-leurs-passages-aupres-des-patients-ages.html)

L'IPA assure une relation humaine de confiance avec les patients qu'il (elle) a en charge par ses nombreuses rencontres au domicile. L'accompagnement des patients peut évoluer avec des moyens numériques comme MES et la pratique du télésoin, sans que la relation humaine en soit altérée.

Dans un protocole d'accompagnement auquel le patient donne son consentement, les valeurs de tension artérielle recueillies par automesure ou par une appli interopérable avec MES, à une fréquence préalablement déterminée avec l'IPA, sont adressées par MSS sous forme de courbes générées automatiquement dans la partie "Mesures" de MES et figurant dans le résumé transférable. Préalablement, le patient et l'IPA auront échangé leurs adresses de MSS pour réaliser ces échanges. Outre les échanges par MSS, l'IPA peut réaliser des télésoins s'ils sont jugés pertinents.

Comme cela est précisé dans le Code de la santé publique, l'IPA  est compétent pour conduire un entretien avec le patient qui lui est confié, effectuer une anamnèse de sa situation et procéder à son examen clinique. L'IPA réalise des activités d'éducation, de prévention et de dépistage. L'IPA peut interpréter des résultats d'examens et assurer une surveillance clinique. Dans son activité de prévention, l'IPA peut donc s'appuyer sur les données personnelles de santé qui figurent dans MES avec le consentement du patient.

Alors que le nombre d'IPA devait atteindre 3000 en 2022 et 5000 en 2024, on dénombre aujourd'hui 1700 IPA salariés d'établissement de santé et une centaine en exercice libéral. Pour ces dernières, l'avenant 9 de la Convention nationale infirmière a précisé le modèle économique de leur activité (https://www.telemedaction.org/453466513) Pour l'instant, les IPA sont essentiellement salarié(e)s des établissements et leur accompagnement de patients non hospitalisés rejoint le modèle décrit précédemment pour les diététiciens ou diététiciennes.

Bien d'autres cas d'usage de MES pour développer les activités de prévention pourraient être décrits. Ils se mettront en place à mesure que MES sera pleinement adopté par les citoyens et les professionnels de santé. Contrairement à certaines déclarations publiques, l'usage de MES est simple et agile. Sa montée en charge dans le population doit être accompagnée. L'information sur cette transformation numérique du système de santé est essentielle (https://www.telemedaction.org/453468967), de même que la formation ou l'assistance des personnes illectroniques (https://www.telemedaction.org/450497110)

En résumé, à la question posée au Comité Citoyen (jusqu’où peut-on aller avec Mon espace santé pour personnaliser des conseils de prévention fondés sur des données personnelles de santé ? ), les réponses nous semblent être les suivantes : 1) la relation humaine doit être maintenue et précéder tout programme de prévention qui s'appuierait sur les données personnelles de MES afin que le citoyen reçoive les conseils en pleine confiance avec le professionnel de santé qui assure l'accompagnement, 2) les moyens numériques viennent en appui et non en substitution de la relation humaine dans un programme de prévention, 3) les pratiques de soins pour les professionnels de santé qui ont en charge la prévention en santé évoluent avec l'usage des solutions numériques. L'impact de MES dans la prévention doit être évalué.

21 novembre 2022